Cardioloog? ‘Het voelde alsof het een keukenverkoper was’

In hoeverre zijn patiënten medisch benadeeld in het Isala Ziekenhuis in Zwolle, waar vijf cardiologen ervan worden verdacht te zijn omgekocht door een producent van pacemakers en implanteerbare defibrillatoren (ICD’s)?

Justitie denkt dat de cardiologen miljoenen euro’s hebben ontvangen, in ruil voor een voorkeursbehandeling voor de fabrikant. NRC onthulde dat het om het Duitse Biotronik ging. In Isala, zo bleek ook uit onderzoek van NRC, worden bovengemiddeld vaak en snel ICD’s geïmplanteerd. Het Zorginstituut stelde begin deze maand dat cardiologen in het algemeen sowieso te vaak en onnodig ICD’s implanteren.

De recente publicaties en onthullingen over deze affaire, te weten over de corruptie-affaire, de vastgoedbelangen van cardiologen en een interview met de bestuursvoorzitter van Isala, riepen veel reacties van patiënten op. NRC sprak met vier patiënten die vinden dat zij door Zwolse artsen ten onrechte een hartapparaat kregen opgedrongen. Betrokken artsen die verdachte zijn in het strafrechtelijk onderzoek, worden in de verhalen met initialen aangeduid.

---

Christa Neleman (46) IJsselmuiden

Christa nam deel aan een studie naar een experimentele pacemaker in het Isala Ziekenhuis. Toen die erin zat, vernam ze steeds minder van het Isala. Uit de krant moest ze vernemen dat haar arts plots weg was.

‘In maart 2015 kreeg ik een kastje onder mijn huid. Ik had eerder al klachten gehad. Dat kastje kon ik aanzetten en dat monitorde dan mijn hartslag.

In juli dat jaar ben ik ’s nachts platgegaan. Dat was in Italië. Ik heb daarna dat kastje aangezet, maar er verder niet aan gedacht. Het was heel warm, daar zou het wel door komen. Toen dat kastje in november 2015 werd uitgelezen, bleek dat die zomer mijn hartslag onder de dertig slagen per minuut was gezakt. Ik kreeg direct een cardioloog, dokter Peter Paul D., en het eerste wat die zei was: ‘Dat wordt een pacemaker.’ Ik was wel van slag, ik was nog jong.

Ik wilde niet meteen beslissen. Een paar dagen later was ik er weer met mijn man. Het was echt alsof we bij een keukenverkoper zaten. D. liet iets nieuws zien. Het heette de Nanostim, een draadloze minipacemaker. Ik mocht meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek, zei hij. Hij somde alle voordelen op: je bent nog zo jong en beweeglijk, een grote pacemaker ga je voelen, je hebt geen last van draadbreuk. Dat ding zou er ook zo weer uit kunnen. Dat moet nu nog maar blijken, maar oké. Ik voelde me bijna uitverkoren. Ik kreeg niks mee naar huis, behalve zo’n Nanostim.

Het ging heel snel. Al na twee dagen belde D. weer: hij had over negen dagen een gaatje. Op 4 december 2015 ging de pacemaker erin. Pas op die dag heb ik wat getekend. D. deed zelf de ingreep. Achter een raam stonden ineens vijf man van de fabrikant mee te kijken. Dat was me niet verteld, het maakte me nerveus.

Het implanteren deed pijn. Het ding gaat erin bij de lies en zo via de slagader naar het hart. Bij je keel moet-ie een draai maken, dat voelde heel vervelend. D. zei achteraf dat de mensen van de fabrikant me ook wel wat tenger vonden voor de ingreep, maar het was toch goed gegaan.

Christa was wat tenger voor de ingreep, vond de fabrikant achteraf

In het begin sprak ik D. nog vaak, maar die raakte na verloop van tijd uit beeld. Dan moest ik vragen om een afspraak met hem.

Er gebeurden telkens dingen. Eind 2016 hoorde ik dat er problemen waren met de batterij van de Nanostim. Vanaf dat moment moest ik vaker op controle: een keer per drie maanden in plaats van een keer per half jaar. In 2019 kreeg ik een oproep, heel dwingend: ik moest meteen een echo laten maken van mijn hart. Toen ik belde, konden ze er niks over zeggen, de echoscopist zei ook niks. Bij m’n volgende afspraak eiste ik wel uitleg van een arts. Toen ik die niet kreeg, ben ik bij de balie stennis gaan schoppen. Een piepjonge arts in opleiding heeft me daarna uitgelegd dat bij sommige mensen de hartklep beschadigd was, doordat de Nanostim er te hoog of te laag was ingezet, en dat wilden ze controleren. Bij mij zat hij goed. Fijn natuurlijk, maar ik vind het wel bizar dat ik om uitleg moest zeuren. Toen in 2017 bleek dat er een dopje van de pacemaker af kon vallen, die kon gaan rondzwerven door je hart, heb ik niks gehoord. Ik hoor er hier nu van jullie over.

Toen werd het nog stiller. Na vorig jaar maart hoorde ik niks meer van Isala. Ik ben zelf gaan bellen. Ik kon toen wel op controle komen, maar telkens kreeg ik geen arts te spreken. Ik moest in de krant lezen dat mijn eigen arts in juni was geschorst wegens een corruptie-onderzoek, en dat er allemaal gedoe was. Van Isala kreeg ik niks te horen, geen mail, geen brief, geen telefoontje. Niks over wie mijn nieuwe arts zou worden, niks over het onderzoek.

Je vertelt me nu hier dat de Nanostim die ik draag, nooit in deze vorm is goedgekeurd of op de markt is gekomen. Dat is me nooit verteld. Ik ben nooit op de hoogte gehouden van het verloop van de studie. Ik moet om mijn eigen controles vragen. Inmiddels overweeg ik om juridische stappen te nemen. Hoe langer ik erover nadenk, hoe bozer ik word.”

---

Hans van der Zijden (74) Hazerswoude

Zwolse artsen implanteerden 13 jaar geleden in Jakarta ineens een pacemaker van Biotronik bij Hans. Voor de zekerheid. Sindsdien hoorde hij niets meer van de artsen. Geen voorlichting, geen controle.

‘Bij een controle had mijn huisarts in Jakarta aan mijn pols gevoeld en een lichte hartritmestoornis opgemerkt. Dat was in 2010, ik woonde toen voor werk in Indonesië. Ik moest maar even langs de kliniek.

Ik ben naar de hartkliniek van het Cinere-ziekenhuis in Jakarta gegaan, waar op dat moment, zo werd mij verteld, ‘superspecialisten uit Zwolle’ op bezoek waren. De kliniek, zo begreep ik, werkte samen met Isala in Zwolle. Kort en goed, met een kastje werd die ritmestoornis vastgesteld, en de artsen uit Zwolle hebben toen bij mij een ablatie uitgevoerd. Dan branden ze met een laserstraal wat celletjes weg. Dat ging allemaal prima.

Direct daarna werd ik bij een gezelschap van drie Nederlandse cardiologen geroepen. Een van hen was dokter Harry, zo noem ik hem, Harry S. Ze zaten met bedrukte gezichten. Ze hadden collegiaal overleg gevoerd, en het zou toch verstandig zijn als ik een pacemaker kreeg. Het goede nieuws was: dat kon meteen de volgende dag al gebeuren. Waarom ik precies in aanmerking kwam, dat weet ik niet, nog steeds niet.

Ik kreeg direct een CT-scan, een hartfoto, weet ik wat. Maar na die onderzoeken drukte dokter Harry me juist op het hart dat mijn hart er heel goed uit zag. Die pacemaker was echt niet meer dan ‘een waakhond’, zei hij, dat woord herinner ik me nog goed. Ik vond dat raar, alsof hij zich bezwaard voelde. Waarom had ik dit dan nodig?

De pacemaker, van het merk Biotronik, ging er de volgende dag al in. Dat gebeurde door een Indonesische arts, met Nederlandse artsen erbij. Ik denk dat de pacemaker zelf ook uit Nederland kwam. Elke zes weken kwamen er dokters uit Zwolle naar Indonesië met een koffertje vol spulletjes, hadden ze me verteld. Ik heb dat van dat koffertje ook van andere Nederlanders gehoord die in Cinere een pacemaker kregen. Het was een soort rondreizend circus van dokter Harry. Ik kreeg ook een kaartje met mijn naam en het typenummer van mijn pacemaker erop. Op de achterkant staat gek genoeg Isala, daar ben ik nooit geweest.

Na de plaatsing heb ik nooit meer enige uitleg gekregen. De rekening is naar de verzekeraar gegaan, mijn werkgever heeft dat afgehandeld. Ik ben nooit op controle geweest. Ik kreeg geen voorlichting over waar ik rekening mee moest houden, het apparaat is nooit uitgelezen. Ik ben daarna naar Frankrijk verhuisd. Het ding zit er nu dertien jaar in, ik weet niet eens of de batterijen leeg zijn. Ik heb kort na de operatie nog wel aan een Nederlandse verpleegkundige van de hartkliniek in Jakarta gevraagd of de pacemaker echt nodig was, zo wantrouwig was ik, maar die kon niks zeggen.

Ik moet nu zelf ergens een controle gaan regelen. Maar ik schaam me voor hoe het is gegaan. Ik ben een volwassen man, ik had een goede baan, altijd kritisch op van alles. Hoezo heb ik me zonder goede uitleg zo’n ding laten aanpraten door een paar artsen? Ik wil er gewoon niet meer aan denken. Op een luchthaven moet je bij de security zeggen dat je een pacemaker hebt. Dat vind ik zo confronterend dat ik ook niet meer vlieg.

Ik had het allemaal diep weggestopt. Totdat ik in NRC stukken las over het corruptieonderzoek in Isala, met dokter Harry en andere cardiologen. Toen dacht ik: potdomme. De snelheid waarmee is besloten, het gebrek aan uitleg, het feit dat ik daarvoor nooit klachten had en altijd heb kunnen sporten. Het klopt gewoon niet.”

---

Man (58) Deventer

De patiënt uit Deventer (naam bekend bij redactie) werd zomaar door een arts van Isala benaderd, waar hij niet onder behandeling stond. Was een ICD te rechtvaardigen? Dat wilde de Zwolse arts graag.

‘De brief kwam echt uit het niets. Ik had al eerder te horen gekregen dat ik geen implanteerbare defibrillator hoefde. Maar nu kwam er in maart vorig jaar ineens een uitnodiging van het Isala ziekenhuis in Zwolle om te praten over een ICD, ondertekend door dokter Peter Paul D., cardioloog en ritmespecialist. Dat is niet mijn eigen cardioloog. Ik ben niet eens onder behandeling in Zwolle.

Ik ben 58 jaar. Ik heb al eens een stil infarct gehad. Maar ik kon lekker blijven sporten, bleek na een bezoek aan een sportarts, mits niet te intensief. Bètablokkers wilde ik niet, want ik voelde me daar niet goed bij. Ik slik sindsdien wel een paar andere medicijnen.

In januari 2021 werd ik ’s nachts benauwd wakker. Pas na een minuut angstig hyperventileren had ik weer het gevoel dat ik zuurstof kreeg. De ambulance constateerde ventrikeltachycardie, dan slaan je hartkamers veel te snel. In het ziekenhuis van Deventer ben ik flauwgevallen en hebben ze me met een schok bijgebracht en mijn hartritme gereset. Ik bleek een vernauwing in de kransslagader te hebben, waarvoor ik een paar dagen later in het hartcentrum van Isala in Zwolle een stent kreeg.

Twee maanden later kreeg ik ineens een uitnodiging van dokter D. om te komen praten over het plaatsen van een ICD in het kader van ‘secundaire preventie’

Man (58)

Toen ik werd ontslagen, hoorde ik van mijn cardioloog in het Deventer Ziekenhuis dat ik geen ICD zou krijgen. Mocht de ritmestoornis nog een keer voorvallen, zo was de redenering, dan had ik tijd genoeg om te bellen, en het was niet te zeggen waardoor die stoornis precies kwam.

Ik pakte mijn leventje weer op, in het volste vertrouwen dat dit kon. Maar twee maanden later, in maart, kreeg ik dus ineens een uitnodiging van dokter D. om te komen praten over het plaatsen van een ICD in het kader van ‘secundaire preventie’. Hij had ‘persoonlijk een sterke voorkeur’ voor een ICD, stond in de brief.

Ik was heel verbaasd over die brief. Ik heb het aan mijn eigen dokter in Deventer gevraagd. Die vond het ook ongebruikelijk. Maar nadat hij had overlegd met de artsen in Isala kon hij toch achter de beslissing staan.

Het was allemaal heel gek. Ik had al eerder te horen gekregen dat het niet hoefde. En ICD’s hebben grote nadelen. Je kunt bloedingen, infecties of een klaplong bij het implanteren krijgen, het apparaat kan onbedoeld een schok geven, je moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controle, het ding moet na 6 à 7 jaar vervangen worden, je zit met rijbewijsbeperkingen, leefstijlbeperkingen – het is allemaal niet niks. En ook blijkt uit onderzoek dat ze op het kritieke moment vaak helemaal niet hun werk doen.

Na lang wikken en wegen heb ik besloten het niet te doen. Ik voel me nu weer redelijk goed. Ik vind kwaliteit veel belangrijker dan de duur van het leven.”

---

Diana Pluijgers (63) Kampen

Diana Pluijgers: „Over een paar weken moet alles er weer uit.” Foto Mona van den Berg

In het Zwolse Isala voelde zij zich onder druk gezet een ICD van Biotronik te laten implanteren. Artsen in Amsterdam vinden het apparaat voor haar zinloos en gaan hem er weer uit halen.

‘Het begon in 2017, toen mijn zoon een hartstilstand kreeg. Dat had een genetische oorzaak, dat bleek uit onderzoek in wat toen het AMC in Amsterdam heette. Hij kreeg een ICD. Ik heb mezelf toen ook laten onderzoeken. In het Isala in Zwolle, want dat is dichtbij. Ik blijk ook dat syndroom te hebben, het Brugada-syndroom, maar in lichtere vorm.

Mijn cardioloog in het Isala had mij gezegd: een ICD is in jouw geval niet nodig. Je valt niet binnen de Europese richtlijnen en het heeft ook nadelen. Ik ben heel tenger, ik zou er veel last van krijgen. Het is best een grote kast. Ik kreeg wel een monitor, zodat mijn hartritme in de gaten kon worden gehouden op afstand.

In 2019 kreeg ik een hartstilstand, die werd vastgelegd door dat kastje. Die staat in verbinding met het ziekenhuis, en dan bellen ze. Toen kwam de politie nog aan de deur, omdat ik m’n telefoon op stil had staan. De politie zei: iemand hier heeft een hartstilstand gehad van 19 seconden. Het was een absurde situatie. Mijn man zat in z’n badjas aan de koffie, en ze kwamen pas na anderhalf uur, ik heb daar later wel om gelachen met mijn cardioloog. Volgens hem hoefde ik echt geen ICD, het was geen aanval door Brugada geweest. Hij liet het me ook zien op de monitor. En hij grapte: „De messen zijn geslepen, maar ik heb ze tegengehouden.”

In juni vorig jaar, in het pinksterweekend, kreeg ik weer een hartstilstand. Nu van 58 seconden. Ik zou op vakantie gaan, maar ik moest in het Isala blijven. Er werd een echo gemaakt van mijn hart. Om 10 uur ’s ochtends zei een zaalarts: ‘Er is overlegd, u moet een ICD, met het oog op een toekomstige Brugada-aanval.’ Het overviel me, want ik had nog de woorden van mijn eigen cardioloog in mijn hoofd. Ik zei: ‘Ik ga hier geen ja op zeggen.’ Je merkte gewoon dat dit me niet in dank werd afgenomen, ik zag de blikken naar elkaar. ‘Dan gaat uw verblijf wat langer duren’, zeiden ze. Om vijf uur stonden ze er weer, of ik al beslist had. Toen zei ik wederom, dat ik mijn eigen cardioloog wilde zien. Ik vond het raar dat-ie niet langskwam. Op woensdagochtend zeiden ze dat ze via de mail contact hadden gehad met hem. Hij had gezegd dat omdat het nu 58 seconden had geduurd, het toch wenselijk was om de ICD te plaatsen.

Ik zei: ‘Ik ga hier geen ja op zeggen.’ Je merkte gewoon dat dit me niet in dank werd afgenomen, ik zag de blikken naar elkaar

Diana Pluijgers

Ik ben overstag gegaan, ook onder druk van de familie. Op 9 juni is de ICD geplaatst, ik kreeg een Biotronik. Het plaatsen deed veel pijn, en ik ben niet kleinzerig.

Op 1 juli vertrok mijn cardioloog uit Isala. Ik ben toen overgestapt naar het Amsterdam UMC. Die arts daar vroeg wat ik ervan vond. Ik zei dat ik me niet gehoord voelde en nu een kast had waar ik niet op zat te wachten. Toen zei hij: ik denk niet dat het ons beleid was geweest om de ICD te plaatsen.

Uit het onderzoek dat ze in Amsterdam deden, bleek ook dat de hartstilstanden nooit door Brugada kwamen, maar doordat mijn bloeddruk soms heel hard zakt. Een pacemaker en ICD hebben dus geen zin. Ik moet meer water drinken en niet stressen. Nu moet over een paar weken alles eruit, voordat de boel ingekapseld raakt.

Ik weet niet wat ik ermee moet. Het is zo’n gedoe geweest. Ik heb na de plaatsing een half jaar in de ziektewet gezeten, ik heb moeten revalideren, ik ben vroeger gestopt met werken, ik moest een aangepast rijbewijs aanvragen. Ik merk nu na al die verhalen over Isala dat ik steeds bozer word. Ik wil wel stappen ondernemen, maar ik weet niet welke. Ik weet niet eens of er een meldpunt is.