Tom Klaassen belandde in een ‘zorgvacuüm’ en stierf terwijl nog overlegd werd wie hem moest helpen

In januari 2019 krijgt Tom Klaassen te horen dat zijn behandeling wordt gestaakt. Hij is dan 40 jaar oud. Ooit was hij een goed verdienende, hoogopgeleide ict-ondernemer, nu wordt hij al jaren af en aan behandeld voor zijn psychiatrische problemen en drankverslaving. De psychiater van het Jellinek Outreachend Team (JOT) vertelt aan Klaassen en zijn familie dat „de behandelopties zijn uitgeput”, omdat hij zich niet aan de afspraken houdt. Klaassen verzoekt zelf, uit zelfbescherming, om een rechterlijke machtiging zodat hij desnoods tegen zijn wil doorbehandeld kan worden, maar die wordt geweigerd.

Een half jaar later gaat het zo slecht met Klaassen dat de rechter alsnog een crisismaatregel oplegt: hij wordt gedwongen opgenomen. Die periode gaat over in een vrijwillige opname, want hij wil nog steeds behandeld worden. Dit keer belandt hij niet bij het JOT – dat hem ‘uitbehandeld’ verklaarde – maar bij een andere Jellinek-locatie, aan de Jacob Obrechtstraat, vlakbij het Vondelpark in Amsterdam. Hier zijn ze gespecialiseerd in de behandeling van mensen die naast een verslaving ook met andere psychische ziektes kampen.

Het gaat goed tijdens de vijf weken dat hij daar zit, schrijven zijn begeleiders in zijn dossier. Klaassen „stelt zich […] coöperatief op en komt afspraken na.” Half oktober stuurt de kliniek hem naar huis om de behandeling ‘ambulant’ te vervolgen. Dat betekent dat hij zelf, op afspraak, naar de kliniek moet komen.

Vrijwel meteen gaat het mis. Hij begint weer te drinken.

Tom Klaassen hoort bij een groep van naar schatting drie- à vijfhonderd personen in de regio Amsterdam – hoeveel het er landelijk zijn, is niet bekend: mensen die net als Tom Klaassen een dubbele diagnose kregen. Ze zijn verslaafd én hebben psychiatrische klachten, zoals psychoses, trauma’s, depressie, zwakbegaafdheid of een persoonlijkheidsstoornis.

Over deze groep verscheen vorig jaar een vertrouwelijk rapport, in handen van NRC. Het is opgesteld door GGD-programma-manager René Zegerius en Jeroen Zoeteman, directeur van de crisisdienst. Die dienst is net als de twee Jellinek-afdelingen deel van ggz-instelling Arkin. Bij periodiek overleg tussen de GGD, de crisisdienst, de politie en de ambulancedienst, zagen ze verslaafde cliënten met complexe psychiatrische problematiek steeds vaker tussen wal en schip vallen. De casus van Tom Klaassen was voor Zoeteman en Zegerius, beiden jarenlang werkzaam in dit veld, mede de aanleiding voor hun onderzoek. Ze interviewden „alle relevante partners uit de praktijk van zorg, politie en wetenschap”, schrijven ze. Ze kregen ook inzicht in de „registratiesystemen” van betrokken organisaties voor wat ze hun ‘quick-scan’ noemen.

De groep die centraal staat in het rapport zijn mensen die „thuis verloederen”, die dakloos zijn en met „veelal kleine vergrijpen” overlast veroorzaken, soms „met het doel een nacht in de cel” te kunnen doorbrengen. Een deel komt uit Oost-Europa en is hier dakloos geraakt. Anderen leven al jaren „illegaal” in de regio Amsterdam. Velen zijn niet of nauwelijks bereikbaar voor zorginstellingen. Niet zelden sterven ze anoniem. In die zin was Klaassen een atypisch voorbeeld: hij was verzekerd en had naasten die betrokken waren en de instanties konden waarschuwen.

Uitgeklede zorg

Wat voor iedereen in deze groep geldt, is dat de complexe combinatie van zorg die ze nodig hebben, niet of nauwelijks wordt aangeboden. Het zijn mensen die „teloorgaan of een mensonterend bestaan leiden”, schrijven Zegerius en Zoeteman. En „niemand voelt zich verantwoordelijk”.

Dat zorgtekort is onlosmakelijk verbonden met de decentralisatie van de zorg voor (onder meer) langdurig zieken, waardoor gemeenten er zelf voor verantwoordelijk werden, en met de bezuinigingen van de laatste jaren. NRC schreef eerder over soms fatale gevolgen van dat beleid. Zegerius en Zoeteman geven in hun quick-scan een opsomming van het verschraalde zorgaanbod in de praktijk. Noodzakelijke voorzieningen zijn verdwenen, zoals opvangplekken „voor ontgifting” en „langdurige bedden” waar ze gedwongen opgenomen konden worden, en plekken waar ze een nachtje hun roes konden uitslapen. Ook verdwenen zijn plekken „voor mensen met een combinatie van verslaving en psychiatrie”, net als „pensions voor alcoholisten”. De dagbesteding werd uitgekleed „en ook de blik meerdere jaren vooruit lijkt te zijn verdwenen.” Bovendien is de hulp verschraald door mensen hun eigen probleem te laten oplossen terwijl ze daar niet toe in staat zijn: „De focus ligt op zelfregie, maar dat is niet voor iedere doelgroep in ieder stadium passend”.

Alle geïnterviewden „herkennen het beeld” dat voor deze groep een passend aanbod ontbreekt. Dat komt, staat in het rapport, doordat de zorg beperkt blijft tot het ingrijpen bij medische noodsituaties. „Hoewel de doelgroep behoefte heeft aan langdurige ondersteuning, is er geen vervolgzorg.”

Wat moet en wat kán de zorg met deze patiënten?

De quick-scan somt niet alleen de problemen op. Het afsluitend hoofdstuk heet „aangrijpingspunten voor oplossingen” die nodig zijn voor een „werkzame aanpak”. Dat zijn ten eerste voor de hand liggende aanbevelingen: het herstellen van de eerder wegbezuinigde of anderszins verdwenen voorzieningen, langdurige opnamemogelijkheden, betere samenwerking van betrokken instellingen, meer inzet van medische expertise, minder nadruk op verplicht afkicken en meer op het welzijn van de patiënt, meer ‘bemoeizorg’: „Maatschappelijk werk, verslavingsartsen en psychiaters, die een lange adem hebben en daarmee ruimte om mensen te verleiden. Zorg die vasthoudt, een oogje in het zeil houdt, een vinger aan de pols.”

Maar ten slotte schrijven ze in de reeks met „gewenste oplossingen” een opmerkelijke: palliatieve zorg. Meerdere voor het onderzoek geïnterviewde professionals benoemden volgens de auteurs „de behoefte aan een vorm van palliatieve zorg voor de doelgroep die niets anders meer wil en zichzelf dooddrinkt”.

Hier wordt palliatieve behandeling voorgesteld als praktische oplossing voor de ernstige tekorten van het zorgsysteem; niet omdat met de patiënten is overeengekomen dat het de beste oplossing is voor hun situatie.

Palliatieve zorg is niet gericht op genezing maar uitsluitend nog op verzachting van de omstandigheden op weg naar de (uiteindelijke) dood. Zo’n behandeling ligt voor de hand als de patiënt kanker heeft en er geen behandelopties meer zijn. Maar hoe zit dat bij iemand met een complexe psychiatrische stoornis? Kan zo iemand ‘uitbehandeld’ zijn, en wie stelt dat vast? Wat als de patiënt er zelf anders over denkt, of niet voldoende toerekeningsvatbaar is om er überhaupt over te kunnen beslissen? Kan palliatieve zorg eenzijdig worden opgelegd, zelfs als vaststaat dat het zorgsysteem tekortschiet in alles wat noodzakelijk is voor zorgvuldige palliatieve begeleiding: samenwerking, expertise, middelen, aandacht voor de patiënt?

Nadat hij weer naar huis is gestuurd en daar is vervallen in zijn drankverslaving, zien de Jellinek-behandelaars Tom Klaassen niet meer. Ze zoeken hem niet thuis op en hij reageert niet op contactpogingen. Hij is, in hulpverlenersjargon, een ‘zorgmijder’.

Behandelaars bij het Jellinek spreken in die periode wel óver hem, maar niet mét hem. Alleen de crisisdienst gaat twee keer langs, maar ziet geen noodzaak voor spoedopname.

Lees ook K. was te gevaarlijk voor opname, dus lieten ze hem gaan

Klaassen is in het verleden behandeld door de twee Jellinek-instellingen, en nu is de crisisdienst eveneens permanent in het overleg betrokken. De drie instellingen, allen onderdeel van ggz-organisatie Arkin, schuiven het dossier naar elkaar toe. Niemand neemt een beslissing over de patiënt. De crisisdienst vindt dat de Jellinek-locatie aan de Jacob Obrechtstraat, waar hij het laatst opgenomen was, een beslissing over hem moet nemen. Daar willen ze juist dat de crisisdienst een beslissing neemt over een nieuwe gedwongen opname. De Jellinekafdeling die hem aan het begin van het jaar uitbehandeld verklaarde, trekt zijn handen er vanaf.

Zwaar onder invloed

Uit het medisch dossier blijkt dat Tom Klaassen op meerdere momenten geen zorg kreeg van zijn behandelaars bij Arkin, terwijl andere artsen daar wel om vroegen. Op 24 oktober 2019 bijvoorbeeld: dan treft een gealarmeerde huisarts hem thuis in bed, zwaar onder invloed, er ligt braaksel op de vloer. De huisarts probeert de zorg op te schalen. „De crisisdienst is betrokken”, noteert hij in zijn logboek. Hij schrijft erbij dat hij de crisisdienst heeft verzocht „voorlopig dagelijks” langs te gaan. Dat gebeurt niet. Meerdere keren loopt Klaassen verward en naakt over straat. Hij belandt in een politiecel na het stelen van een blikje drinken. Zijn zus doet steeds wanhopiger pogingen de Jellinek-instelling die hem als laatst intern behandelde tot een nieuwe gedwongen opname te bewegen, maar ook dat gebeurt niet.

Op maandagochtend 28 oktober, vier dagen na het bezoek van de huisarts, wordt die tijdens een van de vele belrondes uitgenodigd voor een ‘zorgconferentie’: een overleg met alle betrokkenen, gepland voor een week later, waar opnieuw de optie besproken zal worden om Klaassen gedwongen op te nemen. De huisarts noteert in zijn aantekeningen als onderwerp voor die zorgconferentie: „Bespreken richting palliatief te gaan.” Dat was op dat moment dus nog geen voldongen feit, laat staan dat het een met Klaassen overlegd zorgtraject was.

Meermaals loopt Klaassen naakt en verward over straat

Die avond belandt Klaassen dronken bij de spoedeisende hulp. De dienstdoende arts belt ’s nachts met de crisisdienst. Maar als die niemand stuurt, kan de arts niets anders dan Klaassen weer naar huis laten gaan. Zijn zus probeert het de volgende ochtend voor de zoveelste keer: ze belt de huisarts, die belt de crisisdienst. In zijn logboek noteert de huisarts: „Zij kunnen er niets mee, en zeggen dat ik als huisarts ook niets kan of moet, alleen als hij zich tot ons zou wenden.” Vermoedens dat Klaassen suïcidaal is, zijn er niet. Integendeel, blijkt uit de aantekeningen van de huisarts: „[De crisisdienst heeft] hem al nuchter beoordeeld en hij wil leven.”

In een interne reconstructie noemt Arkin het een „zorgvacuüm” waar Klaassen in is beland. Het is het gat waarin mensen aan hun lot worden overgelaten, zoals de ‘quick-scan’ van Zegerius en Zoeteman beschrijft. Dit is waar het door bezuinigingen uitgeholde zorgsysteem geen bescherming meer biedt. Dit is waar patiënten buiten het zicht van instanties verloederen, geïsoleerd door hun verslaving. Maar wat hier óók gebeurt, is dat de patiënt, zonder dat die er weet van heeft, wordt gemarkeerd als ‘uitbehandeld’ of ‘geïndiceerd voor palliatieve zorg’.

Is palliatieve zorg, een van de „gewenste oplossingen” uit het rapport, zónder verzoek van de patiënt zelf, een ethisch hellend vlak waar je ver weg van moet blijven? Of is het onvermijdelijk in het huidige zorgsysteem dat deze mensen niet kan redden?

Volgens de auteurs van het rapport zou palliatieve zorg kunnen worden georganiseerd in samenwerking met huisartsen – waaraan ze toevoegen, zonder verdere toelichting: „Hierin ook begeleiding bij de euthanasiewens, zeker als er ook Korsakov speelt”.

Kwetsbaarsten van de kwetsbaren

Het is een „rare en onverstandige paragraaf over palliatieve zorg in een verhaal over tekort aan zorgaanbod”, zegt Erwin Kompanje, universitair hoofddocent klinische ethiek bij het Erasmus Medisch Centrum. „Zeker als er in een los zinnetje ook nog over de begeleiding bij euthanasie wordt gesproken. Dan betreed je echt een heel ander terrein, niet alleen ethisch, ook juridisch”.

Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, gaat nog een stap verder: „Verzoeken voor euthanasie bij verslaving worden alleen in zeer uitzonderlijke situaties gehonoreerd. Er is veel meer nodig om te voldoen aan het criterium van ondraaglijk lijden.”

In theorie lijkt het overzichtelijk. Voor iemand met ernstige psychische problemen, zonder uitzicht op genezing, die al jaren bezig is zichzelf dood te drinken, kán palliatieve zorg de beste behandeling zijn. Maar zonder overleg met de patiënt besluiten dat genezing niet meer mogelijk is, mede ingegeven door de tekortkomingen van het zorgsysteem, dat kan niet, zegt Buijsen: „Die mensen kun je niet eenzijdig aanwijzen als uitbehandeld. Voor dit soort problematiek, waarbij mensen zijn aangewezen op de ggz, gaat palliatieve zorg als opgelegde oplossing echt te ver. We zijn geneigd te denken dat verslaving een gevolg is van de keuzes die iemand maakt. Dat is niet zo, maar moreel is het veel makkelijker om het daarmee af te doen.”

De titel van het rapport is Chronische verslaafden – in beeld vanwege overlast en verloedering en niet gemotiveerd voor zorg. Daaruit spreekt dat patiënten niet alleen slachtoffer van een zorgtekort zijn, maar ook een probleem vormen: ze veroorzaken overlast voor de samenleving en voor zorgverleners. Ethicus Kompanje: „Maar dat ontslaat de hulpverleners niet van de plicht tot het verlenen van zorg. Je moet zorg verlenen. Je kan niet zeggen: er is geen indicatie meer tot genezende zorg, we doen niets meer. Ook als palliatieve zorg nog de enige mogelijkheid is, moet die wel gegeven worden, en besproken worden met de cliënt of de wettig vertegenwoordiger.”

Het rapport is anderhalf jaar oud, het probleem is ongewijzigd actueel, blijkt uit interne stukken van Arkin. Binnen de groep zijn er wel opvallende veranderingen. In 2022 is bijvoorbeeld het aantal „onverzekerden/ongedocumenteerden, vaak ook zonder vaste verblijfplaats” twintig keer zo groot geworden. Vijf jaar geleden waren er vijf van zulke patiënten bij Arkin, tegen „ca. 100 in het afgelopen jaar.”

Gezondheidsrechtjurist Buijsen: „Dit gaan om de kwetsbaarsten onder de kwetsbaren, juist omdat ze niet in staat zijn hun eigen belangen te behartigen. Ze hebben niks, ze zorgen voor overlast en de zorg die ze nodig hebben is vreselijk arbeids- en kapitaal-intensief. Die vallen overboord. Het is helaas typisch voor de gang van zaken in Nederland op dit moment.”

Deze patiënten verdwijnen vaak letterlijk uit het zicht. De quick-scan stelt vast dat in 2020 bij het ‘outreachend team’ van Jellinek zeshonderd mensen werden uitgeschreven. „We hebben geen informatie over de reden van de uitschrijving”, aldus de rapporteurs.

Zorgvacuüm

Op 1 november 2019, ruim twee weken na het einde van zijn opname in de kliniek, is er een zoveelste belronde over Tom Klaassen. De ene tak van Jellinek, het JOT, zegt niet meer over zijn zaak te gaan sinds ze hem ‘uitbehandeld’ hebben verklaard. De andere tak, die hem drie weken eerder nog intern had en hem daarna naar huis stuurde om hem ambulant te behandelen, wil dat de crisisdienst van Arkin nog eens nagaat of er niet toch weer een rechterlijke machtiging voor verplichte opname moet komen. De crisisdienst zegt: we weten allemaal hoe Klaassen eraan toe is, jullie moeten zelf maar een besluit nemen. Het is wachten op de geplande ‘zorgconferentie’, een week later, waar met alle betrokkenen opnieuw de mogelijkheid van gedwongen opname besproken zal worden. In het ‘zorgvacuüm’ wijst iedereen naar elkaar.

Palliatieve zorg als opgelegde oplossing gaat echt te verMartin Buijsenhoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

Wat niemand weet, is dat Tom Klaassen dan al minstens een dag dood in zijn bed ligt.

Medisch ethicus Erwin Kompanje wil niet op de concrete casus ingaan, maar benadrukt dat palliatieve zorg nooit zonder overleg met de patiënt plaats kan vinden. „Je kan niet zonder een officiële verklaring van onvermogen en zonder wettige vertegenwoordiger iemand eenzijdig uitbehandeld verklaren. En ook niet zonder instemming met palliatieve zorg beginnen. Een behandeling is een overeenkomst. Als je zegt: we kunnen niks meer voor je doen, dan komt de volgende fase. Dat kan palliatieve zorg zijn. Dan ga je een behandelplan opstellen, mét de patiënt.”

‘Uitbehandeld’

Twee toezichthoudende instanties – de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en de medische geschillencommissie – concluderen later, na onderzoek naar de dood van Tom Klaassen, dat zorginstelling Arkin (waar de crisisdienst en de twee Jellinek-afdelingen onder vallen) niets te verwijten valt. Dat oordeel baseren ze op de aanname dat Klaassen behoort tot de groep patiënten „met ernstige verslavingsproblematiek die uitbehandeld zijn” en dat „palliatieve zorg geïndiceerd is”, zoals de geschillencommissie in het eindoordeel vaststelde.

Klopt dat wel? Op papier heette Klaassen misschien ‘uitbehandeld’, in de praktijk was hij weer in behandeling genomen. Niet alleen was er de gedwongen opname en de ‘detox’, aansluitend ging het via vrijwillige opname over in een behandeling van zijn psychische klachten.

Ook de palliatieve zorg bestond alleen op papier. In zijn laatste dagen werd Klaassen niet meer opgezocht door hulpverleners. Hij was ‘uitbehandeld’ volgens de ene instelling – en dus op papier geïndiceerd voor palliatieve zorg.

Het grootste probleem: Klaassen wist zelf van niets, blijkt uit stukken van de zorginstelling en uit zijn medisch dossier. Uit de aantekeningen van de huisarts blijkt dat het besluit om een palliatief zorgtraject in te zetten pas werd genomen toen Klaassen al niet meer aanspreekbaar was – buiten hem om dus.

Hij stierf alleen, bloedspugend, in een zwaar vervuild bed.

De inspectie en de geschillencommissie uitten in hun beider eindoordeel wel kritiek op het zorgsysteem waarbinnen de behandelaars werken. De inspectie formuleert „aandachtspunten” over „de afstemming tussen onderlinge afdelingen” van Arkin. De geschillencommissie, die in januari 2022 tot een eindoordeel komt, stelt vast: „Voor patiënten met een ernstige verslavingsproblematiek die uitbehandeld zijn, bestaan onvoldoende mogelijkheden.”

„Gezondheidszorg is wat mij betreft in de eerste plaats een mensenrechtenkwestie”, zegt hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen. „Het voorzieningenpeil van de zorg mag niet omlaag – de Nederlandse staat is via internationale verdragen verplicht dat niveau minstens gelijk te houden. Maar het is wel degelijk teruggelopen.” Buijsen ziet dat gezondheidszorg – en ook noodzakelijke zorg – een „schaars goed” wordt, „maar dat wil niet zeggen dat je het niet rechtvaardig kunt verdelen. In Nederland zijn we heel goed in het benoemen wat we wél financieren, maar de vraag die niemand hardop durft te beantwoorden, is: wie gaat welke zorg níét krijgen? En dan is het politiek heel opportuun om de zorg weg te halen bij mensen die zich niet kunnen verzetten. Daarop kun je bezuinigen zonder dat het al te zeer opvalt. Dat is zeer kwalijk.”

Er kwamen verschillende vervolgdocumenten naar aanleiding van de ‘quick-scan’, met aangekondigde werkgroepen, pilots en een te ontwikkelen ‘module’, maar tot structurele oplossingen heeft dat nog niet geleid, bevestigt Arkin. De organisatie wil niets zeggen over de casus van Klaassen of de inhoud van de interne stukken.

Lakmoesproef

Volgens Kompanje tonen de rapporten dat de overheid al jaren niet in staat is een basale verantwoordelijkheid te dragen. „Hier wordt steeds opnieuw vastgesteld dat voor een hele groep niet aan de zorgplicht wordt voldaan.”

Het is een „lakmoesproef”, zegt hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen. „Als je deze mensen niet kunt geven wat ze nodig hebben, dan is het tekenend voor dit systeem. Ze worden met eufemismen en beleidstaal op een heel cynische manier afgeschreven.”

Waarom werd Tom Klaassen niet gedwongen opgenomen? Zorginstelling Arkin schreef (ten behoeve van de procedure bij de geschillencommissie) een feitenrelaas namens de drie betrokken partijen: de crisisdienst en de twee Jellinek-afdelingen. Daarin gaat het meerdere keren over een gedwongen opname; die optie zou immers besproken worden op de ‘zorgconferentie’ die ze voor Klaassen hadden gepland. Maar Arkin suggereert dat het in de laatste weken machteloos stond, omdat er nooit sprake was van acuut gevaar – voor zichzelf of voor zijn omgeving. Dat is wel vereist om een ‘ibs’ – inbewaringstelling – bij de rechter aan te vragen voor gedwongen spoedopname. De eindconclusie van Arkin luidt: „Klaassen voldeed niet aan de criteria van een ibs-maatregel, meer specifiek aan het gevaarscriterium”.

Maar die conclusie, cruciaal bij het beoordelen of de zorginstelling tekort is geschoten in haar zorgplicht, komt niet overeen met het feitenrelaas van Arkin zelf. Daarin staat: „Op 28 oktober 2019 wordt Klaassen op verzoek van zijn behandelaren […] opnieuw aangemeld bij de crisisdienst voor een ibs-beoordeling.” Ze wilden hem dus wel degelijk opnieuw gedwongen opnemen, alleen bleef de nieuwe beoordeling uit.

Dat Klaassen in gevaar was, blijkt ook uit een document van na zijn dood. Zijn zus stelde toen schriftelijk vragen aan de behandelend psychiater van de Jellinek-instelling waar Tom Klaassen in oktober 2019 verbleef. Ze vroeg of haar broer „in de laatste weken voor zijn dood in gevaar was”.

„Het korte antwoord op uw vraag is ‘ja’”, antwoordde de psychiater in een brief aan haar. „Ik was op de hoogte van de ernst van de situatie. Het enige wat naar mijn idee uw broer had kunnen redden was een dwangopname voor onbepaalde tijd in een gesloten instelling waar geen toegang is tot verslavende middelen. Dit zou geen behandeling zijn van zijn verslaving, maar het zou uw broer in leven hebben kunnen houden.”

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd wil niet ingaan op de tegenstrijdigheden en niet onderbouwde aannames in het dossier waarop ze haar oordeel baseerde. Verzoeken van de nabestaanden om de zaak te heropenen, zijn afgewezen. Voor de nabestaanden van Klaassen staat nog steeds vast dat Arkin verwijtbaar tekort is geschoten in de zorg. Ze deden aangifte tegen meerdere betrokken artsen. Afgelopen zomer besloot het Openbaar Ministerie geen vervolging in te stellen. De nabestaanden hebben het gerechtshof gevraagd het OM alsnog opdracht tot vervolging te geven. De zaak dient bij het hof op 15 februari.

Reacties: [email protected]