Ik begrijp mezelf steeds beter: nu de wereld nog

Bedwelming Schrijver en dichter (53) weet sinds vier jaar dat hij autisme heeft. In een serie essays beschrijft hij hoe ineens alles, maar ook helemaal niets meer klopte. Deel 6: het verdoven.

Foto Getty Images, bewerking NRC

Na mijn autismediagnose kan ik niet meer terug naar wie ik was, dus moet ik zijn wie ik ben. Dat lijkt soms onmogelijk, want de wereld vraagt voortdurend dingen van me die ik niet kan waarmaken. Zo word ik geacht om „prettig kennis te maken” te zeggen tegen iemand die ik nog helemaal niet ken. Dat moet dus nog maar blijken, of die kennismaking prettig gaat zijn. Op een feestje moet ik vrolijk zijn. Voel ik me sip, dan moet ik vrolijkheid faken, wat ik niet kán. Bij een uitvaart moet ik juist sip kijken. Een keer stond ik in een uitvaartcentrum in een rij van nabestaanden. Toen de vijftigste genodigde met een schuin hoofd op me afstapte en een „mijn welgemeende deelneming” prevelde, kon ik een lachstuip niet meer onderdrukken. Ineens zag ik de absurditeit van alles: de knisperende thermoskannen met koffie, de fabriekscake, de zogenaamd gewijde sfeer, de ‘oprechte’ condoleances. Ik wist dat mijn reactie ongepast was en redde de situatie door te spelen dat ik door emoties overmand was geraakt. Een sprint naar de toiletten, waar ik alle spanning eruit schaterde en mijn gezicht weer in de juiste plooi wist te vouwen.

Voortdurend vraagt de wereld dingen van me. Moet ik ongeschreven regels naleven, die als groot nadeel hebben dat je ze nergens na kunt lezen. Een van die ongeschreven regels is dat je af en toe met je geliefde een ‘gezellig avondje uit’ moet gaan, bijvoorbeeld samen in een bomvol restaurant gaan zitten. Overal om me heen zijn mensen, mensen met stemmen, bassende en schelle, die samen een intimiderende wall of sound vormen. Daaronder een veenlaag van achtergrondmuziek, eroverheen het gepssschtt! van de melkschuimer achter de bar. En dan is daar nog de klantvriendelijke stem van de ober die elke keer als ik net een hap neem vraagt of het smaakt. Zoveel liever zou ik samen met mijn geliefde naar een rustige plek gaan, met uitzicht op een rimpelloos meer. Wensen dat het in mijn hoofd ooit net zo vlak mag worden.

Soms zou ik een filter willen hebben, zoals vroeger alcohol. Ruim twintig jaar lang maakte de drank alles zachter. Probleem was wel dat ik er steeds meer van nodig had om dat effect te bereiken. Ik zou er bijna aan zijn bezweken, als ik niet (tien jaar geleden) was gestopt. Dat besluit bracht eerst nog euforie teweeg, tot ook die roes was geweken en alleen nog realiteit overbleef. Die realiteit is dat mijn hoofd de hele dag aanstaat en vaak bijna uit elkaar knalt van de hoeveelheid gedachten die erin omgaat. Daar zie je van buiten niets van, daarom was de autismediagnose voor mij een opluchting. Nu had ik een label dat ik op mijn voorhoofd kon plakken waarmee ik in twee seconden min of meer duidelijk kon maken waarom ik ben wie ik ben.

Ik verhul mijn sociale stroefheid niet meer, zoek zonder schaamte houvast in mijn routines, geef grenzen aan in vriendschappen en relaties en begroet mensen steeds vaker met een knikje in plaats van een omhelzing. Ik beschouw dat als vooruitgang, maar die komt niet vanzelf: het kost veel energie en leidt vaak tot onbegrip. Waar ik vroeger flexibiliteit voorwendde ben ik nu inflexibel, bijvoorbeeld als het gaat om de hoeveelheid afspraken op een dag. Waar ik vroeger met niet-grappige grapjes meelachte, is mijn mond nu een streep. Waar ik vroeger maar doordenderde, ga ik nu midden op de dag op de bank liggen om te ontprikkelen. Ik begrijp mezelf steeds beter: nu de wereld nog.

Zenuwtic

Fricties geven stress: ik slaap slecht en pulk steeds aan het vel rond de nagel van mijn duim. Mijn kiezen klem ik de hele dag zo hard op elkaar dat ze dreigen te barsten, een zenuwtic die ik met houtjes probeer te bestrijden. Ik had ergens gelezen dat mensen met autisme soms milde doses antipsychotica krijgen voorgeschreven. Die maken de invloed van dopamine kleiner en daardoor verlopen de signalen die de hersencellen aan elkaar doorgeven gestructureerder en minder chaotisch. Dit kan leiden tot minder onrust. Na overleg met mijn hulpverleners kreeg ik de pillen voorgeschreven, maar ik verdroeg ze niet. De verminderde dopamine leidde juist tot méér onrust; het effect deed denken aan de versuffende werking van alcohol en ik vertrouw de bedwelming niet meer.

Daarbij kwam dat de medicatie álles verminderde, ook mijn gevoelens voor anderen. Als mijn geliefde mijn hand vasthield, of een ander lichaamsdeel, ervoer ik daar niet echt iets bij, ik nam het alleen waar. Zo’n zombiebestaan zag ik niet zitten, dus heb ik de pillen ingeleverd bij de apotheek en ben ik weer terug bij af.

Apathie en lusteloosheid

In Nederland slikten vorig jaar niet minder dan 2,5 miljoen mensen psychofarmaca: medicijnen ter behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychische problemen. Bij al die mensen wordt dus de doorgifte van dopamine of serotonine of een andere neurotransmitter (signaalstofjes in de hersenen) gereguleerd, met als bedoeling om het leven en de wereld beter aan te kunnen. Bijwerkingen kunnen apathie en lusteloosheid zijn, maar dat wordt op de koop toe genomen. Moeten we daar niet eens het gesprek over gaan voeren? Want als we bij die 2,5 miljoen mensen die psychofarmaca gebruiken voor de grap eens de mensen optellen die aan zelfmedicatie doen door zwaar te drinken, te blowen, online te gokken of misschien zelfs wel avond na avond series te bingen, zie je hoe een wel heel groot deel van de Nederlanders zijn uiterste best doet om maar niet aan de realiteit te hoeven blootstaan. Terecht schreef de Indiase filosoof Jiddu Krishnamurti: „It is no measure of health to be well-adjusted to a profoundly sick society.”

Wat moet je doen als je het werkelijke leven en de werkelijke wereld niet buiten de deur wilt houden, maar tegemoet wilt treden? Niet als een sociaal aangepast wezen, maar gewoon als jezelf? Ik wil niet twee levens leiden, één in mijn binnenwereld en één erbuiten. Ik wil één leven: het mijne. Mijn sociale stroefheid wil ik accepteren, in plaats van afstraffen. Als iemand vraagt hoe het gaat en het gaat niet zo goed, dan wil ik dat antwoorden. De Zuid-Afrikaanse Ronelda S. Kamfer schreef het gedicht ‘hou vol’:

doe niet zo ontzettend je best

om te lachen

doe het licht uit

doe de gordijnen dicht

denk slechte gedachten

hou vol

In navolging van haar woorden denk ik: ik hoef niet meer mijn best te doen om te lachen. Ik hoef alleen nog maar te lachen als die lach me overkomt. Blijft dat uit, dan lach ik niet.

Lees verder…….