Ze kijkt recht de camera in. Een ingetogen lach, lang blond haar valt in haar gezicht. Om haar heen andere jongeren – en een paashaas. „Dat was een therapeut die zich verkleed had met Pasen, die kwam zomaar de woonkamer binnengehuppeld met een mandje paaseitjes”, vertelt L. (24). De foto is genomen in het Centrum voor Psychotherapie (CvP) in Lunteren en komt uit een boekje dat L. samenstelde van haar tijd daar. Ze heeft het altijd bij zich.
In het CvP werden patiënten met ernstige persoonlijkheidsstoornissen behandeld, zoals L. Zij is gediagnosticeerd met stille borderline, een vermijdende persoonlijkheidsstoornis en posttraumatische stressstoornis (PTSS). Mensen met een persoonlijkheidsstoornis kunnen hun gedrag niet goed aanpassen aan hun omgeving en zijn bijvoorbeeld extreem jaloers of, in het geval van L. vanwege haar ‘vermijdende’ stoornis, extreem verlegen. Borderline wordt vaak geassocieerd met explosieve karaktertrekken, maar mensen met ‘stille’ borderline keren juist vaak in zichzelf.
De behandeling – een combinatie van verschillende groepstherapieën – in het CvP was intensief. Cliënten werden er ‘klinisch’ behandeld, wat betekent dat zij er doordeweeks ook woonden. Maar in 2022 moest het centrum sluiten en werd L.’s behandeling onderbroken. De overkoepelende ggz-instelling Pro Persona leed al jaren verlies. De kosten van het CvP waren te hoog voor het relatief kleine aantal cliënten dat er behandeld werd, zo’n 135 per jaar.
Datzelfde jaar verdween een derde van de klinische behandelplekken voor volwassenen met ernstige persoonlijkheidsstoornissen: 70 van de 207 beschikbare bedden. De sluitingen vloeien voort uit jarenlange bezuinigingen in de ggz. Gevolg: uitgeholde voorzieningen, en een stijgend aantal incidenten met verwarde personen.
Al in 2012 besloot de overheid dat meer mensen ‘ambulant’ moesten worden geholpen. Cliënten gaan dan na een sessie weer naar huis. Ruim 6.000 bedden verdwenen, een derde van het klinische aanbod in de ggz destijds. Tegelijk zou in de ambulante zorg geïnvesteerd worden. Maar dat gebeurde vrijwel niet, concludeerde het Trimbos-instituut vorig jaar, en al helemaal niet voor mensen met de meest complexe aandoeningen.
NRC sprak L. over de invloed van de sluiting van het CvP op haar herstel en over haar zoektocht naar een nieuwe behandeling. Ter bevestiging van haar verhaal kreeg NRC inzage in haar dossier. Om haar anonimiteit te beschermen, wordt ze in dit artikel met haar voorletter ‘L.’ aangeduid. Haar verhaal illustreert hoe een bezuinigingsmaatregel het leven van kwetsbare mensen overhoop kan gooien.
1
Wegrennen
Ze was pas drie maanden oud toen de bliksem insloeg. Het huis brandde af. „Daar heb ik niets van meegekregen”, vertelt L., „maar de stress en paniek van zo’n gebeurtenis kunnen invloed hebben op je latere hechting aan mensen.”
Op zowel de basisschool als de middelbare school werd L. gepest en buitengesloten. In diezelfde periode gingen haar ouders uit elkaar – het werd een jarenlange vechtscheiding. Tot haar vader op een dag met twee grote tassen de trap afkwam en de deur uitliep. Zonder gedag te zeggen.
Toen ze veertien was kreeg ze haar eerste vriendje. Hij overschreed, zo weet ze nu, structureel haar (lichamelijke) grenzen. Haar ouders waren vooral bezig met elkaar en met ruziemaken, en zagen dit niet. Zonder dat anderen het doorhadden, werd L. suïcidaal en begon ze zichzelf te snijden.
Rond haar vijftiende kreeg haar moeder door dat het niet goed ging. Bij de regionale ggz werd L. doorverwezen voor depressie, een angststoornis en trauma. Ze volgde verschillende therapieën, waarvan ze aanvankelijk niets moest hebben. „Ik heb het eerste halfjaar met mijn armen over elkaar gezeten en stoïcijns voor me uit gekeken, geen woord gezegd. Ik geloofde niet dat er iemand was die om mij gaf.” Dat wantrouwen, leerde ze later, is typerend voor iemand met een vermijdende persoonlijkheidsstoornis.
In 2016 kreeg ze een nieuwe relatie. Zij was zestien, hij twintig. „Ik mocht bij hem thuis op de bank zitten, ik mocht eten, ik mocht zelfs huilen. Ik voelde me niet meer alleen.” Doordat ze nu een plek had om naartoe te gaan, leek het wat beter met haar te gaan. Ze stopte met therapie. Wel waren er weer vervelende, gewelddadige voorvallen. Maar ze dacht: hij doet ook lieve dingen, zoals naast me zitten.
Ze was gelukkig, of tenminste tevreden, dacht ze. Maar met de jaren – de relatie duurde zes jaar – kwamen haar psychische klachten terug.
Ze ging drinken, véél drinken, op feestjes waar ze met haar partner en hun vrienden heen ging. „Vaak rende ik zomaar weg. Toentertijd snapte ik niet waarom, achteraf vind ik het best logisch. Ik wilde weg van hem.” Haar vrienden vonden haar uren later vaak terug in een andere kroeg. Het werd een soort grapje. L. is weer weg, waar zou ze nu weer zitten?
Ze klopte opnieuw aan bij de ggz, inmiddels 21 jaar oud. Pas toen ontdekte ze dat er iets niet klopte in haar relatie en dat er sprake was van geweld. De therapeuten vroegen naar haar sociale kring en naar haar relatie. Het geweld noemde ze in een bijzin. De therapeuten reageerden geschokt. „Ik begreep niet waarom. Ik dacht: dat hoort er toch gewoon bij?”
Ze kreeg de diagnoses vermijdende persoonlijkheidsstoornis en stille borderline, en een verwijzing naar een specialistische kliniek. Dat werd het CvP in Lunteren, Gelderland, op ongeveer een uur reizen van haar woonplaats nabij Nijmegen. Ze begon in de kliniek in oktober 2021 en kreeg daar uiteindelijk de diagnose PTSS. Alleen in het weekend ging ze naar huis. Net als bij de regionale ggz waar ze eerder behandeld werd, verliep het begin stroef. „De eerste twee maanden heb ik weer niets gezegd.”
2
Een kille rekensom
Klinische ggz kost veel geld. Pro Persona, waarvan het CvP onderdeel was, heeft verschillende ggz-afdelingen, waarvan ‘Lunteren’ veruit de duurste was. De behandeling van de circa 135 patiënten daar kostte 4 miljoen euro per jaar. Voor dat geld kan Pro Persona 500 mensen ambulant helpen, volgens bestuurslid Marc Verbraak. Dat komt over als een „kille rekensom”, zegt hij, „maar we moesten bezuinigen en zouden daarbij hoe dan ook mensen teleurstellen.”
Psychiater en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) Niels Mulder ziet dat er in het huidige zorgstelsel financiële prikkels zijn om zorg relatief goedkoop te houden, en dat dit ten koste gaat van dure behandelingen voor „complexe patiënten” voor wie er geen goed ambulant alternatief is. Terwijl die behandelingen wel degelijk maatschappelijke meerwaarde hebben, zegt hij. „Driekwart van de patiënten uit het CvP kon na behandeling weer aan het werk. Dat is uitzonderlijk hoog voor de ggz.”
We moesten bezuinigen en zouden hoe dan ook mensen teleurstellenMarc Verbraakbestuurslid Pro Persona
Bovendien was een van de uitgangspunten van het CvP juist dat cliënten úít hun thuisomgeving gehaald werden. Beter worden doe je niet in een situatie waarin slechte gedragspatronen zijn ontstaan.
Na onderzoek van journalistiek platform Pointer in 2022, waaruit bleek dat het aantal behandelplekken in de klinische ggz onbekend was, gaf minister voor Langdurige Zorg en Sport Conny Helder (VVD) opdracht vraag en aanbod in kaart te brengen. Dat onderzoek loopt nog.
Zo’n inventarisatie had er al jaren moeten zijn, vindt Dienke Bos, directeur van belangenvereniging voor psychiatrisch patiënten Mind. „Er is éérst aan een knop gedraaid – instellingen sluiten – zonder na te denken over de gevolgen voor vraag en aanbod”, zegt zij. „Daardoor is er een hele hap uit het aanbod genomen, zonder te weten hoeveel ervan overbleef.”
3
Het nieuws
Langzaam begint L. zich thuis te voelen in het CvP. Haar „beschermers” – lachen bij pijnlijke onderwerpen, zich terugtrekken – verdwijnen. Soms geeft ze, hoewel kort, antwoord als ze een vraag krijgt in een groepssessie. Na een maand of vier gaat ze uit zichzelf vertellen. Ze begint te geloven dat haar therapeuten en groepsgenoten wel degelijk om haar geven.
„In het CvP zagen we mensen voor onze ogen verbeteren”, zegt Dominique van de Loo, destijds psychiater in het CvP. Onderdeel van een persoonlijkheidsstoornis is hechtingsproblematiek, vertelt ze. „Deze cliënten zijn vaak zodanig aangetast door gebeurtenissen uit hun jeugd dat ze zich bijvoorbeeld afzonderen van de maatschappij.” Volgens haar hebben cliënten vaak een negatief beeld van de wereld en van zichzelf. Met een combinatie van therapieën proberen de therapeuten dat beeld te kantelen. Met succes, voor verreweg het grootste deel van de cliënten. Slechts één op de tien meldt zich na een behandeling opnieuw aan bij de ggz.
De therapieën zijn in groepsverband. „Daar hebben cliënten die hier binnenkomen meestal totaal geen zin in”, zegt Van de Loo. „Maar ze hebben geen keus, want je zit hier dag en nacht in de groep. Langzaam zie je dat iedereen in zo’n situatie verbinding gaat voelen met anderen. En zo weer wat vertrouwen krijgt in mensen.”
Mijn therapeut legde uit dat mijn behandeling ging stoppen en dat ze verder ook geen flauw idee had wat er ging gebeuren
L. zat ongeveer in die fase toen ‘het nieuws’ kwam. Het was 6 maart 2022, een uur of elf in de ochtend. Ze zat er nog geen halfjaar. L. was thuis, omdat ze een paar weken verlof had en dus even niet in de kliniek kwam. De telefoon ging. In een gesprek van ongeveer tien minuten vertelde een therapeut dat het CvP ging sluiten. Meer tijd had ze niet, want in de kliniek heerste chaos. „Mijn therapeut legde uit dat mijn behandeling ging stoppen en dat ze verder ook geen flauw idee had wat er ging gebeuren”, vertelt L. „Toen moest ze weer verder.”
Hoe het nieuws bij haar binnenkwam? Eigenlijk nauwelijks, vertelt ze. „Ik heb het toen niet echt laten doordringen, omdat ik thuis zat. Ik wist dat ik anders zoveel paniek zou krijgen dat ik daar in mijn eentje niet mee om zou kunnen gaan.”
Ze had een planning meegekregen van de therapeuten – met vaste tijdstippen voor ontbijt, lunch, therapeutische oefeningen, avondeten, slapen – en ging die „haast religieus” volgen, om maar niet aan de sluiting te hoeven denken. De reactie is typerend voor iemand met een vermijdende persoonlijkheidsstoornis: naar binnen keren, negeren, vermijden.
4
Alles veranderde
De kliniek ging niet onmiddellijk dicht, maar alles veranderde wel per direct, merkte L. bij terugkomst, twee weken na het nieuws. Nieuwe cliënten werden niet meer aangenomen. Mensen vertrokken, bijvoorbeeld omdat hun behandeling klaar was of omdat het voor hun gevoel geen zin meer had. Door gebrek aan nieuwe instroom krompen de groepen, van acht personen naar twee of drie.
Uiteindelijk werden groepen samengevoegd. Daardoor moesten cliënten een nieuwe band met groepsgenoten opbouwen, terwijl ze ook al aan het afronden waren. Ze moesten zich veilig voelen, maar alles om hen heen veranderde.
„Het ging alleen nog over de sluiting, ook in de sessies”, zegt Eline van Otterdijk, net als Van de Loo destijds psychiater in het CvP. Ruimte voor therapie was er nauwelijks meer. De vooruitgang van cliënten kwam tot stilstand. „Zij werden bevestigd in hun overtuigingen dat ze er voor de ander niet toe doen.” Van Otterdijk zag cliënten achteruitgaan, de suïcidaliteit onder hen toenemen.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/01/19141247/data110466699-1c3a4e.jpg)
Ook voor behandelaren was het een pijnlijke periode, zegt Van Otterdijk. „We probeerden onze cliënten erdoorheen te loodsen, maar waren er zelf ook van ondersteboven.” Ze deden van alles in de hoop de kliniek toch overeind te houden. Samen met actiegroep Red de GGZ organiseerden ze demonstraties in Den Haag, ze gingen op bezoek bij minister Conny Helder, vroegen het bestuur en verzekeraar Menzis of de kliniek niet elders ondergebracht kon worden. Ze deden zelfs een poging het CvP zelf over te nemen. Allemaal tevergeefs.
En dus ging de sluiting door. Het was lastiger dan normaal om cliënten los te laten, zegt Van Otterdijk. „We zeiden altijd tegen ze: je kunt het nu zelf, ga het maar proberen. En als het niet lukt, kun je ons altijd bellen. Dan zijn we er. Die belofte konden we nu niet doen.”
5
Briefjes
L. was gaan wandelen. Haar zelfmoordneigingen werden steeds sterker en ze wist niet wat ze eraan kon doen, behalve zich even helemaal op iets anders richten. Dus had ze haar wandelschoenen aangetrokken en was ze naar buiten gestapt. Richting Nijmegen, de dichtstbijzijnde stad – maar ook ruim twintig kilometer verderop. Zo’n vierenhalf uur lopen, één weg af.
Voordat het CvP definitief sloot, was er een ‘overbruggingsperiode’ van vier maanden, waarin cliënten in plaats van vijf dagen in de week één ochtend therapie hadden. Wandelen werd voor L. een manier om de tijd door te komen tot die ene ochtend.
Haar klachten werden in die periode erger. „Daar lag ik dan, in een hoek van de kamer, vast in een herbeleving”, vertelt ze. Een herbeleving voelt alsof een traumatische gebeurtenis opnieuw plaatsvindt, legt ze uit. Het gebeurde steeds vaker. Intense angsten, nachtmerries, herbelevingen: PTSS is „alsof er een soort vloedgolf over je heen komt”, zegt ze.
Ze hing thuis briefjes op om zichzelf ‘moed in te lezen’ op suïcidale momenten
Ze ontwikkelde dwangmatige eetproblemen. Met haar ex at ze vaak lekkere dingen, waardoor eten een trigger was geworden. Door vet eten voelde ze zich bijvoorbeeld weer „dat meisje dat met hem was. Dan voelde ik zijn handen op mijn lichaam.” Wat ze nooit met hem at: sla. Dus was dat een van de weinige dingen die ze vanaf dat moment nog at. Ze viel zestien kilo af – een kwart van haar lichaamsgewicht.
Ze hing briefjes op in huis met boodschappen van therapeuten en groepsgenoten. Die had ze eerder in de behandeling gekregen, zodat ze zichzelf ‘moed kon inlezen’ op suïcidale momenten. De briefjes hangen er nog steeds. „Je bent deel van onze groep”; „je bent veilig”; „weet dat het anders kan.”
6
Bestuurlijke spaghetti
Op de vraag wie verantwoordelijk is voor het lot van cliënten als instellingen sluiten, wijzen betrokken partijen naar elkaar. Vanwege de vele sluitingen van klinische ggz-instellingen in korte tijd onderzocht de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in 2022 op verzoek van minister Helder of zorgverzekeraars aan hun plicht hadden voldaan om verzekerden de benodigde zorg te bieden. Verzekerden was „continuïteit van zorg geboden”, luidde de conclusie.
Maar het onderzoek was te beperkt, vindt voorzitter Mulder van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. „Er is gekeken of cliënten doorverwezen waren naar andere instellingen, maar niemand heeft gecheckt of dat naar een voor de patiënt passende behandeling was. Behandelaren en cliënten zijn niet bevraagd.”
De NVvP ontving na de sluitingen signalen dat cliënten op wachtlijsten of op voor hen ongeschikte plekken belandden. Zorgverzekeraar Menzis, die met het CvP werkte, zegt daar geen meldingen van gekregen te hebben.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/01/19145814/V31801ECO-Caesar-GGZ-Los-WEB.png)
Bas Jurling, manager toezicht bij de NZa, zegt dat de verantwoordelijkheid voor passende zorg ligt bij „de stoppende aanbieder en de overnemende aanbieder in samenspraak met de patiënt”. Als een individuele patiënt ontevreden is, kan die bij de zorgverzekeraar terecht voor bemiddeling, zegt Jurling.
Volgens Mulder van de NVvP gaat dit juist om een groep mensen met zoveel problemen dat een melding doen of de juiste weg naar zorgbemiddeling vinden vaak te veel gevraagd is.
Ook de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), die toezicht houdt op onder meer kwaliteit van zorg, ontving geen meldingen van cliënten en zag daarom geen aanleiding voor eigen onderzoek. De vraag is ook of de IGJ iets tegen sluitingen als deze wíl doen, zegt woordvoerder Frank Wassenaar. „Deels komt het voort uit beleid, en dat bepaalt VWS. En de NZa gaat over het aanbod. Het is inderdaad nogal een bestuurlijke spaghetti.”
In een schriftelijke reactie zegt minister Helder dat VWS verantwoordelijk is voor het zorgstelsel, maar dat daarbinnen de verantwoordelijkheid bij zorgorganisaties ligt. Voor deze „kleine, maar complexe groep” kan klinisch aanbod passend zijn, schrijft de minister, maar ambulante zorg is niet „per definitie” minder goed. „Het is aan het veld om te oordelen over de effectiviteit van behandelingen en op basis daarvan richtlijnen eventueel aan te passen.”
7
Knapzakje
Tijdens de overbruggingsperiode sprak L. eens in de week af met twee groepsgenoten uit het CvP, die vrienden waren geworden. Ze gingen bijvoorbeeld samen lunchen. Het werd een soort alternatief voor de weggevallen therapie, om bij elkaar „een vinger aan de pols te houden”. Als niemand anders er voor hen was, waren ze er maar voor elkaar. Toch zagen ze elkaar achteruitgaan. Gingen ze ergens eten, dan nam L. een eigen bakje sla of wortels mee. Met haar vriendin C. was nauwelijks nog contact te maken, merkte L.
Op een zondagmiddag in september afgelopen jaar, bijna een jaar na de sluiting, zitten C. en L. weer samen in een rumoerig café in de Nijmeegse binnenstad. Ze vertellen over de sluiting en hun zoektocht naar een nieuwe behandeling. Het gaat inmiddels wat beter. L. heeft geen eigen bakje rauwkost mee, maar bestelt een bagel met spek.
De reden voor de sluiting – dat het CvP een niet-winstgevende tak van Pro Persona was – doet nog steeds pijn, vertelt C.: „De boodschap was eigenlijk dat er geen hulp is voor mensen zoals wij. We zijn het niet waard, we zijn te duur.”
Dat gevoel werd versterkt in de zoektocht naar een nieuwe plek. Beiden deden intake na intake. Hier was geen plek, daar was de zorg niet intensief genoeg. Toen L. ergens vertelde dat dit haar derde intake was, zei de therapeut: dan heb je dus al 9.000 euro gekost, besef je dat wel?
De boodschap was eigenlijk dat er geen hulp is voor mensen zoals wij. We zijn het niet waard, we zijn te duur
Negen maanden na het nieuws over de sluiting vond L. een nieuwe plek: ggz-instelling Momentum in Den Bosch. Maar beter ging het niet. Momentum biedt geen klinische behandeling, en dus ging ze elke dag na de sessies naar huis. „Die stap kwam te vroeg in mijn proces”, vertelt ze. „Het is heel zwaar om na de therapie naar huis te moeten.” Bovendien was haar moeizaam opgebouwde vertrouwen door de sluiting geschaad en duurde het dit keer nog langer om zichzelf open te stellen. „Ik voelde geen veiligheid, geen vangnet.”
Er kwamen in die tijd meer briefjes in huis. Niet alleen met bemoedigende boodschappen, maar met telefoonnummers: het nummer van Momentum tijdens werkuren, daaronder het nummer van de huisartsenpost, en daaronder het nummer van zelfmoordpreventielijn 113. De gele post-its van Momentum kwamen naast de blauwe briefjes van het CvP te hangen, aan de muur en op de koelkast.
Nog steeds vindt ze het moeilijk te geloven dat dit wél blijft bestaan. Toen de groep bij Momentum op enig moment iets kleiner werd, kreeg ze angst- en paniekaanvallen. „Ik zag mezelf alweer met m’n knapzakje op de rug instelling na instelling aflopen.” Ze zag het als teken dat de boel daar ook zou sluiten. „De therapeuten hebben me op het hart gedrukt dat dat niet zo is.”
8
Nieuwe foto’s
Het laatste interview met L. is eind november 2023. Ze heeft die week afscheid genomen van haar groepsgenoten bij Momentum – de twaalf maanden die voor haar behandeling stonden, zijn voorbij. Haar vervolgbehandeling bestaat uit drie keer per week een uur individuele therapie, in plaats van drie volle dagen met groepssessies.
De sluiting vertraagde haar proces met anderhalf jaar – haar behandeling in het CvP zou in juni 2022 afgerond zijn – en zorgde ervoor dat ze uiteindelijk minder vooruitgang boekte dan zonder de sluiting het geval was geweest, zegt ze. Ze vergelijkt het met een longtransplantatie: „Het is een beetje alsof de slecht functionerende long er al uit is gehaald, maar de nieuwe in het ziekenhuis twintig kilometer verderop ligt, en je die zelf mag gaan halen met een klemmetje voor je openliggende borst.”
Wel heeft ze iets van vertrouwen kunnen opbouwen bij Momentum, al is dat fragiel. Haar lange blonde haar heeft ze kortgeknipt en donker geverfd. Een haarband houdt het uit haar gezicht. Het boekje met foto’s uit het CvP heeft ze aangevuld met foto’s uit Momentum. „Voor momenten van twijfel. Dat ik ernaar kan kijken en kan denken: het bestaat, en het blijft.”
