Een eerlijk, uniek boek over hoe het is om ernstig ziek te zijn (●●●●●)

Als je ziek wordt, ernstig ziek, dan is het alsof je in een andere wereld, een andere dimensie terechtkomt. Er is de grote wereld, waar alles gewoon doorgaat alsof er niets is veranderd. Waar mensen zich naar hun werk haasten, ruzie maken, oorlogen voeren. En er is de kleine wereld van de patiënt, die steeds kleiner wordt omdat álles is veranderd. Waar het uiteindelijk slechts draait om één ding: beter worden. Of nóg kleiner: de dag doorkomen.

De Amerikaanse schrijfster en filosoof Susan Sontag (1933-2004) verwoordde het prachtig. Iedereen, schreef ze in haar beroemde essay Ziekte als metafoor, is ingezetene van twee rijken: het rijk der gezonden en het rijk der zieken. ‘Hoewel we bij voorkeur alleen van het goede paspoort gebruik maken, wordt iedereen vroeg of laat gedwongen ingezetene van dat andere rijk, al is het maar tijdelijk.’

Het is deze gedachte die ten grondslag ligt aan Tussen twee werelden van de Amerikaanse Suleika Jaouad. Origineel is die gedachte dus niet – denk bijvoorbeeld ook de roman Welkom in het Rijk der Zieken die Hanna Bervoets een paar jaar geleden schreef, over iemand die chronisch ziek is. Maar het boek van Jaouad is wel het beste dat ik tot nu toe over het onderwerp las. Het duurde even voordat ik erdoor werd gegrepen, maar uiteindelijk werd ik verpletterd door de rauwheid en, vooral, de eerlijkheid waarmee ze haar ziekteproces beschrijft.

Na haar afstuderen begint Suleika Jaouad aan een spannend nieuw leven, eerst in New York, en dan in Parijs. Kort voor haar vertrek naar Europa ontmoet ze Will, die al snel achter haar aanreist en bij haar intrekt in een klein appartement in de Franse hoofdstad. En dan wordt ze ziek. De diagnose is niet meteen duidelijk, maar uiteindelijk onverbiddelijk: leukemie. Ze gaat weer bij haar ouders wonen in Saratoga en Will reist opnieuw achter haar aan. Hoewel ze elkaar nog maar kort kennen, zet hij zijn eigen leven in de pauzestand om voor haar te kunnen zorgen.

Op het moment dat Suleika de diagnose hoort, stroomt er ‘een onverwacht en pervers gevoel’ door haar lichaam: ‘opluchting’. Na maanden van onduidelijkheid is er eindelijk een verklaring voor het feit dat ze zich zo slecht voelt. En blijkt dat ze geen aansteller is.

‘Ik haat je’

Een van de ergste dingen aan ziek zijn – los van de pijn en andere lichamelijk ongemakken – is het gevoel van afhankelijkheid en het verlies van controle dat daarmee gepaard gaat. Je ligt in een ziekenhuis te wachten op een ingreep waar je nuchter voor moet blijven, waar je tegenop ziet, maar niemand kan vertellen hoe laat die gaat gebeuren want de artsen gaan over hun – en dus ook jouw – agenda. Je wil graag douchen, maar de verpleegkundige die je infuus moet afkoppelen heeft daar geen tijd voor. Eten doe je niet als je trek hebt, maar wanneer het voor je wordt neergezet.

Aan de hand van voorbeelden beschrijft Suleika Jaouad heel precies wat die afhankelijkheid met je doet. Bijvoorbeeld wanneer een verpleegkundige haar vertelt over een patiënt van haar leeftijd, Joanie, die haar doet denken aan Suleika. ‘Toen ze doodging, was ik echt heel verdrietig. Als ik naar jou kijk word ik ook heel verdrietig, dan moet ik aan Joanie denken’, zegt de verpleegkundige tegen Suleika. Lekker dan, denk je als lezer. Suleika Jaouad schrijft vervolgens: ‘Door mijn ziekte was ik heel goed geworden in het bepalen wat ik wel en niet zei. Er waren zinnen die ik voor mezelf hield – hou alsjeblieft je mond dicht, je ziet toch hoe bang we zijn – en zinnen die ik hardop uitsprak: ‘Joanie heeft geluk gehad dat jij haar verpleegkundige was’. In het rijk der zieken kun je je niet uiten zoals je gewend bent dat te doen in het rijk der gezonden – als patiënt ben je altijd vragende partij.

Op een avond, na de zoveelste ziekenhuisopname, is Will wat gaan drinken met vrienden. Suleika moet eten maar heeft geen energie om naar de keuken te lopen. Tegen beter weten in neemt ze haar pillen op een nuchtere maag en wordt erg misselijk. Zwetend en brakend hangt ze boven een vuilnisbak als Will thuiskomt. ‘Toen hij zijn armen om me heen sloeg en me naar de douche droeg, voelde ik twee emoties die het tegen elkaar opnamen: ik haat je, ik heb je nodig.’

Wie ziek is, gaat op zoek naar manieren om toch iets van controle te behouden. Suleika doet dat door te gaan schrijven. Ze begint een blog. Dat neemt ze heel serieus, ze legt zich bijvoorbeeld deadlines op, zodat ze weer een doel heeft. Veel verwacht ze er niet van, haar lezerspubliek zal uit niet veel meer mensen bestaan dan Will en haar ouders, denkt ze. Maar het loopt anders. Haar eerste post wordt snel gedeeld door vrienden en klasgenoten, en door haar professor journalistiek van de universiteit. Voor ze het weet staat ze op de homepage van The Huffington Post. En niet lang daarna, terwijl ze wacht op de laatste biopsie voor een stamceltransplantatie, krijgt ze een e-mail van een redacteur van The New York Times. Of ze een artikel wil schrijven. Hoewel ze nog nooit iets heeft gepubliceerd, vraagt ze of ze een wekelijkse column mag schrijven over de ervaringen van jonge mensen met ziekte. ‘Door de kanker’, schrijft ze, ‘ was ik schaamteloos geworden.’

In een maand schrijft ze dertien columns die gepubliceerd zullen worden onder de titel ‘Life, Interrupted.’ Suleika werkt als een bezetene, omdat ze weet dat ze na de transplantatie een tijd lang tot weinig in staat zal zijn. ‘Tot op de dag van vandaag ben ik nooit productiever geweest. De dood kan enorm motiveren.’

Gedeporteerd

Na ongeveer honderd pagina’s in het boek te hebben gelezen dacht ik: dit is een goede beschrijving van hoe het is om ziek te zijn, met veel sprekende details, maar niet uniek. Toch moest ik m’n mening herzien.

Wat Tussen twee werelden echt bijzonder en waardevol maakt is de beschrijving van het proces dat Suleika Jaouad doormaakt nadat ze, tegen de verwachting in, is genezen. Als ziekte een deel van je identiteit is geworden, hoe ga je dan verder op het moment dat je niet meer ziek bent?

Als Suleika genezen lijkt te zijn, kijkt ze uit naar de dag dat haar port-a-cath, een klein kastje dat bij haar borst is geïmplanteerd om makkelijk chemo te kunnen toedienen, mag worden verwijderd. Haar artsen manen haar geduldig te zijn, ze willen hem er pas uit halen als ze zeker zijn dat ze het ding niet meer nodig gaat hebben. Vijf maanden na haar laatste chemo is het eindelijk zo ver. ‘Gefeliciteerd’, zegt de chirurg als ze op de operatietafel ligt. ‘Ik hoor dat je vandaag gedeporteerd wordt.’

‘Alles goed, hoor’, antwoordt Suleika als iemand die dag vraagt hoe het gaat. ‘Wat ik had willen zeggen maar wat ik niet kan uitspreken: mijn port-a-cath is verwijderd maar hij is niet weg. De afwezigheid ervan is een nieuw soort aanwezigheid, een besef van alle andere ziektesporen waarmee ik nog steeds moet worstelen.’ Jarenlang is ze bezig geweest met maar één doel: overleven. En nu? ‘Nu ik het overleefd heb, besef ik dat ik niet weet hoe ik moet leven.’

Om weer te leren leven bedenkt Suleika voor zichzelf een ritueel. Door haar ziekte heeft ze veel mensen leren kennen: andere patiënten en lezers van haar column die haar brieven stuurden. Hoewel ze amper kan rijden besluit ze een rondreis door Amerika te maken om die mensen te ontmoeten: een leraar die haar jaren geleden al waarschuwde dat het moeilijkste komt ná de genezing (wat ze toen een belachelijk idee vond), de ouders van een overleden medepatiënte, een man op death row, die heel letterlijk een doodvonnis gekregen heeft. Honderd dagen geeft ze zichzelf voor de reis, dezelfde termijn die de artsen hanteerden om te bepalen of de transplantatie succesvol was.

Heimwee naar het ziekenhuis

De aandachtige lezer van deze recensie heeft zich wellicht afgevraagd of de schrijver ervan ook in het rijk der zieken is geweest. Dat is inderdaad het geval. Ik vermeld dat hier expliciet omdat ik na lezing van dit boek met een relevante vraag bleef zitten: hoe lees je dit boek als je géén kennis hebt van beide werelden? Is het dan óók een goed boek? Als je die ervaring wel hebt dan kan het heilzaam zijn een boek als dit te lezen om dezelfde reden waarom patiënten soms ‘lotgenoten’ opzoeken. Begrip. En het besef: ik ben niet alleen.

Het voordeel van lotgenoten is ook: je hoeft niet onder woorden te brengen wat moeilijk onder woorden te brengen is, want de medepatiënt weet wel hoe het is. Dat ik denk dat dit een waardevol boek is voor iedereen – patiënt of niet – zit hem in de enorme nauwkeurigheid waarmee Suleika Jaouad moeilijke gevoelens toch weet te beschrijven. Ze doet dat door zichzelf voortdurend te objectiveren en relativeren, met een enorme eerlijkheid. Dat het moeilijk is om seks te hebben met een lichaam waarmee zoveel is gebeurd. Dat je – hoe bizar het misschien ook klinkt – heimwee kunt hebben naar een ziekenhuis. Het is die eerlijkheid waarmee ze uiteindelijk ook antwoord geeft op de vraag van een vriend: ‘Als je het allemaal zou kunnen terugdraaien, zou je dat dan doen?’

Lees ook: Hoe ziekte en politiek soepel ineengrijpen