Dementie was niet altijd een volksziekte

Ze vergat veel, de schoonmoeder van Bert Hartoch. „Maar toen ze in mijn auto op de ingeklapte rugleuning van de passagiersstoel ging zitten in plaats van op de achterbank, en vervolgens lang uit het achterraam staarde, wisten we dat het niet goed zat.”

Begin jaren tachtig werd ze opgenomen in het Provinciaal Ziekenhuis Noord-Holland in Bloemendaal. Die naam, ‘provinciaal ziekenhuis’, verhulde de ware aard van de instelling: het was een inrichting. Ouderen met dementie werden er ondergebracht op een eigen afdeling; ze sliepen met z’n achten op een zaal, en ieder had één kastje voor zijn spullen. Overdag hing Hartochs schoonmoeder in een stoel. „Er werd niets, helemaal niets, met haar en de andere patiënten ondernomen. Het was wachten op de dood.”

Tegenwoordig heet dementie ‘volksziekte nummer één’ of, nog onheilspellender, ‘de epidemie van de 21ste eeuw’. „Een op de vijf mensen krijgt naar verwachting de diagnose”, zegt Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie aan de VU Amsterdam. Maar dementie was niet altijd een epidemie. „Lange tijd is het beschouwd als een kleine ziekte.”

Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, is daarnaast een relatief jonge ziekte. Ze is pas in 1906 voor het eerst als zodanig beschreven, door de Duitse psychiater en neuropatholoog Alois Alzheimer. Zijn patiënt was een vijftigjarige vrouw, die werd opgenomen in een psychiatrische inrichting in Frankfurt am Main. Maar het zou nog tientallen jaren duren voordat dementie een begrip werd. Tot die tijd waren de mensen kinds, seniel of gewoon, een beetje gek. En net als in Frankfurt am Main werden mensen met dementie regelmatig opgesloten in een inrichting.

De 89-jarige Bert Hartoch kan erover meepraten. Zijn familie werkte generaties lang voor het Provinciaal Ziekenhuis Noord-Holland; zijn familiegeschiedenis is verweven met de geschiedenis van de psychiatrie in Nederland en daarmee ook, deels, van de dementie.

Op zoek naar vermiste bewoners

Zijn grootvader werkte rond 1900 in het magazijn van het ziekenhuis. Er waren nauwelijks medicijnen, zegt Hartoch, en patiënten draaiden regelmatig door. „De oppassers waren potige kerels, die konden hen in bedwang houden.” Tijdens het luchten, in de tuin, scholden de bewoners elkaar uit. Soms bekogelden ze elkaar met eigen uitwerpselen. „Op zondag kwamen de Haarlemmers daarnaar kijken. Uiteindelijk hebben ze de weg omgelegd. Konden de mensen er niet meer bij.”

Zijn vader legde de elektriciteit aan op het terrein, terwijl zijn moeder de bewoners verzorgde. In die jaren groeide de populatie fors; tegen de tijd dat de Tweede Wereldoorlog uitbrak, verbleven er zo’n 1.400 patiënten. Die moesten vertrekken toen de nazi’s arriveerden. De meesten gingen naar het oosten, waar enkele honderden wegens uitputting en gebrek aan voedsel stierven.

Bert Hartoch begon in 1962 te werken voor het ziekenhuis, als parkwachter. Naast het onderhouden van het landgoed spoorde hij ook vermiste bewoners op. Medicijnen hadden de patiënten inmiddels rustiger gemaakt, de meesten liepen vrij rond, en als er iemand ontbrak aan het einde van de dag, ging Hartoch zoeken. „Dan vond ik weer zo’n vrouwtje, ze stond voor een hek en kon niet meer terug, want ze wist niet hoe ze er was gekomen, maar ze kon ook niet verder, want ze herinnerde zich niet meer hoe je een hek openmaakt.”

Vaak nam hij op zulke zoektochten zijn hond mee – die kon slecht ruiken maar goed kijken. „Hij detecteerde alles wat niet op het terrein thuishoorde, van een plastic zak tot een man, hangend aan een boom.” Want ja, dat deed Hartoch dus ook: hij zocht naar de bewoners die op het uitgestrekte terrein of in de daarachter gelegen Kennemerduinen een eind aan hun leven maakten. „Tientallen” heeft hij er in zijn veertigjarige dienstverband uit bomen geknoopt of uit het meertje gehaald. In sommige perioden wel een per week. Al, zo haast hij zich te zeggen, waren dat niet allemaal mensen met dementie.

Talkshow over dementie

De kentering in het denken over dementie als ziekte trad in januari 1984 in. Toen presenteerde tv-presentator Koos Postema een talkshow over dementie, met verhalen van patiënten en hun naasten, van artsen en onderzoekers. „Er kwamen meer dan twintigduizend reacties, veelal van mensen die de verhalen herkenden en zich in eenzelfde situatie bevonden”, zegt Julie Meerveld van Alzheimer Nederland.

1984 is in meerdere opzichten een bijzonder jaar voor dementie. In dat jaar verscheen Hersenschimmen van Bernlef, dat nog altijd wordt beschouwd als dé roman over dementie, al claimen sommige literatuurwetenschappers dat Shakespeares King Lear de eerste en belangrijkste ‘dementieroman’ is. En in december 1984 werd Alzheimer Nederland opgericht.

Vanaf dat jaar is de ziekte onderwerp van debat geworden, zegt Anne-Mei The. Op aandringen van psychiaters en neurologen werd dementie allereerst een hersenaandoening; onder invloed van de toenemende vergrijzing werd het vervolgens een volksziekte.

De grote impact op het dagelijks leven zette de ziekte op de kaart, aldus The. En daarna? „Dementie werd een politiek probleem, politici maakten geld vrij, de farmaceutische industrie zag kansen, er kwamen deltaplannen en mensen met dementie heetten plots patiënten.”

Op dit moment telt Nederland een krappe driehonderdduizend mensen met dementie – naar schatting zeventig procent van hen heeft de ziekte van Alzheimer. Beter worden ze niet – The vraagt zich zelfs af of er ooit een medische oplossing voor de ziekte komt. „Misschien hoort het ook wel bij het ouder worden.” Ze maakt zich daarom sterk voor een andere benadering van dementie: gericht op de mens in plaats van op de patiënt, op de binnen- en buitenwereld in plaats van op het ziektebeeld. Dat kan door te kijken wat iemand met dementie nog wel kan („Want dat willen ze graag, zelfstandig blijven”) in plaats van wat niet.

Lees ook: Dementie gooit het hele leven overhoop

Ook Julie Meerveld van Alzheimer Nederland ziet daarin de oplossing. Want er mag dan nog geen medicatie zijn, we kunnen er wel voor zorgen dat dementie minder hard voortschrijdt. „We zagen het tijdens corona. Toen mensen met dementie niemand meer zagen, ging hun toestand sneller achteruit.”

Het is belangrijk dat mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving blijven wonen en zo lang mogelijk meedoen, zeggen ze bij Alzheimer Nederland. Daartoe moeten zorgvisies worden ontwikkeld, woningen worden gebouwd, buurten dementievriendelijk worden en ontmoetingsplekken worden gecreëerd.

Simpele oplossingen zijn er ook. „Zo’n halletje in een flat waar vier gelijke deuren op uit komen, voor de keuken, de bad-, slaap- en woonkamer, da’s dus niet handig”, zegt Meerveld.

Iedere nacht spoken

De vrouw van Bert Hartoch, Greet, kreeg in 2012 de diagnose dementie. Hartoch: „Ze dacht alleen maar aan haar moeder, hangend in die stoel aan een tafel.” Dus nee, naar een opvang wilde ze niet. Daarop besloot Hartoch zelf voor zijn vrouw te zorgen, „maar ze liep iedere nacht te spoken en na een jaar was ik total loss. Onze zonen zeiden: zo gaat het niet langer. Toen is ze naar een bejaardenhuis gegaan, met speciale zorg voor mensen met dementie.”

Ze heeft het er goed gehad, zegt hij. Een eigen kamer, lieve verzorgers en iedere dag werd iets ondernomen: dan keken ze een film of zongen ze liedjes. En toen het einde naderde, werd hij gebeld: het duurt nu niet lang meer, je kunt beter komen. Ook dat was anders dan bij zijn schoonmoeder – daar kregen zijn vrouw en hij slechts een telefoontje dat ze ’s ochtends dood in bed was gevonden. Dat telefoontje is hem bespaard gebleven. „Toen mijn vrouw ging, had ik haar hand vast.”