Wat kun je zeggen als iemand niet lang meer heeft?

Drie fragmenten uit gesprekken op een intensivecareafdeling (IC) van het Amsterdam UMC tussen arts(en) en familieleden van patiënten die zelf niet, of niet meer, in staat zijn hun wensen kenbaar te maken.

1.

Familielid: „Laten we dan nog twee of drie dagen wachten voordat we zijn behandeling staken.” Arts: „Twee of drie dagen is niet, eh, ik geloof niet dat we dat tegenover hem kunnen verantwoorden.”

2.

De arts zegt dat de kans op succes bij voortzetting van de levensondersteunende behandeling klein is en stelt voor om deze te stoppen. Moeder: „Terwijl ik niet weet – kijk, mijn vriendin heeft een kindje van twaalf nu.” Arts: „Eh.” Moeder: „Daar hebben ze het ook op tien procent geschat. En dat kind loopt gewoon vrolijk rond. Dus. Ik hou me overal voor open.” Arts: „En hoe …” Moeder: „En heel veel mensen zeggen dat ook tegen mij. Ik ken heel veel mensen die ook hier hun kinderen […] hebben gehad die dit hebben meegemaakt.”

3.

Vrouw: „Ja, want anders raken we ’m dan kwijt?” Arts 1: „Ja.” Arts 2: „Ja, dat is zo.” Arts 1: „Want dat is ’t.” Vrouw (huilt): „En ik wil ’m niet kwijt.” Arts 2: „Nee.” Arts 1: „Nee.” Vrouw: „Ik wil hem niet kwijt en ik weet dat jullie dat niet kunnen garanderen, maar ik kan ’t niet zonder ’m.”

‘Wat maakt het leven de moeite waard’ is de naam van deze interviewreeks. De antwoorden op die vraag variëren per interview, en soms moet je het tussen de regels zoeken. Maar aan het einde van ‘een IC-traject’ lijkt een antwoord helemaal niet meer voorhanden. Hoelang moet je iemand blijven beademen? Moet je iemand überhaupt aan een beademingsmachine leggen als dat de longen (verder) kan beschadigen? Moet je een terminale patiënt reanimeren na een crisis? Wat betekenen ‘waard’ en ‘waarde’ eigenlijk?

Vaak weet niemand precies of je nog iets kunt doen of niet, zegt Eduard Verhagen, hoofd kindergeneeskunde van het UMC Groningen, in de podcast Op leven en dood (2021) over dilemma’s van artsen en families bij het besluit een IC-behandeling te staken of voort te zetten. Dan, zegt hij, is het erg belangrijk dat je bij elkaar gaat zitten, ook met de ouders, om van hen te horen of zij dat nog zouden willen.

Zulke gesprekken worden gevoerd in „een grijze zone” van onvolledige kennis over relatieve voor- en nadelen van de laatste opties, zegt ook Aranka Akkermans. „Wat kunnen we nog? En wat willen we nog, ook met het oog op kwaliteit van leven?”

Bijna zes jaar deed Akkermans (1992) als communicatiewetenschapper onderzoek in het Amsterdam UMC naar zulke gesprekken op de IC-afdelingen voor pasgeborenen, voor kinderen tot achttien jaar en voor volwassenen. Ze wilde weten of en hoe artsen in de praktijk familieleden betrekken bij ultieme medische beslissingen. En waarom artsen en familieleden soms langs elkaar heen praten, en waarom te midden van de angst en onzekerheid zelfs conflicten ontstaan.

Daartoe nam ze in totaal meer dan honderd gesprekken tussen artsen en naasten van IC-patiënten op. Die opnames werden woord voor woord getranscribeerd en geanalyseerd (de voorbeelden hierboven zijn uit die opnames afkomstig). Bovendien sprak Akkermans ook zelf met artsen, verpleegkundigen en familieleden. In december vorig jaar is ze op haar onderzoek gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam.

Het plan voor dat onderzoek – het is nooit eerder zo gedaan – maakt deel uit van een groter project in samenspraak met verschillende UMC’s, zegt Akkermans. Medische communicatie had al langer haar belangstelling „omdat iedereen er mee te maken kan krijgen”, en na haar onderzoeksmaster communicatiewetenschap – ook met een medisch onderwerp – kon ze invoegen als promovendus.

„Artsen vonden zelf dat er zoiets moest gebeuren. Ze weten hoe belangrijk die gesprekken zijn voor de naaste familie en tegelijkertijd vinden ze het zelf ook lastig om ze te voeren. In hun opleiding is er maar beperkt aandacht voor, dus het is echt learning on the job. En daar staat alles onder druk en is er weinig tijd om onderling te sparren, te reflecteren. Dus is het moeilijk om er beter in te worden.”

Wat heb je ontdekt?

„Artsen proberen het echt goed te doen, maar hebben ook de neiging vast te houden aan hun eigen methode en dan in te vullen, intuïtief, wat bij een bepaalde familie werkt. Zonder expliciet te vragen naar de behoefte aan de andere kant.”

Staan artsen meer op zenden?

„Deels. En voor de arts zelf is het ook spannend. Artsen verwachten dat families verwachten dat zij weten wat ze aan het doen zijn. En ze vinden het moeilijk om te vragen: hoe zien jullie dit voor je?”

Het gaat om empathie, emotionele dingen, angst, zorgen – daar was te weinig tijd en aandacht voor

Akkermans’ onderzoek leverde al materiaal op voordat het echt was begonnen, vertelt ze. Voorgesprekken met naasten, waarin ze het onderzoek toelichtte en om toestemming vroeg voor de opnames, werden vaak al breder. „Veel familieleden vonden het fijn hun verhaal kwijt te kunnen. Bijvoorbeeld: ik weet zoveel over mijn kind en ik weet niet of dat wordt meegenomen. Of: ik vind het verschrikkelijke gesprekken, want ik begrijp maar de helft en dan moet ik ook nog bedenken wat ik wil en ik weet niet wat het beste is.

„Dat waren geen wetenschappelijke data die ik kon gebruiken, maar het heeft me wel gevoed, denkrichting gegeven, en ik vond het zelf ook fijn dat ik als luisterend oor iets voor hen kon betekenen.”

Dat er wrijving kan ontstaan tussen enerzijds arts of artsenteam en anderzijds familieleden – ouders, grootouders, partners, en verdere verwanten of vrienden van een ernstig zieke patiënt – is geen geheim. Akkermans onderzocht echter precies hoe zulke conflicten zich kunnen verdiepen. In haar proefschrift signaleert ze vier factoren: onzekerheid rond diagnose en behandeling, ‘sterke negatieve emoties’ aan de kant van de familie, een gebrek aan gezondheidsvaardigheden (‘medische geletterdheid’) bij de familie, en, ook aan de kant van de familie, het gevoel medeverantwoordelijk te zijn voor een vaak onomkeerbare beslissing.

Zijn artsen zich daarvan bewust?

„Oppervlakkig gezien draait een conflict vaak om iets inhoudelijks en dan hebben artsen de neiging om te blíjven uitleggen. Maar daar ligt het vaak helemaal niet aan; het gaat om empathie, emotionele dingen, angst, zorgen – en daar was te weinig tijd en aandacht voor.”

De combinatie van onzekerheid en verantwoordelijkheid is extra zwaar, schrijf je. Maar het is ook niet goed als naasten helemaal geen invloed hebben.

„Dat is echt een dilemma. Het idee van samen beslissen wordt terecht belangrijk gevonden. Maar ik vind dat je families ook een kleinere rol kunt laten spelen als ze dat prettiger vinden. Maar daar werd weinig naar gevraagd. Sommige mensen willen zelfs nauwelijks geïnformeerd worden, of ze zeggen: neem mij deze beslissing alsjeblieft uit handen.”

Het is fascinerend om de strategieën te lezen die artsen – bewust of onbewust – hanteren om conflicten te beheersen. Inhoudelijk veelal, door het erkennen of herbenoemen van het conflict („Ja, dat is het lastige. Wij denken hier anders over, wij denken dat het helemaal niet zo goed met hem gaat”); door een stap terug te doen („Over het doel zijn we het allemaal eens”); of door erover te vragen („Zijn er sinds ons gesprek van gisteren nog dingen die niet helder zijn?”).

Het kan empathisch („Natuurlijk begrijp ik dat dit een onmogelijke situatie voor u is”); door uitstel („Ik stel voor dat we proberen het iets meer tijd te geven, zodat u er ook uw gedachten beter over kunt vormen”); en met morele of andere druk („Dit is niet wat een arts behoort te doen”, „Wilt u me alstublieft een keer aankijken?”). Of door gewoon toe te geven („Goed, het is helder wat u zegt, en dat kan van invloed zijn op ons plan”).

En – Akkermans kwam het precies één keer tegen – door categorisch te zeggen: „Het besluit om deze behandeling voort te zetten of te staken is niet aan u, het is een beslissing van het medische team.” Want als de patiënt niet zelf kan beslissen, is het laatste woord aan de arts.

Daar zit spanning. Enerzijds gaat het om samen besluiten, anderzijds lijkt het voor de familie vooral wennen aan het onvermijdelijke. Dan komt zo’n gesprek toch neer op overtuigen.

„Ja, ik voelde me daar niet gemakkelijk bij. Als het medisch team heeft geconcludeerd dat er niets meer mogelijk is, vinden ze die boodschap soms te hard om meteen te brengen. Dus doen ze het aanvankelijk voorzichtiger. Iets als: het is echt een heel slechte situatie, maar we kijken het nog even aan. En vaak is dat dan maar één of twee dagen en dan is het alsnog duidelijk. Als artsen dit doen, is het wel met de beste bedoelingen.”

Zat God ook aan tafel?

„Religie kwam nauwelijks ter sprake. Een vrouw zei dat de lieve God het besluit maar moest nemen, maar dat was meer om het te ontwijken, ze was zelf helemaal niet religieus. Dat is het enige voorbeeld dat we gezien hebben.”

Je schrijft dat er geen zicht is op de rol van verplegers die natuurlijk ook met de familie van een patiënt praten en bijdragen aan begrip van de situatie.

„Het is vervelend dat je niet de hele werkelijkheid kunt vatten. Aan de andere kant, mensen praten thuis ook met vrienden of familie, daar ben je ook niet bij. Maar we denken wel dat we een eind zijn gekomen.”

Misschien kun je het meer laten zien als iets je echt wat doet

Akkermans’ proefschrift doet voor de hand liggende aanbevelingen als: vermijd jargon, metaforen en ingewikkelde zinnen. Maar ook: bereid elk gesprek voor, bouw een band op met de familie, gebruik visuele hulpmiddelen, neem veel extra tijd om te kijken of de familie het gesprek begrijpt. Niet alleen aan het einde, maar ook al tijdens het gesprek, stap voor stap. En: besteed er meer aandacht aan op ‘de werkvloer’ en in de opleiding.

Het landelijke (bij)scholingsaanbod voor IC-artsen bevat nu ook een ‘leerlijn’ die is gebaseerd op de onderzoeken van Akkermans en haar collega’s. En ook voor artsen en verpleegkundigen is er nu een ‘gesprekswijzer’. Ten slotte kan iedereen luisteren naar de podcastserie Op leven en dood, waarvan de afleveringen mede zijn gebaseerd op casussen uit dit onderzoek.

Wat deden die gesprekken met jezelf?

„Het mooist was het allereerste begin, toen ik meeliep op de verschillende afdelingen. Soms in een groen verplegersuniform, soms in een witte jas, soms in burger. Ik mocht ook helpen voor zover dat kan. Als een baby’tje een prikje moest krijgen, mocht ik het handje vasthouden om het gerust te stellen. Zo mooi.

„Maar zeker op die kinderafdelingen werd het me soms te veel. Dan dacht ik soms: waarom zou je eigenlijk aan kinderen beginnen? Het voelde alsof het wel mis moest gaan. Terwijl het natuurlijk meestal goed gaat.”

En de gesprekken over volwassen patiënten?

„Je zit erbij als onderzoeker, dan hoor en zie je alle emoties en ik vond dat ik die niet ook moest laten zien. Maar af en toe moest ik wel tranen wegdrukken. Artsen vroegen zichzelf ook af: wij willen houvast bieden aan de familie, maar moeten we het niet ook laten zien als iets ons aangrijpt?”

Een arts die meehuilt?

„Ik weet ook niet of dat verstandig is, nee. Maar misschien kun je het toch wat meer laten zien als iets je echt iets doet.”

Intussen draagt Akkermans geen witte jas meer, maar werkt ze als teamleider op het Grafisch Lyceum Utrecht, waar ze al voor haar promotie Nederlands gaf. Zelf noemt ze het „een brede loopbaan”, met de combinatie van praktijk en onderzoek, „twee soorten nieuwsgierigheid” als constante. „Van nature wil ik alles kunnen plannen, maar soms loopt het gewoon anders.”

Delen Mail de redactie

Lees verder…….