Moeder: „Onze oudste (15) heeft de diagnose autisme gehad. Late diagnose, omdat ze best prima functioneert. Ze trok zelf aan de bel, want ze had paniekaanvallen en zei tegen ons dat ze het idee had dat alles voor haar veel moeilijker is dan voor leeftijdgenoten. Ze wordt nu goed geholpen. Haar zusjes (10 en 13) hebben haar hun hele leven als voorbeeld gehad. Een grote zus die niet zorgt, behalve door rigide regels te handhaven. Die vaak niet helpt, niet deelt, eerst haar eigen plan trekt. Zich niet goed kan inleven in haar zussen. Daardoor hebben de jongste twee ook onderling geen sterke band. Met name de jongste kopieert het gedrag van de oudste naar de middelste. Hoe kan ik dat veranderen, nu we weten dat de oudste een stukje sociale intelligentie mist, zodat de jongste twee meer aan elkaar hebben?”
Versterk onderlinge relaties
Susan Bögels: „Elke ouder wil graag dat het gezin een hecht groepje wordt waarin iedereen nauw bij elkaar betrokken is. Dat pakt vaak anders uit, en dat geldt ook voor een gezin met een kind met autisme. U kunt rouw ervaren dat een bepaald soort hechting niet zal ontstaan.
„Ga experimenteren met de versteviging van onderlinge relaties. Voor mensen met autisme zijn een-op-eencontacten vaak makkelijker dan die in een groep. Misschien kan uw dochter een keer met haar vader op vakantie, en u met de jongste dochters. Voor vaders zijn kinderen met autisme meestal makkelijker dan voor moeders, die meer een wederkerige relatie verwachten. Vaders gaan eerder met hun kinderen iets doen. Misschien kunnen de oudste en de jongste wel sporten met elkaar, en hebben de middelste en de oudste weer een andere klik.
„Onderzoek laat zien dat kinderen die opgroeien met een broertje of zusje met een beperking als autisme, zich juist socialer dan gemiddeld ontwikkelen omdat ze rekening leren houden met de ander. Het is dus niet zo dat ze daar automatisch door ‘besmet’ raken. Kinderen halen overal hun voorbeelden vandaan, en leren met de leeftijdgenoten die ze uitzoeken ook wederkerige relaties ontwikkelen.
„Of het autisme van de oudste tussen de twee jongste komt te staan, is nog maar de vraag. Het kan juist zijn dat ze daardoor een sterkere band ontwikkelen.”
Begrip voor elkaar
Anneke Louwerse: „Wat fijn dat uw oudste zo goed kan aangeven wat ze nodig heeft. Ik zou haar sociale rol in het gezin niet te snel afschrijven; ze heeft zelfstandig een belangrijke stap in haar ontwikkeling gezet, dat laat daadkracht en zelfinzicht zien. Iedereen met autisme is anders, en ook mensen met autisme hebben behoefte aan contact.
„Ik zou u aanraden via de therapeut van uw oudste een gezinsgesprek te organiseren waarin zus en therapeut goed kunnen uitleggen wat haar sterke kanten zijn, en wat ze moeilijk vindt. Wat loopt in haar hoofd precies anders dan bij anderen? De jongste meiden kunnen op hun beurt uitleggen wat ze lastig vinden aan de oudste. Zo ontstaat wederzijds begrip, en leren jullie ook hoe hierover samen het gesprek te voeren.
„Nu meer zichtbaar wordt wat autisme voor jullie gezin betekent, ontstaat ook de kans de onderlinge banden te versterken. Wat vinden jullie allemaal leuk, waar halen jullie allemaal plezier uit? Kunnen jullie die activiteiten bewuster inzetten? En zijn er dingen die sommige leden samen kunnen doen, zoals een tv-programma kijken of een spel spelen?”
Susan Bögels is hoogleraar family mental health & mindfulness aan de Universiteit van Amsterdam. Anneke Louwerse werkt als klinisch psycholoog op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie/-psychologie van het Erasmus MC-Sophia.
Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.
