Als je kind long covid heeft, kan werken een toevlucht zijn: ‘Even geen mantelzorger’

Eten kan hem nog steeds gestolen worden. Zonder reuk en smaak is daar weinig plezier aan te beleven. Zijn ouders overtuigen hem met moeite een broodje of een stuk fruit te eten, zodat hij toch wat energie heeft. De twaalfjarige Ruben van Gameren heeft al anderhalf jaar last van longcovidklachten, vertelt zijn vader Arjan (46). „Eerst kon hij nog wel af en toe naar school, maar de pijn in zijn lichaam werd steeds erger. We zagen hem steeds verder wegzakken.”

Ruben is een van de in ieder geval honderden kinderen in Nederland die last hebben van het postcovidsyndroom, de officiële benaming van long covid. Ouders, zoals die van Ruben, werden mantelzorger voor hun voorheen vaak kerngezonde kinderen. NRC vroeg een aantal van hen hoe zij hun werkende leven inrichten nu zij thuis een chronisch ziek kind hebben.

Het is niet precies bekend hoeveel kinderen in Nederland last hebben van long covid. Over deze aandoening wordt gesproken als de klachten na een coronabesmetting langer dan twaalf weken aanhouden. Ook na vaccinatie kunnen postcovidklachten optreden. Ruim 1.200 ouders zijn lid van de Facebookgroep Kinderen met langdurige Covid Klachten. Bij steunorganisatie C-support zijn 20.000 volwassenen met postcovid aangesloten. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk een stuk hoger.

Kinderlongarts Suzanne Terheggen-Lagro doet in het Amsterdam UMC onderzoek naar postcovid bij kinderen. Een behandeling die werkt is nog niet bekend. Inmiddels zijn daar meer dan tweehonderd kinderen en jongeren geweest voor onderzoek.

Hoe groot de groep kinderen met postcovid in Nederland precies is, is moeilijk te zeggen. „De diagnose is niet te stellen met een simpele test, onder meer omdat de klachten zo uiteenlopend zijn en bijvoorbeeld een bloedonderzoek postcovid niet kan uitwijzen”, zegt Terheggen. Net als bij onderzoek naar postcovid bij volwassenen worstelen zij en haar collega’s met gebrekkige financiering.

Lees ook het verhaal van vorig jaar over de zieke kinderen van Michelle Korporaal en Sandra Bleyenberg

Werken in de avonduren

Door zijn ziekte draait het thuis veel om Ruben, vertelt zijn vader Arjan. „Zijn broertje heeft weleens aan ons gevraagd of we meer van Ruben houden.”

Dat is natuurlijk niet zo, zegt Van Gameren, maar Ruben krijgt wel vaak prioriteit. Zo ook in het werk van zijn ouders: die kunnen niet altijd op reguliere uren werken, overdag vergt Ruben veel zorg. Omdat hij niet naar school gaat, moet er bijvoorbeeld altijd iemand thuis bij hem zijn. Daardoor halen zijn ouders soms in de avonduren werk in. „Ik begin dan vroeger en eindig later”, zegt Van Gameren.

Dat was overigens geen eis van zijn werkgever. Die heeft „alle begrip” voor de situatie, zegt Van Gameren, en zou het ook goed vinden als hij minder aan werken toekomt. Maar de technisch ingenieur is vorig jaar van baan gewisseld en wil zich vanwege zijn tijdelijke contract van zijn „beste kant” laten zien.

Zijn vrouw Joanne werkte vier dagen in de week in een verpleeghuis, maar nam begin september kortdurend zorgverlof op: tweemaal het aantal werkuren per week. Dat werd uiteindelijk langdurig zorgverlof, jaarlijks maximaal zes keer het aantal uren dat iemand in een week werkt. Die verlofuren zijn inmiddels op. Joanne is nu twee dagen in de week gaan werken.

Kortdurend en langdurig zorgverlof, beide onbetaald, zijn twee mogelijkheden om als werkgever met deze situatie om te gaan, zegt Jaap Paauwe, hoogleraar organisatie en personeelsmanagement bij Tilburg University. Ook voor ouders zelf zijn er regelingen voor hulp als ze een ziek kind hebben, zegt hij. Zo is er de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), op basis waarvan huishoudelijke hulp vergoed wordt. De gemeente wijst zo’n „rugzakje” toe en de zorgverzekeraar vergoedt de kosten.

Ieder dubbeltje omgedraaid

Daar maakt bijvoorbeeld Bianca den Toom (48) uit Poortugaal gebruik van – zij en haar zeventienjarige zoon Quintiliano „hebben samen long covid”. Den Toom raakte in de eerste golf besmet, haar zoon een jaar later. Bianca belandde in het ziekenhuis. Geen van beiden herstelde.

Tijdens het online interview ligt Den Toom op de bank, af en toe sluit ze haar ogen. Lang praten is vermoeiend, maar ze wil het verhaal van haar zoon vertellen.

Den Toom kon via de Wmo hulp inkopen voor huishoudelijke zaken: koken, douchen, schoonmaken. Recent ging ze zelf weer koken, als onderdeel van haar revalidatie. „Op een slechte dag haal ik een ovenmaaltijd of eten we een boterham, maar op een goede dag zit ik op een kruk in de keuken en maak ik nasi of macaroni.”

Voorheen werkte ze drie dagen in de week als planner in een ziekenhuis, maar door haar klachten werd dit een te zware belasting voor haar. Daar kwam de zorg voor haar zoon bovenop. „Ik ben er heel eerlijk over: de zorg voor hem is zwaar. Heel zwaar. En ik doe het als alleenstaande moeder helemaal alleen.”

In oktober 2021 werd ze arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien leven zij en Quintiliano van haar WIA-uitkering, bedoeld voor mensen die niet kunnen werken door ziekte. „Ik heb behoorlijk wat moeten inleveren: ieder dubbeltje wordt omgedraaid.” Want er komt niet alleen minder binnen, er gaat ook meer uit. „Afspraken met de revalidatiearts, de kinderarts, de longarts, de neuroloog: de reiskosten komen hard aan.”

Ook het gezin Van Gameren geeft veel geld uit aan de zorg voor Ruben. „Het totaal aan zorgkosten voor Ruben was het afgelopen jaar wel een halve ton”, vertelt vader Arjan. „Het grootste deel wordt weliswaar vergoed, maar we hebben ook zo’n duizend euro aan kosten gehad voor alternatieve genezers, zoals de osteopaat en de kinesioloog. We wilden alles proberen.” Gelukkig, zegt hij, kunnen ze dat geld missen.

Arjan van Gameren met zijn vrouw Joanne en zonen Levi (rechts) en Ruben, die long covid heeft.

Den Toom krijgt wel stress van de hoge zorgkosten van Quintiliano, maar lang niet zoveel als van zijn fysieke gesteldheid. Ze is bang dat het met zijn hoge hartslag een keer „echt misgaat”. Sinds zijn coronabesmetting zijn ze al ruim tien keer bij de huisartsenpost geweest omdat de hartslag van haar zoon dan plots is opgelopen tot wel tweehonderd slagen per minuut – een normale hartslag is tussen de zestig en honderd slagen.

Quintiliano gaat al twee jaar amper naar school. De schoolarts raadde hem aan naar een Wajong-uitkering te kijken, voor arbeidsongeschikte jongeren, want straks is hij 18.

„Mam, wat is mijn toekomst nog?”, vraagt Quintiliano aan zijn moeder als het hierover gaat. „Ik kan niet naar school en ben mijn vrienden kwijt.” Verdorie, denkt Den Toom dan. „We gaan niet nu al aan zo’n uitkering denken. Hij heeft nog een jaar te gaan. Ik wil strijden voor zijn gezondheid en voor zijn toekomst”, zegt ze met trillende stem.

De zevenjarige Nika, uit het Zuid-Hollandse Rhoon, kreeg twee jaar terug voor het eerst corona. De klachten duurden de eerste keer drie maanden, de tweede keer (vorig jaar) zes maanden. Sinds dit schooljaar gaat ze weer hele dagen naar school. De zorg voor Nika werd voor een deel opgevangen door haar oma, maar die onderging een paar maanden geleden een operatie die complicaties opleverde. „Nu kan Nika niet altijd meer bij mijn moeder terecht”, zegt moeder Michelle Korporaal (48).

Bij de vader van Nika werd afgelopen jaar prostaatkanker geconstateerd, die inmiddels is uitgezaaid.

De zorgen voor haar kind, moeder en man maakten dat Korporaal door nek- en rugklachten nu zelf bijna niet meer kan werken. Voorheen werkte ze 28 uur in de week als business controller bij de politie, nu werkt ze nog maar acht uur, vanuit huis. Haar man werkt voltijd. Als zelfstandig ondernemer heeft hij een kaas- en kipafdeling in een supermarkt. Of hij blijft werken, hangt af van zijn ziekteverloop. „Misschien ben ik straks de enige verdiener.”

Endemische fase

Wat er bij Korporaal vooral heeft „ingehakt”, is het jongste advies van het Outbreak Management Team aan het kabinet. Daarin staat dat corona in Nederland de endemische fase heeft bereikt en dat onder meer grootschalig testen en isolatie niet meer nodig zijn. Korporaal is bang dat Nika, die nu al een mondkapje draagt op school, straks niet meer veilig in de klas kan zitten. Een eerdere herbesmetting veroorzaakte een flinke terugval voor Nika. „Misschien krijgen we haar bij een derde besmetting helemaal niet meer beter.”

Sandra Bleyenberg (44) uit Alphen aan den Rijn heeft twee kinderen met long covid: dochter Faya (9) en zoon Tygo (13). Tygo deed voor zijn besmetting aan voetbal, op een behoorlijk niveau, en judo. Hij „was de hele dag buiten”. Nu ligt hij na school alleen op bed. Van sporten wordt hij, onder meer, duizelig. Faya kan op vrije dagen wel eventjes buitenspelen met vriendinnetjes, maar niet op schooldagen. Rechtop staan is al vermoeiend: na een paar minuten wordt ze „intens bleek”. Daarom verplaatst ze zich bij lange afstanden in een rolstoel.

Mentale weerbaarheid

Bleyenberg werkt nog steeds voltijd als psycholoog bij een landelijke arbodienst. Haar man is een aantal jaar geleden arbeidsongeschikt verklaard. „We zeggen weleens tegen elkaar dat zijn ziekte een geluk bij een ongeluk is”, zegt Bleyenberg. „Hierdoor hebben we tenminste geen opvangprobleem nu de kinderen thuis zijn.” Wel werkt Bleyenberg sinds de ziekte van haar kinderen anderhalve dag in de week thuis, zodat zij en haar man de zorg kunnen delen. Verder is zij op andere tijden gaan werken. Overdag moet ze met enige regelmaat met Faya of Tygo naar een arts. Die uren haalt ze ’s avonds in.

Werken in ‘verschoven uren’ is een van de opties die ook hoogleraar Paauwe noemt om zorg voor een ziek kind met werk te combineren. Al is dat niet zonder risico. „Mensen verschillen in hun mentale weerbaarheid. Als je overdag belast bent met zorgtaken en ’s avonds werk inhaalt, kun je onderuitgaan.”

Die ervaring heef Bleyenberg niet. Zij ziet het werk juist als welkome afleiding: dan is ze eventjes geen mantelzorger. „Ik zou er niet aan moeten denken alleen maar thuis te zitten”, zegt ze. „Dan kom je helemaal niet meer los van de situatie thuis.”

Dat zegt ook Arjan van Gameren. Zonder werk zou hij „gillend gek” worden. Hij werkt nu vaker thuis, maar af en toe moet hij eruit. Even naar de zaak, ouwehoeren met collega’s. „Dat het weer even voelt als normaal.”

Want normaal, dat is het thuis allang niet meer. Sociale contacten zijn weggevallen, onderling ontstaan frustraties, iedereen slaapt slecht. En dan vooral Ruben: soms maar zes uur per nacht. Hij wordt vaak al rond vier uur wakker. Van Gameren: „We trainen hem erop dan tóch nog even te blijven liggen. Maar om half zes gaat hij er meestal wel uit.” Zijn ouders slapen dan nog, „anders trekken we het niet”, en dus zit Ruben dan alleen beneden, op zoek naar afleiding. Hij zit achter zijn laptop, leest een boekje of luistert naar de radio. „Hij houdt van muziek. Drummen was zijn passie. Maar dat kan nu even niet.”