Ik schrijf dit midden in de nacht, want ik kan weer eens niet slapen. Als kind had ik dat ook vaak. Dan liep ik naar het bed van mijn moeder voor wijze raad. Die zei: „Als je vannacht niet slaapt, slaap je morgen extra goed.” Dat stelde me toen gerust, op mijn 53ste werkt het niet meer.
Verbetering blijft uit en steeds schuift morgen een dag op. Net als in dat liedje: „Tomorrow, tomorrow… you’re always a day away.” Ga ik ineens het elfjarige weesmeisje Annie citeren. Mijn hoofd maakt rare sprongen in het donker.
Ik heb autisme en dat is een informatieverwerkingsstoornis. ‘We’ nemen dingen anders waar en wat ‘we’ waarnemen verwerken ‘we’ op een andere manier. Ik hou op met ‘we’ tussen aanhalingstekens schrijven, maar wil maar benadrukken dat ik niet namens alle mensen met autisme spreek. Die ene procent van de mensheid die het heeft, is zo divers dat je nauwelijks van een groep kunt spreken. Behalve dus dat onze hersenen anders werken, en daardoor kijken we anders naar de wereld. En kijkt de wereld, vanwege ons afwijkende gedrag, ook anders naar ons (‘ons’).
Hallo
Iets wat voor niet-autistische mensen heel klein is, bijvoorbeeld hoe je je buurman die dag hebt begroet, kan voor mij een enorm ding zijn. Zei ik niet te hard gedag, vraag ik me ’s avonds laat af, juist als ik probeer te gaan slapen. Volgens mij zei ik zo hard hallo dat hij van schrik een beetje van de grond kwam. Wat ben ik toch een stomkop, wie doet dat nou, waar slaat dat op? De volgende nacht lig ik opnieuw wakker, dit keer omdat ik de buurman te zácht begroette, waardoor mijn hallo in het geheel niet werd opgemerkt. Waar zit toch mijn innerlijke volumeknop?
Dat denk ik, na weer een dag die mislukte om iets ogenschijnlijk kleins. Terwijl ik dingen die voor niet-autistische mensen heel groot zijn, bijvoorbeeld ernstige ziekte of een sterfgeval, redelijk triviaal vind. Niet dat het niks voorstelt, maar qua spanning die het bij mij losmaakt valt het in het niet bij die miscommunicatie met de buurman.
Mede doordat ik kleine dingen groot maak en grote dingen klein, zit ik steeds op een andere golflengte dan de rest van de wereld. Sinds mijn diagnose vier jaar geleden, snap ik dat dit geen gevoel is maar een feit: ik bén ook anders. Nu moet ik dat nog accepteren.
Het probleem is dat ik dan ook moet accepteren dat ik eenzaam ben. Dat ik behoor tot die ene procent van de mensheid die autisme heeft, en niet tot de 99 procent die het níét heeft. Die eenzaamheid probeer ik te ontlopen door ‘normaal’ te doen. Voor te wenden dat ik geen belang hecht aan hoe ik de buurman begroette, terwijl dat me van binnen verteert. Mee te rouwen als iemand dood is, terwijl ik het van binnen helemaal niet zo voel. Maar door mee te doen, voelt het toch een soort van samen.
Mede doordat ik kleine dingen groot maak en grote dingen klein, zit ik steeds op een andere golflengte dan de rest van de wereld
’s Nachts denk ik overal over na, ook over het slapen zelf. Wat dat concept nou precies inhoudt. Googelen op mijn telefoon. Op de website van het Trimbos Instituut lees ik: „Slaap is een verlaging van het bewustzijn waardoor contact met de buitenwereld ontbreekt en het lichaam en de geest tot rust komen.” Ga ik nadenken over dat begrip, tot rust komen. Wanneer ik dat voor het laatst heb gedaan. Of ik dat ooit weleens echt heb gedaan. Of tot rust komen sowieso iets is wat je doet, of eerder iets wat je níét doet.
Op neurodivergentinsights.com lees ik dat 80 procent van de mensen met autisme kampt met slaapproblemen (10 tot 25 procent onder niet-autisten). Dat heeft allerlei oorzaken, onder andere een te hoge doorgifte van serotonine, waardoor je opgewonden bent terwijl je moet kalmeren. De aanmaak van melatonine is dan weer te laag, waardoor je niet suf wordt als je het licht uitknipt. Mensen met autisme hebben vaak ook andere klachten, bijvoorbeeld ADHD, met hyperactiviteit als een van de symptomen. Van de volwassenen met autisme heeft ook 34 tot 51 procent last van maag-darmproblemen, en die spelen vaak vooral na de avondmaaltijd op. Sommigen hebben het ‘restless legs syndroom’: een niet in te tomen bewegingsdrang. Lig je daar, op bed, met je wiebelende voet.
In zoutzuur verdwijnen
Slaap moet je overkomen, je moet erin opgaan. Maar ik kán dat niet. Sowieso klinkt het onprettig, alsof je in zoutzuur verdwijnt. Daarnaast is het zo dat ik, zodra ik ergens in opga, waarneem hóé ik erin opga. Ik verander van deelnemer in observant, waardoor het niet meer werkt.
Ik heb dat bijvoorbeeld ook als ik met iemand ga eten, dan zie ik ons zitten. Neem ik waar hoe ik lach om een grapje dat ik eigenlijk helemaal niet verstond. Maar de persoon tegenover me lacht, terwijl hij me verwachtingsvol aankijkt. Dus lach ik mee. De reden dat ik hem niet verstond, is dat ik luisterde naar de stemmen van de gasten om ons heen. Ik probeerde ze te volgen en toen ik inzag hoe belachelijk dat was, probeerde ik ze weg te drukken.
Wat niet lukte, te meer omdat ik werd afgeleid door die dreunende bassdrum die onder het mom van achtergrondmuziek als een heipaal door het restaurant boemt. Als ik de serveerster vraag of de muziek zachter mag, vindt ze me vast een zeikerd. Ook vrees ik voor mijn reactie als ze nee zegt: dan komt er misschien zoveel woede in me los dat ik de geluidsboxen eigenhandig van de muur trek. En iedereen elimineer die me tegen wil houden. Dat gebeurt nooit, maar ik zou het kunnen.
Zandkorreltjes
Ik lig op bed en probeer rustig te worden terwijl ik waarneem hoe ik op bed lig en probeer rustig te worden. Val dicht, beveel ik mijn oogleden, val dicht. Tachtig procent van de mensen met autisme kampt met slaapproblemen, maar die mensen zijn niet hier, in de beslotenheid van mijn slaapkamer.
Ik herinner me een dichtregel van Sylvia Plath: „sleeplessness/ Stretching its fine, irritating sand in all directions”. Dat je in je bed ligt en het is alsof je op het strand bent geweest, met overal die korreltjes, waardoor je de hele tijd gaat verliggen. En weer verliggen.
Al wakker liggend zie ik hoe hard ik voor mijn moeder was
De toverspreuk van mijn moeder werkt niet meer. Misschien omdat ze al vijf jaar niet meer leeft, van een dode neem ik toch minder snel advies aan. Mijn moeder is nooit onderzocht, maar had zeker ook autisme. Zo mogelijk was ze een nog slechtere slaper dan ik. Steeds lag ze te piekeren. Ik sluit niet uit dat een van haar gedachten toen ze doodging was: eindelijk rust.
Als secretaresse verdiende ze niet veel en toch gaf ze duizenden euro’s uit aan matrassen. Het ene matras was te zacht, het andere te hard. Op een gegeven moment verschoof haar aandacht naar hoofdkussens, uiteindelijk naar de spiraal zelf. Ik weet nog dat ik bij haar op visite was en ze het bed had omgedraaid. Vier poten de lucht in en daartussen het matras. Ik heb er hard om gelachen, maar stiekem begreep ik haar strijd.
Ze hoorde ook geluiden die verder niemand hoorde. Ging ik naast haar staan en meeluisteren: „Je verbeeldt het je!” Ik had ook kunnen zeggen: „Nu hoor ik het ook, wat vervelend.” Dan had mijn moeder zich gezien gevoeld.
Terwijl ik hier lig, zie ik in hoe hard ik voor haar geweest ben. Kon ik het maar terugdraaien, maar dat kan dus niet. Ik denk aan andere onherroepelijkheden: meisjes die ik had kunnen versieren, als ik niet zo bang was geweest. Aan autobiografische dingen die ik heb geschreven waarmee ik mensen heb gekwetst. Peperdure kleding die ik nooit draag, maar ook niet verkoop of weggeef. Smerige diepvriespizza’s die ik al drie dagen op rij eet. Tientallen, honderden dingen die ik heb gedaan of juist gelaten, die ’s nachts de revue passeren. Morgen zullen ze weg zijn, tot ze weer verschijnen.
