Steeds een streepje licht erbij, zo zal het gaan

Hoe gaat dat, als een dodelijke ziekte begint? Eerst is er een vage klacht, of een voorval waarvan je de ernst niet meteen kunt inschatten.

Bij ons was het een epileptische aanval, tijdens een bloedhete nacht in de zomer van 2019 in ons huis in Gif-sur-Yvette, ten zuidwesten van Parijs. Ik hield hem stevig vast en riep zijn naam. Belde in paniek de hulpdiensten. Vanuit mijn ooghoeken zag ik hoe onze slaperige kinderen hand in hand toekeken vanaf de gang. Brandweerlieden, want die konden er het snelste zijn, droegen hem vastgesnoerd op een brancard de trap af. Ráts, traphekje eraf, ráts, schilderijen van de muren. De hogesnelheidsrit over een bijna uitgestorven Boulevard Périphérique voelde alsof we in de opnames van een film zaten. Net als de tocht door de helverlichte, verouderde gangen van het ziekenhuis Le Kremlin-Bicêtre. Ik liep naast de brancard, op teenslippers en in een haastig aangetrokken zomerjurk, misselijk en verkild van angst en vermoeidheid.

De eerste onderzoeken, diezelfde nacht, gaven nog geen duidelijkheid. De uitslag kwam de volgende dag na een mri-scan: een hersentumor. Vooralsnog laaggradig, langzaam groeiend, maar van het ongeneeslijke soort.

Later die middag, alleen in de auto op weg om de kinderen van school en crèche te halen, kon ik niet stoppen met schreeuwen. Op de Périphérique was het nu spitsuur. Het schreeuwen ging over in een paniekaanval. Ik parkeerde de auto bij tuincentrum Jardiland, waar we kort geleden potgrond en groentezaadjes kochten. Gierende ademhaling. Ik belde een vriendin en kalmeerde door haar woorden. Geen idee wat ze zei, geen idee hoelang het duurde.

Ja, toen begon ons leven in te storten. Maar het was nog niet vermorzeld. Zonder veel kennis en met een nog ongeschonden vertrouwen in onze gezondheid bleven we geloven in de medische wetenschap, in dokters en in oud worden.

Uiteindelijk was de vermorzeling, zoals bij elke dodelijke ziekte, natuurlijk onontkoombaar. Wie het heeft meegemaakt, kan dat moment feilloos aanwijzen. Het moment waarop het leven verandert in overleven. Ik denk dat het vaak gebeurt zodra de hoop weg is. In ons geval was dat toen de tumor in Roels hersenen onverwacht snel agressiever werd, bijna anderhalf jaar na die ene nacht.

Bij Xandra Niehe (50) gebeurde het meteen bij de diagnose. Haar man Weert-Jan kreeg de knoopjes van zijn overhemd niet meer dicht. Snel daarna hoorden ze van een arts hoe dat kwam: hij had de spierziekte ALS. Ongeneeslijk en altijd dodelijk. Emilie van Karnebeek (54) bleef juist hopen tot vlak voor de dood van haar man Jeroen. Hij had een gastro-intestinale stromale tumor, een zeldzame vorm van darmkanker. Bijna tot het einde bleef hij redelijk fit.

Hoe overleef je het sterven van een geliefde? En hoe – en wanneer – verandert het overleven weer terug in leven?

In het handboek Het overlijden overleven, dat eerder dit jaar verscheen, schreven Xandra Niehe en Emilie van Karnebeek over hun ervaringen rond het overlijden van hun partners. Ze stierven respectievelijk tien en bijna twaalf jaar geleden. We praten er met zijn drieën over aan de keukentafel van Xandra. Ze was zwanger toen ze hoorden dat Weert-Jan ongeneeslijk ziek was. Alles begon te draaien toen tot haar doordrong wat de diagnose ALS betekende. Ze had leven in haar buik, maar haar man ging dood. Ze heeft geen enkele herinnering aan de twee weken die volgden. Behalve dat ze elke dag huilde – en daarna bijna nooit meer. Maar ze herinnert zich nog wel wat ze dacht toen ze, direct na thuiskomst uit het ziekenhuis, de trap opliep naar de slaapkamer. „Ik besloot om een deksel op mijn gevoel te zetten. Er zijn mensen die zeggen: dit heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. Ik herken dat niet. Het was vanaf dat moment alleen maar hard werken.”

Overleven ís hard werken. Alleen al in de meest praktische zin. Als Xandra vertelt over de zware zorgplicht die ze voelde voor haar man en haar ongeboren kind, weet ik precies wat ze bedoelt. De zorgtaken en de financiële verantwoordelijkheid die we altijd hadden gedeeld met onze partners, belandden geheel op onze schouders. Kinderen én man werden volledig afhankelijk van ons. Daarom bleef Xandra fulltime werken als human resources-directeur. Na een jaar of vier bereikte ze de grenzen van wat ze aankon. De onzekerheid over het verloop van Weert-Jans ziekte en de intense vermoeidheid werden onverdraaglijk. „Ik wilde niet dat hij doodging, maar dít wilde ik ook niet.”

Ik herken ook het gevoel gevangen te zitten in een hopeloze situatie. De laatste maanden van Roels leven vroeg ik me elke dag af hoelang ik het zou volhouden. Tegelijkertijd wist ik dat níét volhouden niet tot de mogelijkheden behoorde. Die wetenschap versterkte de beklemming.

Het was voor Xandra een bepalend moment toen haar psycholoog haar vertelde dat ze altijd een keuze had. Zo kon ze bijvoorbeeld een verzorgingshuis zoeken voor haar man, sterker, ze kon zelfs besluiten om bij hem weg te gaan. Alleen al dát inzicht maakte dat ze het beter aankon. Er kwam een inwonende verzorger voor Weert-Jan en een au-pair voor hun zoon Beau.

Bij mij was het een ergotherapeut die me het inzicht gaf dat onze situatie onhoudbaar was geworden en vooral: dat ik daar iets aan kon doen. Haarscherp herinner ik me haar verbijsterde blik toen ze bij ons thuis kwam om te helpen met hulpmiddelen die al niet meer toereikend bleken. „Je bent de bovengrens van wat je aankunt aan het oprekken”, zei ze voorzichtig toen ze zag wat ze aantrof. Pas op dat moment begreep ik dat dat inderdaad zo was. Twee dagen later, het was begin april 2022, adviseerde de huisarts me met klem om op zoek te gaan naar een hospice. Ik móést overeind blijven, zei hij, onze drie kleine kinderen waren afhankelijk van mij. Het werd daarna niet makkelijker, integendeel, maar ik heb nooit getwijfeld aan deze beslissing.

Bij Emilie van Karnebeek begon het gevoel van overleven in een later stadium: na het overlijden van haar man Jeroen. Hun kinderen waren toen 7, 10 en 12 jaar. Voor Jeroen was zijn ziekte een businesscase, een werkprobleem dat hij ging oplossen. In de vijf jaar die volgden na de diagnose darmkanker bleef hij in staat om voor zichzelf te zorgen en tot de laatste maand van zijn leven hield hij hoop. Dat hield ook Emilie overeind. „Tot zijn overlijden wist ik rationeel wel wat er aan de hand was, maar emotioneel kon ik er totaal niet bij. Dat overviel me heel erg toen hij er niet meer was. We hadden het steeds echt samen gedaan. Toen hij dood was, voelde ik me volledig geamputeerd.” Het was, zegt ze, alsof ze in haar eentje op een ijsschots zat in de oceaan. Een langzaam smeltende ijsschots, waardoor ze uiteindelijk zou verdrinken. Dat gevoel hield lang aan. „Het was veel heftiger dan ik ooit had kunnen bedenken.”

We ervoeren alle drie dat er in de overlevingssituatie geen ruimte was om aan onszelf te denken. Verantwoordelijkheidsgevoel sleepte ons erdoorheen. Alles in mij schreeuwde voortdurend: ik wil dit niet. Toch bleven we doen wat we moesten doen. Xandra: „Mijn psycholoog zei soms tegen me: je denkt nu dat je erdoorheen zit, maar je kunt nóg veel meer. Je bent altijd sterker dan je denkt. En dat was ook zo. Ik ben in die periode niet ingestort.”

Doorgaan op de automatische piloot was (en is) een overlevingsstrategie die goed werkt.

Emilie: „Doen, doen, doen en vooral niet denken en voelen.”

Xandra: „Daardoor gingen de toppen van het plezier eraf, en ook de dalen van het verdriet.”

Wat jou gaat helpen: niet meer proberen te doen alsof het leven niet voor altijd veranderd is

Emilie: „Totdat mijn broer zei: wat jou gaat helpen, is accepteren dat Jeroen er niet meer is, dat je leven voor altijd veranderd is en dat je niet meer probeert te doen alsof dat niet zo is.” Zijn woorden kwamen hard binnen, maar voelden ook als een verlossing.

Nu pas, tien jaar later, voelt Xandra af en toe die pieken weer. Zoals toen ze afgelopen nazomer zwom in de Nieuwe Meer in Amsterdam. „Het was zo’n mooie ochtend. Ik lag in het water en voelde me zielsgelukkig. Ik realiseerde me: wat lekker dat ik dit weer kan voelen.”

Xandra en Emilie omschrijven de overgang van overleven naar leven als een balkje dat steeds een beetje verder verschuift. Want er was niet één specifiek moment waarop ze dachten: hé, nu leef ik weer. Het begon met kleine momenten, zegt Emilie. Een blij kind, een vrolijk uitstapje met haar kinderen, een etentje met vrienden. Voor Xandra was het belangrijk dat ze, na een paar teleurstellende dates, heel bewust besloot dat ze ook een goed leven kon hebben als ze alleen met haar zoon Beau bleef. Dat was ongeveer drie jaar na het overlijden van Weert-Jan. „Ik vond rust in het idee dat dit het misschien voor altijd was.” Snel daarna ontmoette ze Erik, haar huidige partner. „Dat zul je altijd zien. Toen ging mijn leven weer meer stromen.”

Maar, zegt Xandra, dat balkje verschuift nog bijna iedere dag. „Ik heb nog steeds dagen waarop ik meer in het overleven zit dan ik zou willen.” Bij haar komt dat vooral door de angst dat haar zoon alleen achterblijft als haar iets overkomt. „Toen hij afgelopen jaar slaagde voor zijn eindexamen, kreeg ik een enorme ontlading van emoties omdat ik hem in elk geval tot hier heb kunnen brengen.” Emilie: „Dat herken ik volledig. Ik voel me kwetsbaar omdat ik de enige ouder van mijn kinderen ben. Ik ben een hypochonder geworden. Ik heb er geen enkel vertrouwen meer in dat als het ogenschijnlijk goed gaat, dat ook echt zo is. Ik weet dat het van het ene op het andere moment helemaal mis kan gaan.” Xandra: „Een ander denkt misschien: als ik iets heb, ga ik naar de dokter en dan komt het goed. Wij denken: ik ga naar de dokter en dan komt het misschien níét goed.”

Maar het gevoel van overleven zit, na al die jaren, ook in minder tastbare dingen. Hoe goed hun leven nu ook is, het is niet het leven dat ze hadden gewild. Emilie: „Ik mis Jeroen elke dag en voel elke dag dat ik wilde dat mijn kinderen hun vader nog hadden.” De pijn van het verlies komt extra heftig omhoog bij mijlpalen als eindexamens, rijbewijzen, eerste vriendjes, studeren en op kamers gaan. Feestdagen blíjven minder feestelijk. Emilie: „Al die momenten waar hij óók weer niet bij is, ik vind dat eigenlijk alleen maar moeilijker worden. Het is een opeenstapeling.”

Nadat vorig jaar ook haar derde kind het huis uit was gegaan, belandde Emilie in een dal. „Mijn kinderen, mijn letterlijke houvast, zijn de deur uit en nu heb ik mezelf om mee te dealen. Ik overleefde door het voor de kinderen zo goed mogelijk te doen. Maar ik vergat misschien een beetje om aan mezelf te werken.” Haar vriendinnen die ook moeder zijn, zeggen: nu de kinderen op zichzelf wonen, gaan wij lekker verder met z’n tweeën. Trots kijken naar hoe ze hun eigen weg gaan. „Dat heb ik dus niet, hoe lief ik mijn nieuwe partner ook vind en hoe blij ik ook ben dat mijn kinderen op zichzelf wonen. Daar kan ik verdrietig om zijn. Ik vind het soms hard werken om dat gevoel continu weg te poetsen en blij te zijn met wat ik wél heb.”

Na ons gesprek dringt tot me door dat ik nog niet eerder zo ver vooruit heb gekeken. Dat zal óók wel horen bij overleven. Ik ervaar het al als een opluchting als er dagen zijn waarop ik voel dat, in de woorden van Xandra en Emilie, het ‘balkje’ een eindje is opgeschoven. Zij denken dat ze na een jaar of zes, zeven het maximaal haalbare bereikten. Zeg, op een gemiddelde dag, 90 procent leven en 10 procent overleven. Een wrang perspectief, maar wél een perspectief.

Leeslijst Mail de redactie

Lees verder…….