De bel gaat. Henk loopt naar de voordeur van zijn jarenzeventigwoning. Het is midden in de zomer. De postbode tilt een doos van zijn steekkarretje, een doos van minstens een kilo of acht, aangetekend. Henk weet al wat erin zit; hier heeft hij bijna twee maanden op gewacht.
Binnen maakt hij het gespannen open. Hij vindt een dik pak papier, een slordige drieduizend losse blaadjes, ongesorteerd. Dit is een document van het leven van zijn zoon, Mike, samengevat in vooral ijskoude praktische data. Nooit gerookt, nooit gehuwd geweest of een geregistreerd partnerschap gehad, leest hij. Nee, Mike was 22 en stond aan het begin van een volwassen bestaan.
En hij vindt ziekenhuisafspraken die recentelijk niet door zijn gegaan. Annuleringsreden: „patiënt overleden”.
Henks drang naar opheldering – want dit pak papier zou hem toch vertellen wat er precies met zijn zoon gebeurd is – slaat diezelfde avond om in teleurstelling. Er ontbreken verslagen, ook van cruciale operaties. Hoe beter hij leest, hoe meer hij ziet wat er níét staat.
Hij zal het UMCG in Groningen, een van de grootste ziekenhuizen van Nederland, nóg eens om het complete medische dossier moeten vragen. Pas als hij weet waardoor zijn zoon is overleden kan hij aan rouw toekomen. Nu voelt het alsof Mike voor een deel nog in het ziekenhuis ligt. Hij wil hem volledig thuis hebben.
Hartpatiënt
In het najaar van 2020 was er nog niet veel aan de hand – althans, voor een patiënt als Mike. Hij werd geboren met een uitzonderlijk hart, rechts van het borstbeen in plaats van links, en met slechts één kamer in plaats van twee, waardoor geen goede scheiding van zuurstofarm en zuurstofrijk bloed mogelijk was. In de eerste jaren van zijn leven werd hij veel geopereerd. Hoe vaak was Henk niet met hem naar het ziekenhuis in Groningen gereden, een rit van 45 minuten vanuit Stadskanaal? Hoeveel tijd hadden ze niet samen in het ziekenhuis doorgebracht?
En nu was de batterij bijna op, de voeding van de pacemaker die tien jaar geleden in Mikes buik was genaaid. Mike had in de tussentijd twee opleidingen afgerond. Hij was klaar om uit huis te gaan, hij wist wat hij wilde worden.
Henk, een stevig gebouwde vijftiger met stoppelbaard, wist dat de batterij leeg zou raken. De vervanging ervan betekende een nieuwe pacemaker, dat is gebruikelijk. Dit zou de eerste ingreep zijn waarbij Henk niet mee de operatiekamer in mocht. Zijn zoon was nu volwassen.
Op 24 november 2020 lag Mike al klaar op de operatietafel toen hij de OK subiet moest verlaten. Een spoedgeval tussendoor. Hij wachtte drie kwartier in een aanpalende ruimte voordat hij alsnog zijn nieuwe pacemaker kreeg, een elektrisch apparaatje met grofweg de afmetingen van een flinke medaille, met daaraan twee elektroden, dat ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft pompen. Hij kon weer een jaar of tien vooruit.
Het was een simpele ingreep, maar eenmaal thuis begon de diepe zigzagwond onder zijn borstbeen te leven. Met de dag zag de tekening op zijn lijf er slechter uit. Het roodblauwe kronkelpaadje boven Mikes navel verdween onder een bombardement van donkere vlekken. Het bleek het gezicht van een bacteriologische infectie waarvoor een antibioticakuur nodig was.
De kuur sloeg aan, de wond werd rustig. Maar een paar weken later, in februari 2021, kreeg Mike last van een hoger hartritme. Intense hoestbuien maakten hem kortademig, zijn lichaam hield vocht vast.
Hartfalen was de conclusie na uitvoerig onderzoek in het UMCG. Dat had hij nog nooit gehad. Het hart pompte onvoldoende bloed rond. Door lekkage bij Mikes hartklep stroomde bloed terug het hart in, organen kregen zuurstoftekort.
Vervanging door een mechanische klep was nodig. Een uitstulping van zijn belangrijkste slagader bleek zo groot geworden dat de aortawortel misschien ook vervangen zou moeten worden door een synthetische buis.
Geen eenvoudige operatie, begrepen Henk en zijn zoon in een voorgesprek met de eindverantwoordelijke thoraxchirurg. Het kon zo een uur of zes, zeven duren. Was er een kans dat het misging? Dat was geen onderwerp van gesprek. Ja, het zou een grote klus worden, maar ach, dat was tenslotte zijn werk, stelde de arts ter geruststelling.
Op 4 mei 2021 werd Mike om 8.39 uur de operatiekamer ingereden, daar ging hij om 8.53 uur onder zeil. Thuis in Stadskanaal wachtte zijn gezin de operatie af. Het werd twee uur ’s middags … drie uur … vier uur. Tegen het eind van de middag belde het ziekenhuis. Een assisterende arts zei dat de operatie nog bezig was. De geplande ingrepen waren geslaagd, maar er was een onverwacht probleem met de zuurstoftoevoer naar het hart zelf. Daardoor duurde alles langer. De chirurg legde nu een omleiding naar het hart aan, vertelde ze, waardoor hij zelf niet kon bellen.
Pas laat in de avond, om 22.19 uur, verliet Mike de OK om naar de intensive care te gaan. De eindverantwoordelijk thoraxchirurg was ruim elf uur bezig geweest.
Die nacht ging het slechter. De bloeddruk was te laag, waardoor de chirurg Mike nog eens open moest maken om de wond te verschonen en te kijken of er bloedstolsels waren ontstaan. Binnen vijf dagen volgden drie extra operaties, waarvan een met spoed op zaal: er was geen tijd om naar de OK te gaan. Al die tijd was Mike buiten bewustzijn, hij werd in leven gehouden door machines. Op 10 mei 2021 overleed de zoon van Henk.
Vragen
Mike was een zachtaardige, sociale en positief ingestelde jongen. Hij functioneerde prima met zijn zonderlinge hart. Ja, contactsporten waren lastig voor hem met zijn pacemaker, hij hield sowieso niet zo van sport, maar hij gamede als de beste, vooral Call of Duty. Hij was de gangmaker in het gezin, de lolbroek. En hij had twee mbo-opleidingen afgemaakt. Eerst zorg & welzijn, hoewel onzeker was of dat onregelmatige en fysiek zware werk bij hem zou passen. Daarom had hij daarna mbo dienstverlening voltooid, dat lag hem beter. Hij was bezig geweest met zijn eerste sollicitaties.
Wat was hier nu allemaal gebeurd? Wat was er precies fout gegaan? De thoraxchirurg had Henk tussen 4 en 10 mei verschillende keren gebeld, maar alleen de eerste keer verteld hoe de eerste operatie verlopen was. Maar al die technische details uit zo’n exposé kruipen moeizaam door een telefoonlijn, het meeste blijft ergens in het luchtledige hangen, wist Henk. Dat had hij in de loop der jaren geleerd van al die gesprekken met dokters.
Zes dagen na de uitvaart ging Henk naar het ziekenhuis voor een afspraak met de hartspecialist, de chirurg die de operatie op 4 mei had uitgevoerd. Hij nam zijn andere zoon mee. Tot in detail bespraken ze anderhalf uur lang de cruciale operatie van 4 mei.
99 procent was zoals gewenst verlopen, maar die laatste procent was wel essentieel
Er waren die dag wel wat dingen misgegaan. Door de bijzondere ligging van Mikes hart hadden de artsen slecht zicht gehad op de belangrijkste slagader waar zij de hartklep moesten vervangen. Mensen met een normaal hart hebben twee grote kransslagaders die het hart zelf van zuurstof voorzien. Mike bleek een derde te hebben, maar die hadden de artsen het grootste gedeelte van de dag niet opgemerkt, ook niet op de foto’s die vooraf waren genomen, en kennelijk ook in de 22 jaar hiervoor niet dat Mike kind aan huis was in het UMCG. Daardoor hadden de chirurgen al opererend niet begrepen waardoor het bloedverlies aanhield. Dit is hoe de arts het samenvatte: 99 procent was die dag zoals gewenst verlopen, maar die laatste procent was wel essentieel geweest.
Operatie geslaagd, patiënt overleden, dacht de vader van Mike. Voor hem was duidelijk dat alle operaties tussen 5 en 10 mei achteraf gezien weinig kansrijke reddingspogingen waren geweest. Het kwaad was op 4 mei geschied. Maar had de medische wetenschap hier iets van geleerd, wilde hij weten, zodat Mike niet voor niets gestorven was en dit andere patiënten bespaard zou kunnen blijven?
En hij vroeg zich nog iets af. Was er misschien iets misgegaan bij de eerdere operatie, in november, die standaard-ingreep om de pacemaker te vervangen? Daarop volgde immers een infectie. Was het hart dáárdoor zo snel verslechterd? Was de wond toen wel goed ontsmet? Was er vooraf voldoende geschoren rond de plek waar gesneden werd?
Daar hebben wij uiteraard naar gekeken, verzekerde de chirurg vriendelijk. Hij kon het niet voor honderd procent uitsluiten, maar hij vond het niet aannemelijk dat de nieuwe pacemaker of infectie een rol speelden. Er is toen gewoon standaard geopereerd, zei de arts, met vooraf antibiotica aan het infuus – dat is het belangrijkste.
Hoe meer antwoorden Henk kreeg, hoe meer vragen ze opriepen. Dat komt ook door hoe de boerenzoon uit Veendam in elkaar steekt. Hij is allergisch voor verhullend taalgebruik; hij zegt waar het op staat en verwacht dat ook van anderen. Hij merkt dat de artsen hem soms onderschatten, misschien door zijn Groningse tongval, of doordat hij wat hoekig kan overkomen, maar hij is een haarscherp analyticus die informatie secuur verwerkt.
Henk is process operator; met slechts een paar collega’s laat hij een immense fabriek van machines en lopende banden draaien. Als er ergens iets vastloopt, is het zijn taak het probleem te achterhalen. Waar zit de storing, is de software op orde, hapert een mechaniek? Hij is een onderzoeker, hij wil weten waaróm iets gebeurt.
Wat was er nu bij Mike misgegaan? „Hij komt voor een pacemaker en een half jaar later is-ie overleden”, zei Henk tegen de chirurg. „Zo is het voor ons hè?” Dus wat is er in de tussentijd gebeurd? Na anderhalf uur was de tijd op, maar hij barstte nog van de vragen. Daarom vroeg hij het medisch dossier op. Daar had hij recht op; Mike had hem een jaar voor zijn dood daartoe gemachtigd.
Medisch dossier
Maar de doos die in de zomer van 2021 wordt gebracht, maakt hem alleen maar onrustiger. Vier weken lang moet hij bellen, mailen en wachten om de ontbrekende operatieverslagen te krijgen.
Het resultaat: nog een postpakket, dit keer met 406 A-viertjes. En een begeleidende brief waarin het ziekenhuis zich bij voorbaat verontschuldigt. Het hele dossier digitaal verstrekken is „technisch helaas nog niet mogelijk”, schrijft een medewerker van de afdeling patiëntenzorg, voor dit papieren pakket moesten ze een handmatige selectie maken.
De doos die in de zomer van 2021 wordt gebracht, maakt hem alleen maar onrustiger
Dat blijkt, want ook nu nog missen essentiële stukken, constateert Henk. Waar is het rapport van de lijkschouwing, bijvoorbeeld? Voor de derde keer vraagt hij het volledige medisch dossier op. „Wij hebben hier recht op en hebben het nodig voor de verwerking van het overlijden van Mike”, mailt hij een medewerker van het UMCG.
Het ziekenhuis geeft hem gelijk, maar een snelle oplossing is er niet. Het UMCG kan door technische problemen geen beveiligde usb-stick leveren.
Henk beseft dat hij op nog een manier kan controleren wat er in Mikes dossier mist. Hij verzoekt om de ‘log-gegevens’. Dat is de informatie uit het ziekenhuissysteem over wie wanneer hoelang toegang heeft gehad tot het patiëntendossier, om welke reden er inzage was, wat er in het dossier is toegevoegd of aangepast en of er informatie uit het dossier aan derden is verstrekt. Artsen zijn verplicht die metadata op te slaan en desgevraagd aan de patiënt of gemachtigde nabestaande te verstrekken.
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/03/27104535/data113560451-dd4409.jpg)
Complicatie
Begin september, bijna vier maanden na de dood van zijn zoon, zit Henk tegenover een intensivist die nauw betrokken was bij de zorg voor Mike. Ze deed geen operaties, maar wel de lijkschouw. Ze zegt dat het gesprek bedoeld is om de vragen die Henk heeft zoveel mogelijk in één keer te beantwoorden.
Die wil bijvoorbeeld weten waarom ze het overlijden als ‘natuurlijke dood’ opgaf. Hij overleed toch na een mislukte operatie?
Nee, het ging hier om een natuurlijke dood omdat Mike niet vermoord is, zegt de arts letterlijk. Wat ze bedoelt: hier was sprake van een complicatie bij een risicovolle ingreep. Juridisch gezien betreft het dan een natuurlijke dood. Henk betwist de mate van risico: hij en zijn gezin hadden niet begrepen dat die operatie zo risicovol was. Ja, Mike was een bijzondere hartpatiënt, maar zijn zoon functioneerde al jaren goed. Dat risico op overlijden was echt niet op die manier besproken, zegt hij.
De betrokken artsen evalueerden de operatie, zo licht de intensivist toe, en kwamen tot de slotsom dat de eventueel gemaakte fouten – complicaties – geen ernstige schadelijke gevolgen hadden. De opererende artsen hebben het overlijden, zoals dat hoort, aan een interne commissie gemeld als mogelijke zorgcalamiteit. Die onderzoekt: was dit vermijdbaar of verwijtbaar? De commissie concludeerde op basis van de eerdere complicatiebespreking dat hier iets is ‘fout gegaan, maar niet fout gedaan’. Wel een complicatie, geen calamiteit. Dus een natuurlijke dood. De inspectie hoeft dan niet te worden ingelicht, legde zij uit. Daarmee was een extern onafhankelijk onderzoek evenmin vereist.
Hij mist de troostrijke gedachte dat de dood van zijn zoon nut heeft gehad voor de wetenschap
Henk wil graag met die commissie spreken, maar dat blijkt niet mogelijk. En over al die onderzoeken naar Mikes dood leest de familie helemaal niets terug.
Dat is verklaarbaar. Intercollegiale besprekingen over wat er niet goed is gegaan, moeten in een veilige omgeving gevoerd kunnen worden zodat de medici open van gedachten kunnen wisselen. Begrijpelijk, maar Henk weet daardoor niet welke verbeterpunten er uit Mikes dood naar voren zijn gekomen. Hij mist de troostrijke gedachte dat de dood van zijn zoon nut heeft gehad voor de vooruitgang van de medische wetenschap, al is het maar een klein stapje.
De familie is teleurgesteld en voelt zich alleen staan bij de verwerking van het verdriet, schrijft de intensivist in een verslag van het gesprek. „Ze hadden meer contact en diepere betrokkenheid vanuit UMCG verwacht.”
Lees ook Patiënten weten vaak niet wie er in hun medische dossier neuzen
Toch geen antibiotica
Henk blijft in de dagen erna bij artsen aandringen zich nog eens in de pacemakeroperatie te verdiepen. Heeft zijn zoon nu een antibiotica-infuus gekregen bij die operatie? Ja, dat is staande praktijk, bevestigt een dokter – maar het is niet terug te vinden in het elektronisch patiëntendossier (EPD) en Henk kan er ook niets over vinden in het (onvolledige) medisch dossier dat hij thuis heeft.
De arts die de pacemaker verving kan het evenmin in notities terugvinden. Daarom is de conclusie dat de antibiotica bij nader inzien níét zijn toegediend, „terwijl dit wel had gemoeten”, schrijft Mikes hoofdbehandelaar bijna vijf maanden na zijn overlijden. „Dit is bijzonder vervelend, omdat Mike later een wondinfectie heeft doorgemaakt.” Dit feit is alsnog als ‘incident’ gemeld „zodat kan worden onderzocht hoe dit heeft kunnen gebeuren”.
Henk denkt terug aan het eerste gesprek met dezelfde arts na Mikes overlijden, waarin hem verteld werd dat het niet aannemelijk was dat die operatie de veroorzaker van ellende was geweest. Als er maar antibiotica is gegeven, dat was het belangrijkste, was zijn boodschap.
Een bevredigend antwoord op die ene, diep doorvoelde vraag – waarom is Mike er niet meer? – raakt steeds verder uit zicht. Het ziekenhuispersoneel denkt dat het om een medisch vraagstuk gaat en verwijst Henk door naar artsen van Mike. Maar van Henk hoeft dat niet. Hij heeft vooral technische vragen over de ontbrekende stukken, die wil hij hebben.
Hij krijgt te horen dat het elektronische patiëntendossier vooral gebouwd is voor de zorgmedewerkers, niet voor de patiënten. Stafpersoneel heeft het over bugs in de software van leverancier Epic, die alleen in de Verenigde Staten kunnen worden opgelost.
Henk wil de waarheid boven tafel krijgen. Anders kan ik niet leven, zegt hij tegen een medisch specialist. Een aangetekend pakket van 176 pagina’s met als onderwerp „logfile bestand” komt als een mokerslag binnen. Het ís geen uitdraai van wie wanneer waarom wat in het medische dossier van Mike heeft gedaan, het is gewoon een lijst van medewerkers met inlogdata.
Lees ook Wie gluren er allemaal in mijn medische dossier?
Hij bijt zich vast. Als het ze niet lukt een medisch dossier uit hun softwaresysteem te trekken, denkt Henk, dan ga ik zelf die informatie wel halen. Stop maar met het toesturen van stapels papier, stop ook maar met de pogingen een digitaal dossier op te stellen. Hij eist, zo mailt hij, volledige inzage in de medische gegevens van Mike, ter plekke, achter een pc.
Dat krijgt hij niet, wel nog een gesprek met de eindverantwoordelijk chirurg. Maar die merkt dat Henk na ieder antwoord met een nieuwe vraag komt – en steeds ongeduldiger wordt. Sinds Mikes dood heeft Henk zich acht maanden lang volledig op het dossier gestort, het heeft van Henk een amateurmedicus gemaakt, hij beheerst het cardiothoracale jargon. De arts betwijfelt of het ziekenhuis ooit aan zijn verzoeken zal kunnen voldoen. Hij telt op: vijf uur heeft hij Henk nu in totaal te woord gestaan, en ze zijn nog nergens.
Na die afspraak loopt het contact nog moeizamer. Henk krijgt geen inzage meer in het dossier; de medewerkers van UMCG hebben de afgelopen maanden een „aanzienlijke inspanning” geleverd om hem in de gelegenheid te stellen „kennis te nemen” van het dossier van zijn zoon. „Daarmee is voldaan aan uw rechten in deze.” Henk schakelt een advocaat in: hij heeft recht op inzage in het medisch dossier, vindt hij, maar het ziekenhuis vertaalt dat in goed genoeg je best doen die inzage te geven.
Een manier om te zeggen: u zult het niet snappen, daarom krijgt u de informatie niet
De metadata over wie het dossier inzag en aanpaste, krijgt hij niet, want dat zou de privacy van medewerkers „onnodig zwaar” schaden. Bovendien zijn de uitdraaien daarvan zo omvangrijk en technisch ingewikkeld dat het „moeilijk bruikbaar voor u als cliënt” is. Een manier om te zeggen: u zult het niet snappen, daarom krijgt u de informatie niet.
De eerste advocatenbrief doet wonderen. Plots is de privacy van eigen medewerkers geen probleem meer. Het ziekenhuis besluit bijna een jaar na Mikes overlijden alsnog de logging-data te verstrekken.
De informatie in de 2.604 pagina’s aan metadata blaast Henk van zijn stoel. Hij vindt allerlei bewerkingen in Mikes dossier die niet in het logging-bestand zijn te vinden. Dat moet niet mogelijk zijn, want de computer hoort iedere aanpassing standaard te registreren. En hij stuit op meldingen van bewerkingen door medewerkers in het logging-bestand die weer in het medische dossier missen. Als hij de dossiers systematisch vergelijkt met het logging-bestand, vindt hij steeds meer omissies. Tientallen, honderden.
De eindverantwoordelijke hartchirurg bewerkt en ondertekent nog weken na Mikes dood klinische verslagen, blijkt uit de documenten. Zelfs na Mikes dood verwijdert de arts een klinisch verslag, iets wat niet zonder toestemming van patiënten mag gebeuren. Henk mist in de operatieverslagen over 4 mei namen van artsen waarvan hij weet dat ze er wel bij aanwezig waren. En hij ziet dat een arts die niet op 4 mei in de OK aanwezig was het cruciale klinische verslag van deze operatie ondertekent. Dat mag helemaal niet, weet Henk. De ondertekening van de cruciale operatie gebeurt bovendien ruim een maand na het overlijden van Mike, hoogst ongebruikelijk.
Eigenlijk zijn er maar twee verklaringen mogelijk voor bewerkingen in een medisch dossier die niet in de logging-uitdraai te vinden zijn: of het aan Henk verstrekte bestand is ná te zijn geëxporteerd nog bewerkt door het ziekenhuis, of het ziekenhuis is gehackt.
Impasse
Henk is bang dat het ziekenhuis in het medisch dossier van Mike blijft klussen als hij nog meer vragen stelt. Daarom laat hij het UMCG weten dat niemand meer toegang mag krijgen tot het medisch dossier van zijn zoon.
Ook het ziekenhuis geeft het op. De directeur Patiëntenzorg schrijft in 2023 in haar laatste brief – Mike is dan al bijna twee jaar dood: „Verder acht ik het niet zinvol (meer) om in te gaan op uw eisen, verzoeken en vragen. Het UMCG heeft zich de afgelopen tijd zo goed als mogelijk ingespannen om de heer […] behulpzaam te zijn in zijn zoektocht naar informatie en antwoorden in verband met het overlijden van zijn zoon.”
Henk vindt een expert die de impasse zou kunnen doorbreken, maar het ziekenhuis laat niet toe dat hij samen met zijn advocaat en de deskundige op het ziekenhuis inzage krijgt. Sterker, Henk en zijn advocaat mogen van het UMCG helemaal niet meer in Mikes dossier kijken. Het leidt deze maand tot het ultieme besluit om een rechtszaak aan te spannen, iets wat Henk zegt nooit gewild te hebben. De eis: geef hem met zijn adviseurs toegang tot de medische dossiers van Mike.
Henk zit vast. Hij kan aan niets anders meer denken, verkeert in een staat van permanente onrust. „Ik ben er dag in dag uit mee bezig”, zegt hij. „Er is niets anders in mijn hoofd. Dat gaat niet over. Ik hoop dat dat stopt als ik eindelijk weet wat er gebeurd is.”
Epiloog
Door de opstelling van het UMCG kan hij de dood van zijn zoon niet verwerken, zegt Henk. „Het voelt alsof ik al drie jaar een groot geheim met mij meedraag. Dit drukt zwaar op mij.”
De advocaat die Henk bijstaat, Paul Tjiam, noemt het medisch dossier bij het UMCG een „chaos” en zegt dat er van alles geprobeerd is om tot een oplossing te komen, zonder resultaat. „Daarom zal nu een rechter het handelen van het UMCG beoordelen.”
Het UMCG wijst op het medisch beroepsgeheim, het kan zich niet uitlaten over individuele gevallen. Het ziekenhuis komt niet met een verklaring voor alle gaten en tegenstrijdigheden in Mikes dossier (zie kader). Een zegsman benadrukt dat het „erg verdrietig” is dat Henk zijn zoon is verloren, en dat de „kwestie” over toegang tot dossier nog steeds speelt.
