Eerst koffie, dan een kaarsje branden en dan ontbijten. Zo begon Eveline Bah (60) na het overlijden van haar man, in januari 2021, steevast haar ochtend. Het kaarsje zette ze naast een foto van hem. Maar op 21 juli 2022, een warme zomerdag, stond de balkondeur open. Door de tocht kwam de vlam van het kaarsje tegen de linkerkant van Evelines jurk. En ze is blind aan haar linkeroog, door een spierziekte die ook haar beide dochters hebben. Voor ze doorhad wat er gebeurde, stond de jurk in brand.
Eveline, die eerder als laboratoriumanalist werkte voor de Vrije Universiteit in Amsterdam, overleefde het ongeluk ternauwernood en werd maandenlang in coma gehouden. 45 procent van haar lichaam bleek verbrand, vooral derdegraads brandwonden. Na zestig operaties volgde een lang revalidatietraject. Plots werden haar twee oudste kinderen, Mariam (destijds 24, nu 26) en Kadi (destijds 20, nu 22), haar mantelzorgers.
Eén op de vier jongeren tussen de 16 en 24 jaar zorgt voor een naaste met gezondheidsproblemen, volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau. Dat zijn er een half miljoen. Er zijn niet altijd andere naasten in beeld om de zorg op zich te nemen, en ook als dat wel zo is, komt de zorg vaak toch voor een groot deel bij de kinderen te liggen – ook als dat tieners of twintigers zijn. Zij ervaren vaak een lagere kwaliteit van leven door bezorgdheid om het zieke gezinslid en hebben vaker last van slaapproblemen en vermoeidheid. Niet zelden resulteert de mantelzorg in slechtere schoolprestaties of studievertraging. Uit een rapport van de Hogeschool van Amsterdam (HvA) over studerende mantelzorgers blijkt dat zij vaker lichamelijke en psychische klachten ervaren.
Eén op de vier jongeren tussen de 16 en 24 jaar zorgt voor een naaste met gezondheidsproblemen
Het is voor hen lastig grenzen te stellen of hulp te vragen, zegt Natalia Vermeulen, projectleider jonge mantelzorgers bij belangenvereniging MantelzorgNL. Ouder en kind kunnen met elkaar „vervlochten” raken, zegt ze, „en dan wordt het steeds moeilijker aan te geven als iets niet meer gaat.” Ook krijgen jongeren vaak te horen „dat ze het zo goed doen”. Vermeulen: „Probeer nog maar eens om hulp te vragen als je neergezet wordt als held. Ik heb zoveel jongeren gesproken die zeiden: nooit heeft iemand gevraagd hoe het met míj gaat. Daardoor kregen ze zelf de kans niet om daarbij stil te staan. Met die simpele vraag zouden jonge mantelzorgers al enorm geholpen zijn. Een huisarts kan die vraag stellen, maar ook een leerkracht of buurvrouw.”
In maart nam de Tweede Kamer een motie van Harmen Krul (CDA) aan over afspraken om mantelzorg en studie beter te kunnen combineren, zoals studerende topsporters die bijvoorbeeld kennen. „Een heel mooie stap voorwaarts”, volgens Vermeulen, „want mantelzorgen en studeren zou gewoon samen moeten kunnen gaan.”
Hoe is het om je studie te moeten onderbreken om te mantelzorgen of elke dag na school voor een familielid te moeten zorgen? NRC sprak Mariam, Kadi en Eveline Bah individueel en in verschillende periodes over wat het voor hen betekende dat de kinderen voor de ouder moesten zorgen. Er is ook een broer van 20 (destijds 18), maar die wil niet in de media.
Mariam (26)De belangrijke beslissingen waren aan haar: wel of niet blijven opereren, wel of niet meedoen aan een experimentele behandeling?
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/04/24160440/data114720254-7d8dec.jpg)
Woensdag 7 juni 2023, een jaar na het ongeluk
Haar broer had haar destijds gebeld: „Mama is verbrand.” Ze griste wat kleren bij elkaar, kleedde zich aan, wurmde haar rolstoel – die ze gebruikt omdat ze door haar spierziekte weinig energie heeft om te lopen – achterin de auto en reed naar haar ouderlijk huis in de Amsterdamse wijk IJburg. 28 minuten later was ze er.
Vanaf dat moment stond het leven van Mariam Bah in het teken van de zorg voor haar moeder. De dagen bestonden uit boodschappen doen, koken, het huis opruimen, rekeningen betalen, afspraken voor haar moeder plannen en bijwonen, vrienden en familie op de hoogte houden en op bezoek gaan bij haar moeder in Brandwondencentrum Beverwijk, later in het revalidatiecentrum in Purmerend. Haar moeder kon op dat moment nog niet praten, schrijven of typen, en dus leerde Mariam zichzelf liplezen zodat ze in gesprekken tussen haar moeder en zorgverleners kon vertalen.
Afgelopen vrijdag heeft ze haar propedeuse gehaald, vertelt ze. Twee jaar later dan gepland: ze onderbrak haar studie social work, nadat eerst haar vader plotseling overleed en ze daarna de zorg voor haar moeder op zich kreeg. Aanvankelijk wilde ze een half jaar stoppen, dat werden er twee. Een jaar voor haar moeder in het ziekenhuis belandde, was ze op zichzelf gaan wonen. Ze verhuisde terug naar het ouderlijk huis om voor haar zusje en broertje te zorgen. „Want mama lag op de operatietafel en papa was dood.”
De belangrijke beslissingen waren aan haar: wel of niet blijven opereren, wel of niet meedoen aan een experimentele behandeling? „Dat zijn hele andere keuzes dan waar de gemiddelde student mee bezig is. Ik wilde af en toe nog aan school werken. Dat lukte in die periode totaal niet.” Inmiddels heeft ze weer wat dingen opgepakt, vertelt ze in haar huis in Amsterdam-West. In september dat jaar (2023) begint ze weer voltijds aan haar studie.
Mariam ging meermaals per week op en neer om brandwondenzalf te kopen, vuile was op te halen en schone kleren te brengen. Ze hielp met oefeningen, met eten en drinken. Kleine dingen, zegt ze zelf, maar die vulden haar dagen wel volledig. „Ik had zelf eigenlijk niet door dat ik aan het mantelzorgen was, ik dacht dat ik gewoon oudste-zus-dingen deed. Totdat iemand het tegen me zei.”
Dat gebeurt vaker: uit het HvA-rapport naar studerende mantelzorgers blijkt dat jongeren zich niet altijd herkennen in de term ‘mantelzorger’ of zich realiseren dat het over hen gaat. Vermeulen, van MantelzorgNL: „Vaak zie je dat kinderen uit liefde en loyaliteit automatisch van alles voor een ziek gezinslid doen en pas later inzien: hé, ik heb eigenlijk wel heel veel gegeven. En natuurlijk wíllen ze ook veel voor hun naaste doen – daarom is het belangrijk dat ze daar de ruimte voor krijgen en zich tegelijkertijd kunnen blijven ontwikkelen als persoon.”
Ik had zelf eigenlijk niet door dat ik aan het mantelzorgen was, ik dacht dat ik gewoon oudste-zus-dingen deedMariam
Komende zondag mag Mariams moeder naar huis, eerst komt ze morgen een nachtje „proefslapen”. Zelf verhuisde Mariam een paar maanden na het ongeluk terug naar haar eigen huis. „Ik heb eraan gedacht deze week weer bij mijn familie te slapen, nu we druk zijn met de verhuizing van mijn moeder. Maar ik heb ook een deadline voor school maandag.”
De afgelopen periode heeft Mariam een ouderrol op zich genomen, vertelt ze. „Nu moet dat weer veranderen: dat zij de moeder is, en ik het kind.” Daarom heeft ze pas nog tegen haar moeder gezegd dat ze er niet altijd meer kan zijn. „Ik heb gezegd: ik wil er voor je zijn, maar ik wil ook mijn school afmaken. Dat snapt ze gelukkig.”
Stoppen met haar studie vond Mariam „een van de moeilijkste besluiten” die ze heeft moeten nemen. Als haar moeder straks weer thuis is krijgt zij daar 24 uur per dag zorg, wat Mariam moet ontlasten. „Ik heb nu nog niet echt ruimte in mijn hoofd om na te denken over weer beginnen met studeren. Maar naast de zorg voor mijn moeder moet ik nu weer voor mezelf gaan zorgen.”
Kadi (24)In één keer moesten we een huishouden laten draaien
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/04/24160444/data114720230-5023c2.jpg)
Vrijdag 24 november 2023, bijna anderhalf jaar na het ongeluk
Het is druk in het Wibauthuis van de Hogeschool van Amsterdam. Kadi Bah heeft deze vrijdagmiddag in november – vijf maanden na het gesprek met zus Mariam – net les gehad. Het is een kleine zoektocht om een rustige ruimte te vinden voor het interview. Daar vertelt ze over het plotselinge wegvallen van haar moeder na het ongeluk – nadat ze haar vader al was verloren. Opeens waren zij en haar broertje met zijn tweeën thuis.
Mariam kwam wel thuis wonen, maar die was ook druk met de zorg voor hun moeder. „In één keer moesten we een huishouden laten draaien”, vertelt ze. „Ik wist heus wel een beetje hoe dat moest, maar ik wist ook niet alles. Het klinkt misschien dom, maar pas toen kwam ik erachter dat het handig is om vooruit te plannen met boodschappen doen.”
Ze werkte in die tijd vier dagen in de week als coach voor mensen met gedragsproblemen. Op vrijdag en in het weekend was ze vrij, dan ging ze op bezoek bij haar moeder. Tussendoor hielp ze haar zus met praktische zaken, zoals nieuwe kleding kopen voor hun moeder. Door toegediend vocht was die erg aangekomen en paste haar oude kleren niet meer.
Inmiddels is Kadi een opleiding social work begonnen, net als haar zus. Mantelzorgende studenten volgen relatief vaker studies in het zorgdomein, volgens het HvA-rapport. Drie dagen in de week gaat ze naar school, op dinsdag werkt ze bij een onderzoeksplatform en op donderdag loopt ze stage als huiswerkbegeleider. „Mensen ondersteunen, daar ben ik wel goed in geworden.” Thuis helpt ze de zorgverleners van haar moeder, bijvoorbeeld met de medicatie of medische apparatuur.
Koken doet Kadi ook meestal, al heeft ze daar niet altijd zin in. Bovendien is het verzorgend personeel er nu voor alles wat haar moeder niet kan – waaronder koken. Daarin merkt Kadi dat de ouder-kindrelatie nog niet terug in balans is. „Soms vraagt mijn moeder ‘wat gaan we eten vandaag?’ Maar dan heb ik de hele dag school of stage gehad en ben ik gewoon kapot. Dan zeg ik: laat het personeel maar iets voor jou maken en wacht niet op mij, ik bestel zelf wat. Ze snapt het wel, maar toch zie ik dan een beetje teleurstelling. Dat vind ik moeilijk, maar ik heb ook niet gekozen voor een verbrande moeder.”
Mensen ondersteunen, daar ben ik wel goed in gewordenKadi
Met vrienden heeft ze het weinig over haar thuissituatie. Er is wel een vriendin die de situatie kent, „maar tegen haar zeg ik juist: laten we iets gaan doen zodat ik er even wég van kan”. Het is lastig „connecties maken” met leeftijdgenoten, zegt Kadi, omdat zij vaak in een heel andere wereld leven. „Zij zijn bezig met hun nagels lakken, terwijl ik bedenk wat ik ga koken en of mijn moeder nog genoeg zalf heeft voor haar verbrande huid.”
Ze zou graag op zichzelf willen wonen, maar niet van de ene op de andere dag. „Ik wil me er goed op voorbereiden. Spullen uitzoeken, ernaartoe leven. Gewoon, rustig aan, zoals het hoort.”
Eveline (60)Ik nam mezelf voor: ik ga zorgen dat ik zo snel mogelijk beter word
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/04/24161143/web-2604ZATmantelMoeder.jpg)
Maandag 15 januari 2024, anderhalf jaar na het ongeluk
„Juli 2022. Ik had andere plannen.” Eveline Bah wilde haar drie kinderen een reisje naar Curaçao, haar geboortegrond, cadeau doen. Ze hadden het zwaar gehad met de dood van hun vader. Maar de reis kwam er nooit: drie weken voor het geplande vertrek vatte haar jurk vlam. „Ik werd door de artsen voor dood gehouden.”
Dood ging ze niet. Maar praten, eten, drinken en bewegen: dat kon ze allemaal niet meer. „Ik nam mezelf voor: ik ga zorgen dat ik zo snel mogelijk beter word en naar huis kan, want mijn kinderen hebben me nodig. Ik kon niet óók vertrekken.”
Maar voordat zij er voor haar kinderen kon zijn, had ze hen hard nodig. Om te oefenen met drinken door een rietje, bijvoorbeeld. Mariam was er iedere dag, vertelt ze aan haar eettafel in Amsterdam. Een verpleegkundige zet intussen thee.
In Purmerend mocht Eveline gaan oefenen met eten, te beginnen met kwark. „Die kwark werd besteld, maar ik was een van de tien patiënten daar en moest voor personeel om me te voeren op mijn beurt wachten. Dat duurde me vaak te lang, dus deden mijn dochters dat maar. Stiekem dronken we ook limonade of kopjes koffie, wat eigenlijk nog niet mocht. Daar waren ze soms bezorgd over, maar ja, ik had haast met beter worden.”
Samen haalden ze grapjes uit met de zorgverleners. Die controleerden elke dag haar ogen met een lampje, maar wisten niet dat ze aan één oog blind was, want dat is niet zichtbaar. „Dan druppelden ze dat oog en zeiden we: bedankt, veel beter zo! Als de deur vervolgens dichtging, hadden we de grootste lol.”
Het was een manier om de druk voor haar kinderen even te verlichten. „Ze moesten helpen met alles. Dat Mariam moest stoppen met haar studie, is het laatste wat ik haar aan had willen doen.”
Ook moest Mariam beslissen of Eveline mee zou doen aan een experimentele behandeling, waarbij stukjes van haar huid verpulverd werden tot losse cellen die vervolgens bij haar werden ingespoten. Dat soort behandelingen geeft risico op infectie en gebeurt daarom vooral bij patiënten van wie de artsen verwachten dat ze niet lang te leven hebben. Mariam nam dat risico. „En zo had ik het ook gewild. Maar het is nogal wat voor een twintiger om zo’n beslissing te nemen voor je moeder en te tekenen voor mogelijke complicaties.”
Halverwege het gesprek hapert haar stem. Het lukt niet nog geluid uit haar keel te krijgen, door opgehoopt slijm – een gevolg van de beademing. De verpleegkundige is er vandaag voor het eerst alleen, en krijgt de apparatuur om het slijm weg te zuigen niet goed aangesloten. Kadi, die ook thuis is, assisteert – zij weet precies hoe het werkt.
Het is nogal wat voor een twintiger om zo’n beslissing te nemen voor je moederEveline
Haar kinderen letten goed op haar, zegt Eveline, bijvoorbeeld door het zorgpersoneel te waarschuwen als ze niet meer kan praten of veel hoest.
„De rollen zijn door het ongeluk omgedraaid: zij kregen bij mij de ouderrol. Nu moeten ze hun leven als kinderen terugpakken. Dat wordt zoeken: ik wil dat ze hun gang kunnen gaan, maar zal nog steeds hun hulp nodig hebben.”
