Mantelzorg is vaak te zwaar in je eentje

Ja, het is een seksloze term, geeft hij meteen toe. Mantelzorgen, zegt Tijn Elferink, valt in de categorie pensioen: we krijgen ermee te maken, maar het is geen onderwerp waar we graag over praten, laat staan ons op voorbereiden. Tijdens het – samen met journalist Jan van Houten – schrijven van Fijn dat je er bent – handboek voor de moderne mantelzorger heeft hij „echt lang”, maar tevergeefs, nagedacht over een nieuwe term. Seksloos begrip of niet, mantelzorg is een onderwerp waarmee iedereen te maken krijgt, of je nou wil of niet, zegt hij.

In Nederland zorgen bijna 5 miljoen mensen voor een ander, schrijft Maarten van Ooijen, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, in het voorwoord van Elferinks boek. Dat aantal zal volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) de komende jaren verder toenemen, door de vergrijzing en het personeelstekort in de zorg.

Lees ook: Gezwoegd, geploeterd en opgeofferd wordt er zeker in de mantelzorg

Zelf zorgt Elferink (41) voor zijn moeder, die, zegt hij, „aardig op weg is de bingokaart met chronische ziekten vol te krijgen”. Ze heeft onder meer de ziekte van Bechterew, de ziekte van Crohn en diabetes. „Ze stopte met werken toen ze 40 was, afgekeurd heette dat toen nog. Ik was tien.” Toen hij nog thuis woonde, nam hij wat huishoudelijke taken van haar over, smeerde zijn eigen boterhammen en ging mee naar de huisarts en het ziekenhuis. Nu hij in Amsterdam woont en zij in Zwolle, helpt hij haar vooral op afstand, zoals met een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen en declaraties indienen bij de zorgverzekering. Hij is nu freelance gezondheidsjournalist. Daarvoor zat hij in de directie van een zorgverzekeraar.

Ook jonge mensen

Elferink heeft zichzelf nooit gezien als mantelzorger – net als de meerderheid van de mensen die voor een ander zorgen, blijkt uit representatief onderzoek van Motivaction. „We hebben bij mantelzorgers het beeld van grijze pensionado’s die voor hun nog grijzere ouders zorgen. Voor een deel is dat waar, maar het is veel diverser. Ook jonge mensen staan klaar voor huisgenoten, ouders, kinderen, buren of vrienden die vanwege een fysieke of psychische beperking hulp nodig hebben.”

Er zijn talloze persoonlijke verhalen van mantelzorgers, maar Elferink miste een praktisch document. Voor zijn boek interviewde hij tientallen mantelzorgers, met een brede variatie aan verhalen, situaties en achtergronden. Ze vertellen voor wie ze zorgen en hoe het hun leven beïnvloedt. Zo ook radio-dj Frank van der Lende (34). Hij zorgde een paar jaar voor zijn vader die jong de ziekte van Alzheimer had gekregen. En Gul Dolap-Yavuz, die op haar achtste uit Turkije naar Nederland kwam en sindsdien haar ouders („en de rest van de migrantengemeenschap in Amersfoort”) helpt met financiën, belastingen, meegaan naar de huisarts, tandarts, ziekenhuis en apotheek. Voor haar analfabete ouders was Dolap-Yavuz de tolk in een vreemd land. En Petrick Slagter (51) uit Tolbert zorgt voor zijn vrouw Nazma Rosema, die een chronische longziekte heeft en vanaf haar navel is verlamd. Voordat hij naar zijn werk gaat, moet er veel gebeuren: longmedicatie geven, spuiten voor de suikerziekte, wassen, aankleden en ontbijt voeren.

Het voelt alsof je met je rug tegen de muur staat. Je doet het met liefde, maar het is vaak ook een rotsituatie

Wat zo’n beetje alle mantelzorgers ondervinden: de hoeveelheid werk is een glijdende schaal. Het begint met iets kleins, zoals boodschappen doen of koken of een herhaalrecept aanvragen, maar het wordt steeds intensiever. Sommigen nemen taken over die eigenlijk voor professionele zorgverleners zijn: medicijnen geven, steunkousen aantrekken, iemand wassen. Gemiddeld zorgt een mantelzorger ruim zeven uur per week voor een ander, blijkt uit onderzoek van SCP, het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) heeft het over gemiddeld acht uur.

Geen idee waar je aan begint

Veel mantelzorgers zien van tevoren niet wat er op hen afkomt, zegt Elferink. „Ze hebben geen idee waar ze aan beginnen. Het overkomt je, je kunt niet weigeren, vind je, en de zorg wordt steeds meer. Het voelt alsof je met je rug tegen de muur staat. Je doet het met liefde, maar het is vaak ook een rotsituatie.” Mantelzorgers zijn mensen die veel ballen in de lucht houden, zegt hij. De meesten zijn tussen de 45 en 65 jaar en hebben zelf een baan plus een ‘spitsuurgezin’ met opgroeiende kinderen. Één op de tien raakt overbelast, schrijft het SCP, en krijgt zelf klachten, zoals slechter slapen en oververmoeid zijn. Het sociale leven gaat op een laag pitje en er is steeds minder tijd voor ontspanning. Velen hebben het gevoel dat ze geleefd worden. „Ze voelen zich ook eenzaam. Meer dan de helft vertelt niet aan anderen dat ze de mantelzorg zwaar vinden. De helft van de werkgevers is niet op de hoogte. Werknemers zijn bang dat hun leidinggevende denkt dat ze minder uur aan werk besteden of de kantjes er vanaf lopen.”

Vertel het wél, is de boodschap van Elferink. Werkgevers kunnen juist voor verlichting zorgen, zegt hij, door te zeggen dat werktijden soms flexibel mogen zijn en dat het prima is om een uurtje eerder te stoppen om bij je moeder of buurman langs te gaan. Bij veel bedrijven kun je ook speciaal verlof ervoor aanvragen. Als leidinggevende kun je iemand ook stimuleren de eigen oplaadmomenten niet te vergeten, zoals op de fiets naar het werk gaan of met de lunch een wandeling maken.

Wat in het boek opvalt aan het leven van een mantelzorger: grote kans dat er spanningen of ruzies ontstaan met familieleden of zorgprofessionals. „Bij het verdelen van de zorgtaken zijn veel aannames, mensen die automatisch naar één familielid kijken omdat die dichtbij woont. Of naar de dochter in het gezin, alleen maar omdat zij vrouw is. of ‘een zorgzaam type’. Iedereen kan iets doen, administratieve taken kunnen op afstand en je hoeft er niet zorgzaam voor te zijn.”

Irritaties ontstaan ook met zorgprofessionals, die in de ogen van de mantelzorger niet genoeg tijd besteden aan hun dierbare of niet goed genoeg zorg verlenen. „Vaak is hoge werkdruk de oorzaak. Maak het bespreekbaar, dan ontstaat er meer begrip en kunnen zorg en tijd op elkaar worden afgestemd.”

Elferinks belangrijkste boodschap met dit boek: denk nu al na over je rol als mantelzorger. Stel dat je vader alzheimer krijgt: 1) Wil je het doen? 2) Moet jij het doen of zijn er ook anderen? 3) Kán je het doen? „Als jij in Groningen woont en je vader in Enschede, dan wordt het lastig. Begin alvast met het bouwen van een zorgnetwerk: familieleden, vrienden, buren. Want dat doe je niet in één dag. Veel mensen willen best helpen – alleen je moet ze de vraag niet algemeen stellen, maar heel concreet: wil je elke donderdagmiddag een uur biljarten met mijn dementerende vader?”

Doe vooral niet alles zelf, zegt hij. Dat is de beste dienst die mantelzorgers zichzelf kunnen bewijzen. „Ga met je oom een rondje lopen in zijn buurt en maak een praatje met iemand op straat of in het buurthuis. Vertel dat je wandelt met je oom omdat hij extra zorg nodig heeft. Dan biedt iemand al gauw aan dat ook eens te doen. Zorg is er wel, maar je moet het vinden.”