Nog één keer de regen op je gezicht voelen

Varen in Giethoorn. Een paar uurtjes naar de Intratuin. Lunchen met de familie. Naar het politiebureau van Schiedam, omdat meneer (60) daar jarenlang heeft gewerkt. Naar museum Voorlinden, omdat mevrouw (74) daar zo graag en vaak kwam. „Groots in hun kleinheid”, noemt directeur Kees Veldboer (35) van de stichting Ambulance Wens de wensen die hij dagelijks uit de mailbox vist. „Hoe dichter bij de dood, hoe bescheidener de behoeften worden.”

Vanuit het pand van de stichting, vlak bij een afrit van de A15, rijden elke dag ambulances om de laatste wensen van terminale patiënten te vervullen. Het vaakst is het strand de wensbestemming, en dan niet een zonovergoten paradijs waar de oceaan voor moet worden overgestoken, nee, gewoon: Zandvoort, Bloemendaal. De op één na meest gewenste bestemming van mensen die in het ziekenhuis of verpleeghuis liggen: de eigen woonkamer. Dat zal zeker ook te maken hebben met het feit dat sommige mensen te ziek zijn voor iets inspannends, of vanwege hun fysieke toestand niet veel mensen onder ogen kunnen of willen komen. Bovendien: hoe zieker iemand wordt, hoe kwetsbaarder diegene zich vaak voelt, aldus Veldboer. „Meestal zoeken die mensen veiligheid, dicht bij huis.”

„Maar als je ongeneeslijk ziek blijkt, raak je ook een kern aan van het leven die je eerder nog niet hebt aangeraakt”, zegt Yolanda Sempel. Zij is 33, moeder van zes kinderen, en ze zal binnen nu en zo’n tien jaar overlijden aan de gevolgen van uitgezaaide lymfeklierkanker. „Ik deed een fulltime-opleiding, mijn man studeerde in de avonduren, we hebben zes kinderen en waren continu bezig met ‘later’. Ik moest mijn diploma halen, een goede baan krijgen als maatschappelijk werker. En later zouden we óók een groter huis kopen, later gaan we trouwen, later gaan we een grote reis maken. Later, later, later.”

Kerst met kleinkinderen

Die reis, daar droomt Sempel nog steeds van, naar Bali. En ook van die grootse bruiloft en dat grotere huis. Maar sinds ze drie jaar geleden de diagnose kreeg, zijn het andere dingen die ze echt het allerliefst wil. „Ik wil het eerste maandverbandje kopen met mijn dochters als ze voor het eerst ongesteld worden. En ik wil alle zomers die nog komen gaan een waterballonnengevecht houden met de straat. Vóór de diagnose zou ik misschien denken: ik ben moe, druk, veel werk, volgend jaar weer. Ik heb me aan de sleur van alledag weten te onttrekken en geniet van al het kleine dat op een gewone dag voorbijkomt.”

„Dat hoor je bijna altijd van ongeneeslijk zieke patiënten”, zegt Yvonne Engels. Zij is hoogleraar zingeving in de gezondheidszorg aan Radboud Universiteit en was daar betrokken bij de oprichting van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg. „Ernstig zieke mensen komen dichter bij wat echt belangrijk is, en dichter bij zichzelf.”

Engels analyseerde voor kwalitatief onderzoek over communicatie in de zorg achttien gesprekken tussen oncologen en hun ongeneeslijk zieke patiënten, waarin ook vaak iemands wensen werden besproken. „Vaak was het allemaal heel klein wat ze graag nog wilden. Er was één iemand die eruit sprong, een jonge man die een reis wilde maken naar Australië. Maar bij hem hoorde je heel duidelijk twijfel, in zijn stem en door wat hij zei. Je kan je afvragen of iemand zelf zoiets echt wil, of de omgeving. De meeste patiënten spraken hoop uit – ‘ik wil nog Kerst kunnen vieren met mijn kleinkinderen’ – en tegelijkertijd hun vrees: ‘Ik ben bang dat ik het bruiloftsfeest van mijn dochter niet tot het einde kan volhouden’. Kleine, altijd zo vanzelfsprekende dingen worden groots omdat ze niet meer vanzelfsprekend zijn. En dat verandert iemand.”

Het wordt in de filosofie ook wel een ‘epistemisch transformatieve ervaring’ genoemd: je leert iets door iets mee te maken en had dat niet kunnen leren zonder het te ervaren. Die ervaring maakt dat je in de tijd die nog rest andere keuzes maakt, en met terugwerkende kracht zou willen dat je andere prioriteiten had gesteld. Bronnie Ware, een Australische verpleegkundige in de palliatieve zorg, tekende de spijtbetuigingen van tientallen stervende patiënten op en schreef daarover een boek, The Top Five Regrets of the Dying (2019, in het Nederlands verschenen onder de titel Als ik het leven over mocht doen). Het vaakst hoorde ze ‘ik wou dat ik meer contact had onderhouden met vrienden’, en ‘ik wou dat ik niet zo hard had gewerkt’.

‘Kankerborrel’

Ware hoorde weinig bucketlistclichés, zoals bungeejumpen of de wereld bereizen. Zoals ook de stichting Ambulance Wens vooral bescheiden wensen krijgt. Directeur Veldboer: „Mijn leeftijdgenoten en ik, allemaal in de dertig, vragen elkaar weleens wat we nog willen voor we dood gaan, en dan komen we aan met reizen naar de andere kant van de wereld. Het noorderlicht zien. Een knalfeest met iedereen die we kennen. Maar van stervende mensen die ik voor mijn werk spreek, hoor ik zelden zulke grootse dingen.”

Yolanda Sempel organiseerde vóór elke chemokuur begon een bescheiden feestje. „We noemden het steeds ‘de kankerborrel’. Samen lachen, samen huilen. Met de mensen om je heen. Daar draait het om. Een verre reis is mooi, maar je eigen huis, dat is de plek waar je herinneringen liggen. Bungeejumpen: heel vet, maar je springt wel in je eentje.”

Zacht kussen

Dat herkent Rob Bruntink, oprichter van communicatieadviesbureau MORBidee dat beoogt dat in de samenleving makkelijker over de dood wordt gepraat. Bruntink schreef verschillende boeken over rouw en sterven en trok door Nederland met de Before I Die Wall. Op dit krijtbord van drie bij twee meter konden mensen schrijven wat ze wilden doen vóór hun dood. „Dan zie je veel dingen staan waarvan je denkt: die wens zouden mensen in hun terminale fase nooit uiten, en ze zouden er vermoedelijk op hun sterfbed ook geen spijt van hebben dat ze het niet hebben gedaan.” Zoals: Frans leren. Verkeer regelen op een druk kruispunt. „Het gaat om de liefde die in een ervaring zit, de mensen met wie je de ervaring meemaakt”, zegt Bruntink. „Daarvan kunnen wij, gezonde mensen, veel leren.” Hij vertelt over de man die in een hospice lag en besloot dat hij nog een tattoo wilde. Hij had aids, en veel tatoeëerders durfden het destijds – het was 2002 – niet aan een naald in zijn huid te zetten. Verpleegkundigen, vrienden, familie zetten alles op alles, en toen er eindelijk iemand was die het wilde doen, zei de zieke man: ‘Het hoeft niet meer. Ik vond het zo ontroerend, al die pogingen van jullie, zo geweldig. Dat was wat ik nodig had.’

In het boek Sterven is klote maar jullie koffie is lekker (2013) vat hospicemedewerker Martine Wolfaert het treffend samen: „In palliatieve zorg gaat het zelden over hoogdravende dingen. Het gaat over het allerzachtste kussen. Over één gekookte aardappel als je geen puree meer kunt zien. Het gaat over stilte. Over een zoon die na jaren een zoen aan zijn moeder geeft.”

Dat er misschien geen ‘later’ meer komt, maakt alledaagse dingen die vroeger misschien wel ‘irritant’ waren, ineens heel bijzonder. De beperkte levensduur stelt zaken op scherp. Zoals bij de zieke vrouw over wie Bruntink op een scholingsdag met verpleegkundigen hoorde. Zij lag op de oncologieafdeling en wilde nog één keer de regen op haar gezicht voelen. Dus hup: naar buiten, met bed en al, terwijl de wolken leeg liepen. „Ik ken niemand die zoiets in goede gezondheid op zijn of haar bucketlist heeft staan.”

„Je eigen sterfelijkheid maakt je nederig”, zegt Yolanda Sempel. „En natuurlijk zeg ik tegen iedereen die de Himalaya wil beklimmen: ‘Doen. Nú.’ Ik gun niemand de diagnose die ik kreeg, maar wel die dankbaarheid die ik voor elke dag voel. Doordat ik doodga, heb ik leren leven.”