Kankermedicijnen worden beter, maar zijn ze al dat geld wel waard?

Het spreekuur van longarts Egbert Smit is de afgelopen tien jaar radicaal veranderd. Voorheen gaf Smit, gespecialiseerd in longkanker, eigenlijk altijd slecht nieuws. „Als je me toen gevraagd had of ik dacht dat iemand met uitgezaaide longkanker in de toekomst vijf jaar of langer zou kunnen overleven, had ik gezegd: nee, dat is onmogelijk.” Maar nu zijn er geneesmiddelen waarmee een bepaalde groep dat wél kan. „Sommige patiënten bieden ze wel 50 procent overlevingskans.”

Alleen: die medicijnen zijn duur. Ze kosten 100 euro per dag, en dat vijf jaar lang. Dat komt neer op ruim 180.000 euro per behandeling. Voor veel nieuwe geneesmiddelen tegen kanker geldt dat de kosten hoog zijn. Daar komt bij dat patiënten vaak last hebben van vervelende bijwerkingen.

Daarom is het belangrijk inzicht te hebben in de overlevingswinst die de medicijnen bieden aan kankerpatiënten, zegt Valery Lemmens, directeur van het Integraal Kankercentrum Nederland. Uit een analyse van dit IKNL blijkt dat kankerpatiënten sinds 2012 een mediane overlevingswinst van zes weken hebben geboekt. De mediaan is het middelste punt in een reeks gegevens, wat in dit geval betekent dat net zoveel mensen korter als langer dan zes weken langer overleefden dan tien jaar geleden. Vóór 2012 leefden kankerpatiënten doorgaans nog zo’n vijf maanden na diagnose, nu is dat ruim zes maanden.

Een uitkomst „om verdrietig van te worden”, zegt Lemmens. Voor specifieke kankersoorten, zoals longkanker en melanoom (moedervlekkanker), zijn de vooruitzichten de afgelopen jaren „gelukkig flink verbeterd”, zegt hij, zelfs bij uitzaaiingen. Maar: „Als we naar de hele populatie van kankerpatiënten kijken, zien we dat veel mensen niet profiteren van de ontwikkelingen op het gebied van kankermedicijnen.” Vooral voor patiënten met bepaalde tumortypes, zoals slokdarmkanker, en bij wie de kanker al uitgezaaid is op het moment dat de diagnose wordt gesteld, is de toch al geringe overlevingskans nauwelijks toegenomen.

Ook Pauline Evers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) benadrukt het verschil tussen kankersoorten. Ze plaatst een kanttekening bij de cijferanalyse van het IKNL: „Die is gebaseerd op alle kankerpatiënten, dus óók patiënten die überhaupt geen behandeling kregen omdat er geen middelen zijn voor dat type kanker of omdat de kans op slagen te klein is.” Die overleven nu niet langer dan tien jaar geleden.

Ethische discussies

Met de cijferanalyse wil het IKNL aanzetten tot maatschappelijk debat, zegt Chantal Pereira, adviseur doelmatige zorg bij die organisatie. „Een aantal weken extra, hoeveel is dat waard? Aan welke patiënten geven we hoeveel geld uit? Dat zijn ingewikkelde ethische discussies. Maar we moeten ze wel voeren.”

In Nederland is de afgelopen tien jaar zo’n 10 miljard euro uitgegeven aan geneesmiddelen tegen kanker. In 2021 werd ruim de helft van het budget voor zogenoemde ‘dure geneesmiddelen’ – 1,5 van 2,6 miljard euro – uitgegeven aan middelen voor kankerbehandeling. In 2012 was dat nog een kwart.

De verwachting is dat het aantal kankerpatiënten de komende jaren sterk toeneemt, voornamelijk omdat Nederlanders ouder worden. In combinatie met de ontwikkeling van nieuwe, kostbare geneesmiddelen zal dat de kosten voor kankerbehandelingen verder doen stijgen. De helft van de Nederlanders krijgt ooit de diagnose, bleek vorige week uit cijfers van het IKNL. In 1990 was dat nog drie tot vier op de tien.

Ernstig zieke patiënten verdienen doorgaans prioriteit boven minder zieke mensen, zegt medisch ethicus Jilles Smids van het Erasmus MC. In het huidige zorgstelsel krijgen kankerpatiënten die prioriteit ook. Maar als de kosten zó sterk stijgen, is de vraag of dat zo kan blijven. „Dat gaat ten koste van zorg voor anderen, de ggz bijvoorbeeld, of jeugdzorg. We zullen pijnlijke keuzes moeten maken, een moeilijk maatschappelijk gesprek moeten voeren. Vooral omdat het gaat over een ziekte die zo aanwezig is als kanker.”

Tegelijkertijd, zegt Smids, moet de waarde van enkele weken langer leven niet onderschat worden. „Het lijkt niet veel, maar als je nog maar kort hebt, is het dat juist wel. Het kan mensen helpen op een goede manier afscheid te nemen.”

Dat zegt ook Pauline Evers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. „Als je de cijfers ziet, zullen veel mensen zeggen: we geven te veel geld uit aan deze ziekte. Totdat zij die ziekte zelf krijgen.”

Onnodige kosten

Volgens Pereira van het IKNL kun je de patiënten in drie groepen verdelen: een deel van hen leeft aanzienlijk langer door behandeling met nieuwe geneesmiddelen, een ander deel heeft er geen baat bij – en ervaart mogelijk wel bijwerkingen – en nog een deel wordt überhaupt niet behandeld. „Je wil eigenlijk van tevoren weten welke patiënt op welke manier gaat reageren op een middel. Nu behandelen we meer patiënten dan enkel diegenen die er baat bij hebben, wat zorgt voor onnodige kosten én onnodige bijwerkingen. Een patiënt in de laatste levensfase moet niet onnodig ziek zijn van de therapie.”

Vooral dat laatste vindt internist-oncoloog Sabine Netters van groot belang. Zij is gespecialiseerd in palliatieve zorg, zorg dus voor mensen zonder kans op genezing, en behandelt kankerpatiënten. „Het maatschappelijk debat hierover moet niet alleen over de kosten gaan, maar vooral over wat je patiënten aandoet met zo’n kankertherapie. Het zijn zware behandelingen die veel schade kunnen toebrengen, terwijl je de uitkomst vaak niet weet. We hebben ooit onze eed afgelegd: in dubio abstine, bij twijfel niets doen. Dat is inmiddels helemaal omgedraaid: bij twijfel grijpen we vaak juist in, wat soms meer kwaad dan goed doet. De bijwerkingen kunnen mensen de kans ontnemen op een goede manier afscheid te nemen van het leven.”

In die gevallen is palliatieve zorg, gericht op psychosociale ondersteuning en symptoombestrijding, nuttiger, volgens Netters. „Ook dat verhaal moeten we aan de patiënt voorleggen. Sommigen hechten meer waarde aan de kwaliteit van hun leven dan aan de lengte ervan.”

Overlevingswinst

Juist omdat je de uitkomst vaak niet kunt voorspellen, kun je maar beter behandelen, zegt longarts Egbert Smit, verbonden aan het Leids universitair Medisch Centrum. „We hebben nog geen manier om op voorhand patiënten te selecteren die profijt zullen hebben van behandeling, en dus behandelen we iedereen. Op grote schaal is het effect op de overlevingswinst misschien beperkt, maar in de historie van longkanker maken we een ongekend grote verbetering mee. Als we terughoudender worden, nemen we het risico dat patiënten een behandeling niet krijgen terwijl ze er wel beter van zouden kunnen worden. Daar heb ik moeite mee.”

Waar iedereen het over eens is: er moet meer onderzoek komen naar indicatoren die de reactie op een behandeling voorspellen. Dan kunnen patiënten gerichter worden behandeld, zonder dat zij onnodig worden opgezadeld met een invasieve therapie en de samenleving met hoge kosten.

De Nederlandse Vereniging voor Medisch Oncologie (NVMO) en de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) verscherpten dit jaar al de zogenoemde PASKWIL-criteria voor het voorschrijven van kankermedicijnen. Als medicijnen niet aan die criteria voldoen, schrijven Nederlandse oncologen ze over het algemeen niet voor en worden ze niet vergoed. Over die verscherping ontstond ophef; patiëntenkoepel NFK noemde het een „verkapte manier om de kosten te beheersen”.

De voorzitter van de NVMO, internist-oncoloog Machteld Wymenga, bestrijdt dat: „Kosten zijn nooit doorslaggevend in de PASKWIL-criteria. Het gaat om een goede balans tussen effectiviteit en bijwerkingen.”

Behalve voor onderzoek naar gerichte behandeling pleit Wymenga er ook voor dat onderzoek van farmaceuten anders wordt opgezet. „Als een farmaceut een middel test voor een jaarbehandeling en het blijkt effectief, wordt het ook als jaarbehandeling ingezet bij patiënten. Maar je kan ook beginnen met een half jaar of drie maanden. En je kan ook kijken naar doseringen: meer is niet altijd beter.”

Effectiviteit

Dat zegt ook Lemmens van het IKNL: „Inkorten van een behandeling of verlagen van de dosering heeft niet altijd een negatief effect op het resultaat, maar is wel goedkoper én prettiger voor de patiënt.”

Daar ligt dus een verantwoordelijkheid voor de farmaceutische industrie, zeggen Wymenga en Lemmens, en voor oncologen zelf in vervolgonderzoek nadat een middel op de markt is gebracht.

Lees ook: Oncoloog Gabe Sonke wil af van het gemak waarmee peperdure kankermedicijnen worden voorgeschreven

Een andere manier om kosten te beteugelen, zegt Pereira van het IKNL, is pay for performance. „Als een middel op de markt komt, onderhandelen we over de prijs. Daarna verandert er niets meer. Terwijl de effectiviteit van een middel in de echte wereld vaak minder blijkt dan in trials van farmaceuten, omdat die bijvoorbeeld vanwege veiligheid doorgaans met fittere patiënten werken. Als zo’n middel het inderdaad minder goed blijkt te doen bij bepaalde patiëntgroepen, zou je dat later kunnen verrekenen. Dan betaal je als maatschappij tenminste voor wat je er daadwerkelijk voor terugkrijgt.”

De vraag moet niet zijn of kankerpatiënten al dat geld waard zijn, zegt Evers van de NFK – „want dat zijn ze” – maar of de middelen zoveel geld waard zijn. „De prijzen van farmaceuten moeten omlaag. Dat vinden aandeelhouders niet leuk om te horen, merken wij in gesprekken met de industrie. Maar je zou het ook als maatschappelijk verantwoorde belegging kunnen zien, en genoegen nemen met iets lager rendement.”