In haar boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit stelt Bianca Toeps de vraag of er niet autistisch uitzien een prestatie is. Ze schrijft: „Na jaren aanpassen, compenseren en verbergen zou ik veel liever hebben dat ik eindelijk eens mezelf mocht zijn, als ik nog weet hoe dat moet.” Een treffende zin, ook dat laatste. Weet ík eigenlijk nog hoe dat moet: mezelf zijn?
Als baby was ik mezelf, als kind ook. Een vriendelijke dromer was ik, die een groot deel van de dag maar wat voor zich uit staarde, de blik op niets of niemand in het bijzonder gericht. Soms was ik even niet vriendelijk: een vriendje speelde een keer vals bij Pim Pam Pet, waarna zich een oerkracht van mij meester maakte. Met één beweging smeet ik ’m tegen de muur.
Vaak was ik alleen, maar dankzij intens gevoelde fantasieën maakte ik toch veel mee. Later ging ik naar de middelbare school, ik ging studeren, kreeg een baan en werd vader. Toen begon het aanpassen, compenseren en verbergen, want ik had geen tijd meer voor in mijn fantasieën leven en voor me uit staren, en moest mijn oerkracht zien te beteugelen.
Gevoel van bevrijding
Na dertig jaar was het elastiek zo strak aangespannen dat het knapte. Na twee burn-outs wilde ik geen derde meer en dus bezocht ik een rits psychologen, liet me uiteindelijk op autisme testen, kreeg de diagnose en nam afscheid van mijn oude zelf. Ik zwaaide ’m uit als passagiers op een cruiseschip vanaf de kade. Serpentines, blaasmuziek, tranen.
Eerst was er een gevoel van bevrijding, daarna kwam de vraag hoe mijn nieuwe zelf eruit zou zien. Werd ik weer wie ik vroeger was, of een nieuw iemand?
Eerst maar eens research doen, want ik kreeg na de diagnose vier groepssessies ‘psycho-educatie’ aangeboden. Maar die stilden mijn honger naar kennis niet. Ik wilde precies weten wat autisme betekende, googelde ‘spiegelneuronen’, ‘synapsen’ en ‘corticale kolommen’.
Ook begon ik vragen te stellen die ik decennia lang had ingeslikt: waarom zegt iemand ‘eensgelijks’ als hij ‘insgelijks’ bedoelt, waarom duurt de Autismeweek negen dagen in plaats van zeven, waarom roept iemand ‘komt goed’ als hij geen benul heeft of dat zo is? Meestal was het antwoord: dat is nou eenmaal zo, dat doen we nou eenmaal zo.
Mijn nieuwe zelf
Om me terzijde te staan bij de zoektocht naar mijn nieuwe zelf, of juist mijn oude, kreeg ik een coach aangeboden en kwam er hulp van autisme-experts. Dat was en is fijn, ik leer me op een comfortabelere manier tot mezelf en de wereld te verhouden en voel me minder alleen.
Al voel ik ook de pijn van hoe ik het decennialang zonder hulp heb moeten doen. Mijn zoon Julian (23) kreeg op zijn derde te horen dat hij autisme heeft en heeft juist alleen máár hulp gekregen. Hij is zijn leven lang intensief begeleid door therapeuten en behandelaars. Drie jaar geleden interviewden we elkaar op het Autismecongres en vertelde Julian me dat hij zich altijd onderschat heeft gevoeld en nooit volwaardig. Uiteindelijk heeft hij zich vrijgevochten, haalde hij zijn rijbewijs en leerde zichzelf Nederlands en Engels. Nu timmert hij als ‘spoken word autist’ aan de weg en treedt hij vaker op dan zijn vader. Dit zijn fragmenten uit zijn gedicht ‘Vergeet nooit wie je echt bent’:
Vergeet nooit wie de mensen waren
(..) die je wijsmaakten
dat je beperking een ziekte is
Je moest genezen worden van jou
(..) Er werd continu aan je gesleuteld
Je wilde ertegen ingaan
maar jij noch de dokter waren te verstaan
Bij dat aan mensen ‘sleutelen’ moest ik denken aan ABA, wat staat voor Applied Behavior Analysis (zie kader). Het is gedragstherapie, vaak aangeboden aan kinderen met autisme en bedoeld om taalontwikkeling te bevorderen, sociale vaardigheden te ontwikkelen en ‘probleemgedrag’ te verminderen.
Maskerade
ABA heeft uitgesproken voor- en tegenstanders, ik weet er te weinig van om er een oordeel over te hebben. Julian kreeg het nooit; toch heeft ook hij het gevoel dat hij in de ogen van anderen probleemgedrag vertoonde dat verholpen moest worden. Dat hij van zichzelf moest ‘genezen’. Ik ben heel blij dat hij zich hierover uit, al breken zijn woorden ook mijn hart, omdat mijn zoon en overigens ook mijn dochter wat mij betreft helemaal goed zijn zoals ze zijn.
Vier jaar na mijn diagnose wil ik niet van mezelf genezen, maar van de maskerade, het doen alsof. Ik wil niet langer verbergen dat ik een groot deel van de dag extreem onrustig en angstig ben en het leven vaak eigenlijk te zwaar vind. Dood wil ik ook niet, maar hoe te leven?
Voortdurend verlang ik naar voorspelbaarheid, voortdurend krijg ik het onbekende. Alleen binnenshuis al zijn er zoveel prikkels: onduidelijk gebonk op de muur, snerpend gepiep van apparaten, een hand van een ander op mijn bovenbeen, de bel, hopelijk niet ingedrukt door onverwacht bezoek. Apparaten die stuk kunnen gaan, maar niemand weet wanneer. Altijd één miljard gedachten, plus tien miljard bijgedachten, die mijn hoofd als een van een flat geworpen meloen gaan doen ontploffen.
Ik ken mensen die zeggen: ik laat alles op me afkomen. Dat zou mijn gedachte zijn net voor een tsunami, maar in het dagelijkse leven probeer ik er juist voor te zorgen dat niet álles op me afkomt. Daarvoor heb ik een liefdevolle manager, die interviewverzoeken of aanvragen voor lezingen vaak al bij voorbaat afwimpelt, omdat hij weet dat het snel te veel wordt. Ook doe ik boodschappen op exotische tijdstippen, zodat ik niet steeds hoef te slalommen tussen plots stilstaande, naar het schap gapende mensen, eeuwig twijfelend tussen muesli en Cruesli. Ik heb een vriendin van wie ik heel veel hou, maar die ook weet hoe moeilijk het soms voor me is om iemand zo dichtbij te laten komen. Mijn beste vrienden spreek of zie ik nauwelijks meer, maar ik denk veel aan ze en heb ze lief. Ik ben meer alleen dan vroeger, maar voel me minder eenzaam. En ik ben iets tevredener geworden over wie ik ben. Want er niet autistisch uitzien was een prestatie, maar het wél laten zien is eigenlijk veel knapper.
