Welke patiënten gaan voor bij een acute gezondheidscrisis?

Komt een man bij de dokter: hij verkeert in grote ademnood. Hij krijgt geen lucht. Wat doe je dan als arts? Helpen, natuurlijk, de best mogelijke zorg leveren.

Maar dan komt er nog een patiënt met ernstige klachten binnen lopen. En nog één. De ic loopt plotseling vol. Opschalen dus: deze mensen hebben nú hulp nodig, de andere, minder urgente patiënten kunnen wachten. Levens redden, daarom ben je zorgverlener geworden. Het is je plicht.

Die reflex wordt in de medische ethiek de rule of rescue genoemd: een patiënt die voor je neus staat en acuut zorg nodig heeft, laat je niet in de steek. Maar daar staan misschien wel honderden niet-zichtbare patiënten tegenover, op wachtlijsten voor minder urgente zorg, zoals een kankerbehandeling, een heupoperatie of orgaantransplantatie.

Op de korte termijn redt de rule of rescue levens, maar als de prioriteit voor die acute zorg te lang aanhoudt, komen de mensen op de wachtlijsten te overlijden, worden zij ernstiger ziek, of boeten zij permanent in aan levenskwaliteit. Daarmee kan de keuze per saldo weer nadelig zijn voor de gezondheid van de samenleving.

De voorrang voor ‘acuut’ is een bekend psychologisch fenomeen in de zorg, en deed zich ook voor tijdens de coronacrisis. Een logische respons, zegt Martine de Vries, „in de hitte van de strijd en met de Italiaanse toestanden op televisie”. Zij is voorzitter van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG), hoogleraar medische ethiek bij de Universiteit Leiden en kinderarts in het Leids Universitair Medisch Centrum.

Dat de rule of rescue vrij consequent werd toegepast in de coronacrisis, en er weinig oog was voor andere mogelijkheden, komt door een gebrek aan richtlijnen, zegt De Vries. Daarom brengt het CEG deze vrijdag aanbevelingen uit voor zulke richtlijnen; het zogenoemde ‘signalement’ Code Rood. Hoe kun je reageren als zorgmiddelen langdurig schaars zijn, en wat voor afwegingen maak je daarbij?

Morele kaders

Het zijn allemaal relevante vragen over dilemma’s in de zorg. De coronacrisis maakte de schaarste in de zorg nadrukkelijk zichtbaar: ic-bedden, zorgpersoneel, beademingsapparatuur, beschermingsmiddelen. Maar er was al langer een groeiende disbalans tussen vraag en aanbod.

Daarmee is ook de behoefte aan morele kaders sterk gegroeid, zegt cardioloog en intensivist Iwan van der Horst, tevens hoogleraar in Maastricht en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Het signalement dat het CEG nu uitbrengt, is niet alleen een uitkomst voor zorgverleners, maar vooral ook voor beleidsmakers. Want, zegt hij, de keus hoe te handelen had tijdens die coronapiek eigenlijk „nooit op het bordje van de individuele zorgverlener mogen komen te liggen”.

Van der Horst: „Als een patiënt bij jou als dokter of verpleegkundige wordt aangemeld, ga je die helpen. Maar dan maak je bij schaarste dus de keus om iemand anders géén zorg te leveren. Voor een zorgverlener is het haast onmogelijk ‘in het moment’ zelf te kiezen voor degene die je niet ziet. Als daar tevoren afspraken over zijn gemaakt, handel je daarnaar. Dan weet je ook dat je achteraf altijd gesteund wordt in die keus.”

Is de situatie in de zorg nu zo ernstig dat zulke keuzes al gemaakt moeten worden?

Van der Horst: „Op dit moment is geen sprake van absolute schaarste, waarbij we bepaalde dingen écht niet kunnen doen. Wel is sprake van relatieve schaarste: we kunnen in principe alles doen, maar niet alles vandaag, morgen of de komende weken. Dus moeten we keuzes maken, en die kunnen uiteindelijk nadelige gevolgen hebben. Het is nog niet zo dat bepaalde keuzes direct tot schade leiden, maar die situatie ligt wel om de hoek. Als het iets drukker wordt, kunnen we daarin belanden.”

De Vries: „Daarom brengen we nú dit signalement uit. Je wil de discussie niet voeren als je al aan het bed die keuzes staat te maken. Er is tijd nodig om met elkaar om de tafel te gaan en met de juiste kennis protocollen op te stellen. Die tijd is er nog.”

Verwachten jullie dat de juiste mensen die tijd er nu ook voor nemen?

Van der Horst: „Die signalen ontvang ik wel van mijn collega-artsen. Voorheen maakten we ook keuzes, maar waren we ons minder bewust van de afwegingen. Nu merk ik dat mensen in het veld zich bewuster worden van de keuzes die we maken, en dus ook het gesprek voeren over op basis van welke criteria we die keuzes maken. Alleen, dat gesprek moet niet alleen gevoerd worden in de beroepsgroep, maar ook door beleidsmakers.”

De Vries: „De overheid moet dit keer de regie pakken. In 2012 maakte het CEG een soortgelijk signalement, over rechtvaardige selectie tijdens een pandemie. Dat is in een la verdwenen, en werd eruit gevist toen Covid uitbrak. Toen was het al te laat: er was nooit nagedacht over wat er in het signalement stond en hoe dat te vertalen is naar beleid. Daarom was de keuze aan de mensen die aan het bed staan.

„Nu Covid minder op de voorgrond staat, bestaat misschien de neiging over te gaan op business as usual, maar de schaarste is structureel. Het piept en kraakt chronisch in de zorg. Een grieppiek zorgt al voor ontwrichting. Daar moeten we nu iets mee.”

Lees ook: 120.000 wachtenden op een operatie: hoe haal je dat in?

Hoe ziet dat eruit, een overheid die regie neemt?

De Vries: „Wetgeving gaat hier geen oplossing zijn: die is vaak te vaag. Regie pakken en verantwoordelijkheid nemen kan ook door het gesprek te faciliteren tussen vertegenwoordigers van de samenleving, patiëntenorganisaties en zorgverleners. Op basis daarvan moeten protocollen ontstaan.”

Van der Horst: „Het gaat er dus niet om dat de overheid zegt: dit mag wel en dat mag niet. Situaties in de zorg zijn nooit zwart-wit. Er moet wel geschreven beleid zijn om op terug te kunnen vallen. Dan wordt iedereen overal ook hetzelfde behandeld: het kan niet zo zijn dat een patiënt in een ziekenhuis in Alkmaar een andere behandeling krijgt dan een patiënt in Roermond.”

De Vries: „Ook patiënten en burgers moeten in die gesprekken vertegenwoordigd zijn. Het is belangrijk dat dit twee aparte groepen zijn: het perspectief van iemand met een ziekte is echt anders dan dat van iemand in goede gezondheid.”

Drie uitgangspunten

Het signalement van het CEG onderscheidt drie ethische perspectieven van waaruit gehandeld kan worden. Het ‘utilitaristische perspectief’ heeft zoveel mogelijk gezondheidswinst als doel. Daarbij maakt het uit wat de slagingskans van een behandeling is, hoeveel levensjaren een patiënt ermee wint en wat de kwaliteit daarvan is. De kans op voorrang daalt als iemand een hogere leeftijd of meerdere aandoeningen heeft.

Daartegenover staat het ‘egalitaire perspectief’, dat uitgaat van volledige gelijkheid. Daarbij heeft iedere patiënt evenveel recht op een behandeling. Schaarste kan dan reden zijn de kwaliteit van de zorg te verlagen tot een ‘acceptabele ondergrens’, zodat zoveel mogelijk mensen behandeld kunnen worden.

Het derde perspectief is het ‘prioritarisme’. Daarbij krijgen de meest kwetsbare mensen prioriteit. Hoe slechter het met iemand gaat, hoe eerder iemand geholpen wordt.

De drie uitgangspunten zijn onvermijdelijk in conflict met elkaar. Zo doet uitgaan van gezondheidswinst automatisch afbreuk aan een waarde als gelijkheid. Toch moeten alle perspectieven een rol krijgen in beleid, zegt De Vries. „Tijdens de coronacrisis vergaten we soms bepaalde patiëntengroepen. Prioriteit geven aan mensen in de hoogste nood lijkt een mooie oplossing, maar er is méér om rekening mee te houden. Dat willen we laten zien met dit document.”

Prioriteit geven aan mensen in de hoogste nood lijkt een mooie oplossing, maar er is méér om rekening mee te houden

Van der Horst: „Als dokters hierdoor beseffen dat er meer is dan die patiënt die voor ze staat, is dat al vooruitgang.”

Als optie om heel verschillende afwegingen met elkaar in balans te brengen, noemt het signalement invoering van een soort puntensysteem. Daarin worden allerlei factoren meegewogen, en wordt aan elke factor een gewicht toegekend. Hoe oud is iemand? Wat heeft iemand voor andere aandoeningen? Hoe belemmert de aandoening het functioneren? Wat voor effect heeft het op de totale gezondheidswinst als iemand wel of niet geholpen wordt?

Is zo’n allesomvattend rekenmodel wel haalbaar?

De Vries: „Dat is niet aan ons als CEG. Het is een optie die we aandragen, ook om inzichtelijk te maken wat bepaalde keuzes betekenen voor gezondheidswinst voor de gehele samenleving of voor bepaalde kwetsbare groepen.”

Van der Horst: „Het kan wel fungeren als leidraad voor afwegingen. Dan heb je tenminste een gemotiveerde keus gemaakt die je kunt rechtvaardigen.”

Verlagen van de kwaliteit van de zorg kan dus óók onderdeel zijn van de oplossing tijdens langdurige schaarste?

De Vries: „Dat gebeurde tijdens de coronacrisis ook al. Dan was er geen één-op-één verpleging op de ic, maar één verpleegkundige voor drie of vier patiënten. Daar was wel veel onzekerheid over, omdat er geen ondergrens was vastgesteld. In zo’n situatie mag je van excellente naar adequate zorg gaan, maar zonder door de bodem te zakken. Dus ook over die ondergrens moeten afspraken gemaakt worden.”

Van der Horst: „We moeten ruimte vinden in het systeem – maar ik heb er wel moeite mee dat mindere kwaliteit te noemen. Patiënten moeten er vanuit kunnen gaan dat ze de beste zorg krijgen. Die ruimte kunnen we inbouwen door dingen anders, minder of niet meer te doen – maar niet door iets minder goed te doen. Als ik iets doe als dokter, doe ik dat altijd zo goed als ik kan. We gaan nooit voor een zesje. Je kunt de temperatuur van een kind met een longontsteking minder vaak meten, maar het moet wel vaak genoeg zijn.”